Vi kräver att endometrios erkänns som folksjukdom!

Mio

#51 ALLA NI SOM KOMMENTERAR


Jag hoppas att ni är medvetna om att alla gånger ni kallar det "kvinnosjukdom", att det "bara drabbar kvinnor", "var tionde kvinna", "stöd till alla drabbade kvinnor" etc, så gör ni smärtan ännu värre för alla drabbade transpersoner som inte är kvinnor, men som blir kallade det varenda dag.

Extrem smärta, dubbelt stigma, konstant osynliggörande, förnekande av vem en är plus eventuell kroppsdysfori och internaliserat självhat är liksom ingen mysig kombo.


Gäst

#52


Viktigt att sjukvårdens kunskap blir större!

Gäst

#53


Detta måste lyftas fram och synas!


Gäst

#54


Så viktigt!
ka

#55


           .


Anonymous

#56 Vem är det som klassar ngt som folksjukdom?


Jag förstår inte riktigt vad som menas med "klassas som folksjukdom" och kopplingen mellan detta och att Socialstyrelsen utfärdar nationella riktlinjer. Jag visste ens inte att det finns en officiell klassificering av det slaget. En hastig sökning på nätet ger inte heller några bra träffar. Det närmaste jag kommer är att sjukdomen eller sjukdomsgruppen tas upp i Socialstyrelsens folkhälsorapport som kommer var femte år. (Den senaste finns här och tar upp "Hjärt- och kärlsjukdomar", "Cancer", "Skador", "Psykisk ohälsa" och "Alkohol- och drogmissbruk"). Är det vad ni menar med "klassas som folksjukdom"?

 

Sen undrar jag om kopplingen till Socialstyrelsen natinella riktlinjer. Det finns ju nationella riktlinjer för en massa saker som inte ingår i folkhälsorapporten, och på Socialstrelsen sida om hur de tar fram riktlinjer här så antyds det inte att det finns ett krav på klassificering som folksjukdom. TVärtom så skriver Socialstrelsen "När vi väljer riktlinjeområde inom hälso- och sjukvården är ett kriterium att området ska omfatta en stor grupp med en svår kronisk sjukdom som tar omfattande samhällsresurser i anspråk. Socialtjänstens riktlinjer väljer vi utifrån liknande kriterier: stor patient- eller klientgrupp med en svår sjukdom eller svåra problem (till exempel missbruk av alkohol). Det ska även finnas ett stort behov av vägledning hos beslutsfattare och profession."

 

Det verkar vara något här som jag missar, men jag förstår inte vad. Är det någon som kan förklara?

 

/Christer


Gäst

#57


Skriv under! Det är inte svårt
Endometriosforum Sverige

#58 Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom?


#56: - Vem är det som klassar ngt som folksjukdom? 

 Hej Christer!
Socialstyrelsen kan göra riktlinjer men för att de ska ta i frågan krävs att det är just klassat som en folksjukdom. Annars går frågan över till SKL som får uppdraget att skapa riktlinjer. Detta har redan skett i några varv varav SKL varje gång ansett sig ha för dåliga kunskaper för att vara den instans som ger riktlinjerna för en enhetlig vårdkedja för hela landet. Frågan har då bollats tillbaka till Socialstyrelsen. Vi med endometrios hamnar helt enkelt mellan stolar där ingen riktigt vill ta tag i att upprätta ordentliga riktlinjer för att säkerställa en bra vårdkedja för oss drabbade. Därför anser vi att det är viktigt att denna sjukdom blir klassad som en folksjukdom så att socialstyrelsen faktiskt tar itu med att ge oss riktlinjer för vår vård i samråd med expertis på området. /Endometriosforum.se


Gäst

#59 Re: Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom?


#58: Endometriosforum Sverige - Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom? 

 Men vem är det ska besluta att det ska klassas som en folksjukdom? Kan man läsa någonstans om vilka andra sjukdomar som klassats så?


Gäst

#60


Delat och skrivit under

Gäst

#61 Re: Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom?


#58: Endometriosforum Sverige - Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom? 

Det är tyvärr inte bara SKL som har för dåliga kunskaper. Tyvärr är det nog inte många kvinnliga läkare som har lidit eller lider av endomentrios. Sjukdomen tar så mycket tid och kraft att de inte kan läsa till läkare. Men det måste bli ändring, på bedömningen. Lidandet, både psykiskt och fysiskt är olidlig. Jag vet, allt mitt är borta på grund av de hemska smärtorna. Hade cystor som var stora som apelsiner, överallt. Kunde inte stå, gå, ville bara försvinna. Nu är det över. Jag har deltagit i medicinförsök och studier, men de kändes inte riktigt seriösa.

STÅ PÅ ER.

Drabbad

#62 Re: Re: Re:


#11: - Re: Re:  

 Har tagit bort livmodern, men har tyvärr kvar endometriosen.


Gäst

#63


Otroligt att endometrios inte tas på större allvar 2015!
Det gäller förresten vanliga menssmärtor också - ont gör ont, oavsett om det är normalt eller ej.
Det är normalt att ha ont av massvis av olika tillstånd, men smärtan är lika närvarande och reell för det!
Endometriosforum Sverige

#64 Re: Re: Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom?


#59: - Re: Re: Vem är det som klassar ngt som folksjukdom? 

 

Går att kolla i Socialstyrelsens rapport kring fråga. Just nu är de sjukdomar som klassas som folksjukdom: Psykisk ohälsa, Cancer i alla former, Hjärt/kärl sjukdom, Allergi, Ledsjukdomar  och (kan låta märkligt men..) olyckfallsskador. Utöver det rapporterar socialstyrelsen också om "omfattande hälsoproblem" som inte räknas som folksjukdomar. Dit räknas bla Övervikt, Diabetes, inkontinens och ätstörningar.  Generellt skall sjukdomar som drabbar mer än 1% av befolkningen räknas som folksjukdom. Dit hör endometrios men ändå klassas det inte som en folksjukdom och en handlingsplan/riktlinjer för endometriosvård uteblir.

MvH/Endometriosforum.se


Gäst

#65


Självklart ska sjukdomen erkännas, min dotter har den och jag har sett hur hon lider!

Gäst

#66


Ser det som en självklarhet att skriva under. Ingen kvinna ska behöva få uppleva barnlöshet.

Gäst

#67


Skriv på du också!

Gäst

#68


Gör de rätta ta cloetta och skriv under

Gäst

#69


Hjälp min faster och skriv på

Gäst

#70


Bra initiativ!!!

Gäst

#71


Jag har haft denna sjukdom i 19 år, 19 långa, smärtsamma år utan adekvat hjälp... Det är inte ok! Ingen kvinna ska behöva må så dåligt som jag gjort och fortfarande gör, bara för att Endometrios inte får den uppmärksamhet som behövs! Skärpning!

Gäst

#72


Jätteviktigt att alla får den hjälp de behöver

Gäst

#73


Jätteviktigt skriv under du också!

Gäst

#74


För alla kvinnor som dagligen går med smärtor!! Efter ett tag lär sig vissa att hantera smärtan men många lever på värktabletter. Som i sin tur medför annat elände. Dags att detta uppmärksammas rejält! SKRIV UNDER!!


Gäst

#75


Självklart ska detta belysas!!!