ALS uppropet: NU FÅR DET VARA NOG

Kommentarer

#1

är själv drabbad.

Mia Möllberg (Stockholm, 2019-05-24)

#4

Min syster gick nyligen bort i denna sjukdom. Kunskapen om sjukdomen måste öka inom vården, hos de myndigheter som har hand om assistans och hjälpmedel och i samhället i övrigt. Det ges olika vård i olika delar av landet vilket inte är acceptabelt. Finns ingen tid för dessa patienter att vänta på beviljande av hjälp och insatser och hjälpmedel. Allt måste ske snabbt för att de ska få en dräglig och värdig vård.

Kristina Staaff-Liljegren (Molkom , 2019-05-24)

#5

Als inom familjen

Anki Johansson balter (Sigtuna, 2019-05-24)

#9

Är ALS-sjuk.

Karl Eriksson (Muskö, 2019-05-24)

#10

Jag själv har ALS.

Tomas Lundin (Eskilstuna , 2019-05-24)

#12

Jag har ALS sedan 2015. Totalförlamad, kan inte tala eller äta och svälja. Sjukdomen är fruktansvärd och måste bli mer känd och prioriterad. Idag finns inte något botemedel!

Lisa Schelin (Gränna , 2019-05-24)

#14

För mig som anhörig känner jag mig helt utlämnad till myndigheter som ska värdera vad min partner kan och inte kan. Att behöva vänta på ass. besked i månader när förmåga efter förmåga försvinner under utredningstiden är förnedrande mot den som har behovet.

Lotten Kluck (Tällberg, 2019-05-24)

#15

Jag har ALS.

Per Maritz (Täby, 2019-05-24)

#16

Jag har som anhörig, dotter, gått igenom 7 år av kämpande med kommun och landsting och speciellt Botkyrka kommuns oförmåga och okunskap att handla rätt i sådana här fall. Överklagande av beslut som gett oss rätt i förvaltningsrätten som sedan Botkyrka kommun ändå har överklagat och fått avslag i kammarrätten. Det har dragit ut på en tid som inte finns. Bara slöseri med tid och ofantligt mycket lidande för personen ifråga samt anhöriga. Anställda som glömt bort att lämna in ansökningar, glömt bort att komma till avtalad tid med biståndshandläggare, glömt bort muntliga överenskommelser. En hemsjukvård utförd av PR vård som var obefintlig där anställda pratade illa om anhöriga till andra anställda och brukare. Listan är lång och jag hoppas att våra domstolsbeslut kan verka som praxis åt andra anhöriga.

Cathrin Book (Tumba, 2019-05-24)

#17

Diagnoserad ALS

Stellan Karlgren (Uddevalla, 2019-05-24)

#18

Min hustru hade ALS I 4 år därför vet jag vilket helvete denna sjukdom innebär.

Per Mellberg (Stockholm, 2019-05-24)

#19

Min bror lever med denna vidriga sjukdom sedan ca 7 år

Margareta Palm (Karlstad, 2019-05-24)

#21

Då min pappa fick ALS dec-16 och somnade in feb -19 så vet jag precis vad det handlar om och det borde vara självklart för alla att få leva ett så värdigt liv som möjligt ❤️.

KRISTINA Hultberg (Malmö, 2019-05-24)

#22

Jag skriver under för att det skall forskas mer om ursprung och krav på hjälp när det behövs. Är själv drabbad aALS bulbär pares

Agneta Norbäck (Trollhättan , 2019-05-24)

#23

Min bästa vän sedan skolan. och min granne som har fått denna grymma sjukdom

Susanne Lindgren (Bureå, 2019-05-24)

#25

Jag hade en mycket älskad och kär vän som dog i ALS.

Karin Örnell (Pålsboda, 2019-05-24)

#27

Jag skriver under eftersom jag själv är drabbad av ALS

Susanne Alfvin (Stora Skedvi, 2019-05-24)

#30

Det är helt galet att sjukvårdens omhändertagande vid svåra sjukdomar så som ALS skiljer sig så i landet.

Thomas Brandt (Stockholm, 2019-05-24)

#32

Det måste till en förändring i bemötandet av ALS patienter. Öka kunskapen och se till att det blir lika över hela Sverige. Ingen ska behöva fara illa på grund av okunskap om sjukdomen. Det räcker som det är!!!

Inger Berg (Enskededalen, 2019-05-24)

#33

För att det är dags att det finns mer hjälp för dessa som drabbats. Eftersom livslängden kan va så pass kort behöver de resurser snabbt och inte vänta och lida i onödan ännu mer än vad de redan gör med sjukdomen.

Madeleine Lindh (Flen, 2019-05-24)

#34

Jag har en familjemedlem som drabbats av sjukdomen, och anhöriga måste få vara just anhöriga.

Kicki Wahlqvist (Strängnäs, 2019-05-24)

#36

Jobbar som PA med diagnosen sen ca 7 år tillbaka så jag har sett hur illa det fungerar kring vårdapparaten

Tina Axelsson (Trollhättan, 2019-05-24)

#37

Min mamma har ALS

Madeleine Scharnell (Eslöv, 2019-05-24)

#38

Jag är själv drabbad av ALS!

