Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Hjälp ALS-sjuka att få ta del av ett nytt läkemedel som upvvisat lovande resultat vid studier.
Skriv under uppropet!
ALS är en obotlig och dödlig sjukdom där kontakten mellan nervsystemet och muskler förstörs.
Inledningsvis förlamas en del av kroppen och förlamningen sprids därefter till kroppens övriga delar. Till slut förlamas andningsmuskulaturen. Medellivslängden är 2-5 år efter sjukdomens debut.
För närvarande finns endast medicin som bromsar upp förloppet och förlänger livet med ett par månader.
Men, nyligen har en nytt läkemedel utvecklats (ILB). ILB har uppvisat lovande resultat i fas I och fas II studier vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Queen Elizabeth Hospital, Birmingham. Studierna visar att sjukdomen inte bara bromsas utan också att tillståndet förbättras och förlorade förmågor återfås.
https://www.neurologiisverige.se/wp-content/uploads/2025/02/Neurologi-i-Sverige-Nr-1-ALS-1.pdf
https://www.neurologiisverige.se/wp-content/uploads/2025/02/Neurologi-i-Sverige-Nr-1-ALS-2.pdf
Problemet är att ILB inte är tillgänglig för patienterna. Det blir den först då den godkänns av myndigheter efter genomförda fas III studier. Ett godkännande sker förmodligen först om ett par år vilket tyvärr inte hjälper många av dagens patienter.
För vissa typer av ALS, är sjukdomsförloppet mycket aggressivt. Överlevnad från ett par månader upp till 1-2 år efter sjukdomens debut. Dessa patienter har inte tid att vänta på ett godkännande.
Men, i vissa speciella fall kan patienter få ILB utskrivet på licens efter myndigheternas beslut och efter mycket om och men.
Vi menar att de patienter som vill få ILB utskrivet på licens ska få det.
Vilka är alternativen, att utan ILB avlida inom 1-3 år eller att med ILb få leva längre än så.
Vad har de att förlora?
Vi hoppas att många vill hjälpa den här gruppen att göra sin röst hörd och förmå Läkemedelsverket godkänna att de patienter som så önskar ska få ILB på licens redan idag.
Vi hoppas också att detta upprop får spridning ut till landets alla regioner och ALS-läkare.
Hjälp oss belysa detta och ge oss ditt stöd med din underskrift av detta upprop:
”Jag vill med min underskrift medverka till att berörda beslutsfattare (Sjukvårdsministern, Läkemedelsverket, m.fl.) ger ALS-patienter tillgång till läkemedlet ILB på licens.”
Jiri Havir Kontakta namninsamlingens skapare