ALS uppropet: NU FÅR DET VARA NOG
Nu får det vara nog!
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en allvarlig och obotlig sjukdom som drabbar ca 200 personer årligen i Sverige. Överlevnaden är i genomsnitt 1½ -2 år men det finns drabbade som lever länge med sjukdomen.
Den berövar personen obevekligt och grymt, förmåga efter förmåga. Rörelseförmåga, tal, förmåga att svälja och tala - allt försvinner och till slut upphör andningen då andningsmuskulaturen inte orkar längre. Inne i kroppens allt sämre fungerande fängelse finns en fullt tänkande och kännande individ.
Nu har vi drabbade och våra anhöriga och vänner startat ett upprop som kräver följande:
1. Tillgång till likvärdig vård, omsorg, hjälpmedel och bostadsanpassning, var i landet man än bor.
2. Respektfullt bemötande från dem som vi är helt beroende av.
3. Att det blir obligatoriskt för sjukvården att registrera oss i det landsomfattande ALS-registret. Detta möjliggör forskningen att snabbare och effektivare komma fram till lindring och förhoppningsvis botemedel.
4. Kunskapscentrum för de professioner som kommer i kontakt med ALS-drabbade. Idag finns lite eller obefintlig kunskap om sjukdomen såväl inom vårdapparaten som hos myndigheter.
Det finns alltför många exempel på bristande kunskap, oförståelse, oförmåga och ovilja att ge patienter som drabbats av denna vidriga sjukdom den vård, de hjälpmedel och det stöd som de så förtvivlat behöver.
Därför vädjar vi genom detta upprop till ALLA: skriv under vår petition!
Mia Möllberg ALS Sverige Kontakta namninsamlingens skapare