Eva Gränsman Johansson (Åtvidaberg, 2019-05-24)

#41

Alla ska ha rätten att få samma vård som alla andra och få leva ett så värdigt liv som möjligt!

Maria Nordgren (Örbyhus, 2019-05-24)

#48

Upp till kamp

Helene Lagerberg (Örebro, 2019-05-24)

#49

Min storebror har ALS och jag hoppas att detta kan hjälpa alla dem som behöver hjälp med allt som tillhör sjukdomen

Jessica Zenthio (Påarp , 2019-05-24)

#51

Sverige självklart skall ge drabbade av ALS all tänkbar hjälp!

Staffan Lycke (Viken, 2019-05-24)

#53

Min morfar avled i MNS förra året och genom hans vårdprovet (där det fanns ett ALS-team) fick jag uppfattningen av att mycket lovades och lite verkstad, de fanns inte till hands när vården behövdes utifrån våra behov. Inte heller var bemötandet gått alla gånger, speciellt inte vid hans hastiga bortgång, som dessutom hade kunnat antingen förebyggas medicinsk eller givits med god palliativ vård om kunskapen funnits (eller används, agerats utefter) varav gör mig mycket bestört i en sjukdom som medför sånt lidande för de drabbas såväl de anhöriga. Gissar inte på att vi är ensamma. Krävs förändring NU!

Alida Bjelvenmark (Uppsala, 2019-05-24)

#55

Jag skriver under för att ge en möjlighet för människorna med ALS att ha en värdig liv i slutskedet utan onödig krångel med byråkrati

Tanja Hänninen (Stockholm, 2019-05-24)

#57

Min mamma gick bort i ALS. Det var en konstant kamp för att få den hjälp vi behövde, alltid försent med allting. Och samordningen mellan olika instanser var obefintlig. Satt mest i telefon och ringde runt...

Jenny Nilsson (Göteborg, 2019-05-24)

#62

Jag instämmer med allt. Ffa punkt tre, så otroligt viktigt.
Med vänlig hälsning,
Anhörig till drabbad, numera bortgången, närstående

Ann Kjellqvist (Bromma, 2019-05-24)

#69

Min allra bästa vän och hans familj har drabbats av denna fullständigt obegripliga och meningslösa sjukdom. Om jag kan hjälpa en enda människa med den här underskriften så är jag nöjd.

Britt-Marie Nordqvist (MALMKÖPING, 2019-05-24)

#77

Min man har ALS och nekas även han hjälp i hemmet. Detta i Trelleborgs kommun.

Gunilla Sjölin (Klagstorp, 2019-05-24)

#81

Jag skriver under pga att jag själv är als-patient med PBP

Tony Lindh (Kalmar, 2019-05-24)

#85

ALS-sjuka måste få rätt vård och omsorg. Forskningen måste få mer pengar för att lösa denna hemska fråga.

Per Olsson (Stockholm, 2019-05-24)

#94

Pga min bror dog i denna sjukdom.

Lisa Nilsson (Stockholm, 2019-05-24)

#95

Anhörig till en drabbad och personlig assistent till en annan drabbad av ALS

Mazy Fritz (Nyköping, 2019-05-24)

#98

Det är på tiden att Als uppmärksammas och att de sjuka får en mycket bättre hjälp av sjukvården. Kunskapen om Als behöver förbättras!

Lotta Lönnbäck (Stockholm, 2019-05-24)

#101

Jag är anhörigvårdare då min man har ALS.

Eva Kampegård (Säter, 2019-05-24)

#102

Att där det behövs hjälp måste det också finnas resurser.

Carina Holmdahl (Trelleborg , 2019-05-24)

#104

Lika och värdig behandling i Sverige 2019 är en självklarhet tycker jag

Jonas Bergenfeldt (Trollhättan, 2019-05-24)

#105

Har själv ALS.

Anders Jormhage (Ulricehamn , 2019-05-24)

#111

JG tycker alla människor ska en rättighet att få bestämma hur man vill ha det

Sarah Andreasson (Rydsgård, 2019-05-24)

#112

Min mor dog i ALS.

Catarina Johansson (Ödeshög , 2019-05-24)

#115

Maken gick bort i als, efterlyser hjälp med personlig assistans oavsett ålder!
Kommunerna vet inte vad det innebär att ha als, den hjälpen från kommunen kan jag vara utan, sjukdomen kräver mycket kunniga och angagerade meniskor, och inte 30-40 olika som man skall förklara för var och en vad de skall göra.
Hade anhöriga inte ställt upp till 150 % så hade systemet kollapsat mycket snabbt. Som det är nu så betalar man mycket pengar för okunnighet och dålig jobb

Margareta Samuelsson (Kållered, 2019-05-24)

#117

Människors rätt till att få hjälp när det behövs.

Yvonne Gräns (Kalmar, 2019-05-24)

#118

Min mamma

Lotta Halvardsso (Lysvik, 2019-05-24)

#127

Min mor var 67 när hon fick diagnosen. Fick ingen personlig assistans. Jag tog hand om henne ensam. Mor dog i mars

Camilla Engdahl (Dösjebro, 2019-05-24)

#129

Detta är en fruktansvärd sjukdom som måste besegras!Känner ett par stycken med denna sjukdom och vill självklart att de skall bli friska!!Detta kan ju drabba vem som helst och inte förrän man är drabbad själv eller känner någon förstår man vad det innebär!!

Jeanette Karlsson (Vegby, 2019-05-24)

#130

Jag har Als.

Sofia Roman (Borlänge, 2019-05-24)

#131

Att min kusin är drabbad.

Fredrik Jormhage (Ulricehamn, 2019-05-24)

#132

Jag har ALS .Lika vård i landet borde gälla alla ALS-sjuka

marjo syri (Trollhättan, 2019-05-24)

#134

Allas lika värde och rätt till samma värd och omsorg

Charlotta Juntorp (Ulricehamn, 2019-05-24)

#135

Självklart ska ALS drabbade ha likvärdig vård och samma möjligheter att få hjälp genom kunskap och respekt.

Magnus Roudén (Kalmar, 2019-05-24)

#137

Min man har ALS.

Monika Hallman Persson (Borgstena, 2019-05-24)

#139

Visa mitt missnöjje mot den orättvisa som drabbar den ALS drabbade och dess familjer vi är på år 2019 och över 100 år sedan denna sjukdom upptäcktes, var står vi idag och vad har gjorts??

Lolli Whiss (Vimmerby , 2019-05-24)

#144

Min bästa väns pappa gick bort förra året..O nu en annan väns exman...Såå jäkla orättvist!!

Camilla Johansson (Eskilstuna , 2019-05-24)

#145

Jag tycker det är viktigt att sjukdomen belyses mer. Trots det är en relativt liten grupp människor som drabbas, så är det en hemsk sjukdom , som man önskar att vi kan hitta mer lindring för och ev en bot på. Har själv också haft sjukdomen sedan 2 år.

Ola Andreasson (Röke, 2019-05-24)

#146

En grym sjukdom som kräver allt det stöd all den hjälp som finns att tillgå och som behövs.

Margareta Brandsten (Trelleborg, 2019-05-24)

#147

Min lillasyster har als och har än inte fått personlig assistens , ej heller permobil ! Beslut skjuts fram månad för månad ! Als patienter har inte tid att vänta ! Och en massa annat som händer i olika delar i landet med våra goa vänner som är drabbade !

Titti Elwing (Borås 50441, 2019-05-24)

#149

Jag sett ALS i mitt arbete och det behöver forskas mer på vilken hjälp man kan ge de sjuka

Liselotte Tryggvesson (Kil, 2019-05-24)

#154

Har sett diskrimineringen på nära håll.

Rosé-Marie Samuelsson (Lund, 2019-05-24)

#156

Min vän har fått ALS, och får ingen hjälp,inte ens assistans

Kate Nordin (Överlida, 2019-05-24)

#157

Nära vän gick bort i ALS

Anette Albo (Göteborg, 2019-05-24)

#158

Är själv drabbad av denna vidriga sjukdom och kunskapen är dålig

Eva Sjörin (Staffanstorp, 2019-05-24)

#162

En vän som lider

Stefan Söljemo (Grästorp, 2019-05-24)

#167

Min mamma dog av ALS för 2,5 år sedan. Jag önskar att ingen ska behöva kämpa för att få den hjälp som behövs. Ansökningar om hjälp ska hanteras skyndsamt och på ett värdigt sätt.

Annalena Lindqvist (Täby, 2019-05-24)

#174

Berörda beslutsfattare ska sluta att provtänka och istället fatta medmänskliga beslut!

Niklas Börjesson (Kramfors, 2019-05-24)

#175

Förlorade min vän pga ALS, valde att också arbeta som assistent till honom när han blev sjuk.

Sandra Ekman Björk (Gråbo, 2019-05-24)

#183

Jag önskar de drabbade så mycket livskvalitet som möjligt under dera drabbade tid. De ska ha tid till sin familj och hälsa istf behöva kämpa med vårdapparaten för att få hjälp (och värdighet). Hjälpa istället för stjälpa.

Anette Bargel (Lysekil , 2019-05-24)

#188

Jag känner en drabbad person med denna vidriga sjukdom.

Catarina Eriksson (Solna, 2019-05-25)

#195

Jobbade i nattpatrull och vi fick vårda de m ALS, oftast en ganska kort period i hemmet innan det blev dags för sjukhusvistelse. Sett deras lidande och ångest..

Annika Åberg (Farsta, 2019-05-25)

#196

Min underbara vän Håkan har gått bort i ALS

Daniel Björk (Gråbo, 2019-05-25)

#197

Min pappa hade ALS.

Annika Welin (Skövde, 2019-05-25)

#198

För min pappa

Jessica Palm (Karlstad, 2019-05-25)