Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige
Förbättrad vård för dysautonomi i Sverige.
Till följd av pandemin har POTS och andra autonoma sjukdomar ökat kraftigt i Sverige. Många drabbade har gått flera år med besvär utan adekvat hjälp, eftersom det fortfarande finns för få läkare med tillräcklig kunskap om dysautonomi för att kunna upptäcka, utreda, diagnostisera och ge rätt vård.
Vi behöver få en kraftig resurs satsning som speglar det ökade behovet av vård för den här typen av tillstånd.
POTS, Posturalt ortostatiskt takykardi syndrom är en sjukdom i det autonoma icke-viljestyrda nervsystemet, även kallat dysautonomi. POTS innebär att hjärtat slår onormalt fort i upprätt läge.Blodet cirkulerar inte som det ska vid POTS, vilket kan orsaka symtom i hela kroppen såsom: huvudvärk/migrän, dimsyn, yrsel, hjärtklappning, bröstsmärta, kognitiva besvär, andningsbesvär, svimning/svimningskänsla, orkeslöshet, extrem utmattning, sömnsvårigheter, magbesvär, tremor, aktivitetsintolerans, (PEM/PESE).
En del med POTS kan bli så dåliga att de inte längre kan arbeta eller gå i skolan. De hårdast drabbade kan behöva hjälpmedel som rullstol och kan även bli så sjuka att de får besvär med att sitta upprätt och kan då bli liggande stora delar av dygnet.
Det finns idag inget botemedel för POTS men det finns vissa mediciner som kan lindra symtom och minska funktionsnedsättningen. För detta krävs dock att den drabbade hittar en läkare med tillräcklig kunskap att upptäcka, utreda och ställa diagnos, vilket det råder brist på idag.
I ett pressmeddelande från Socialdepartementet den 13 september 2024 står det: “Vårdkapaciteten behöver öka, tillgängligheten förbättras, vårdköerna behöver kortas och ska det lyckas behöver kompetensförsörjningen säkras.”
Det krävs förändring och vi behöver agera nu.
I Sverige uppskattas 50 000 personer leva med POTS och i genomsnitt är väntetiden 4 år från symtomdebut till diagnos.
Många drabbade av dysautonomi är hel- eller deltidssjukskrivna och bristen på kompetens inom sjukvården gör att hjälpen uteblir. Den behandling som man erfarenhetsmässigt vet fungerar både stödjande och symtomlindrande kan ge patienter en ökad arbetsförmåga och ett drägligare liv.
Patienter med POTS och liknande sjukdomar i det autonoma nervsystemet behöver läkare som förstår och kan behandla komplexa tillstånd som innefattar besvär i flera organ samtidigt.
Den här patientgruppen har även ofta av olika samsjukligheter som tex. Ehlers Danlos syndrom (EDS), Mastcellaktivering (MCAS), Autoimmuna sjukdomar och postvirala tillstånd som Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid.
Vi vill med denna skrivelse ha följande:
Statistik och uppföljning: Detaljerad statistik kring prevalens, incidens, vårdkonsumtion och samsjuklighet för kardiovaskulära, autonoma sjukdomar som POTS ska kunna redovisas. Detta inkluderar att identifiera återkommande problem inom patientgruppen samt följa upp och implementera nationella och internationella riktlinjer och forskning. Genom att ha tillgång till omfattande och aktuell statistik kan vården förbättras och anpassas efter patienternas behov.
Kartläggning av vården: Tillgången till vård och stöd i regionerna för patienter med autonoma sjukdomar som POTS bör kartläggas. Detta inkluderar att identifiera eventuella regionala skillnader i vårdkvalitet och tillgång till specialistvård, samt att föreslå åtgärder för att säkerställa en jämlik och högkvalitativ vård över hela landet.
Nationellt kunskapsstöd för POTS. Det bör tas fram ett kunskapsstöd för autonoma sjukdomar som POTS. Detta kunskapsstöd ska innehålla riktlinjer för diagnostik, behandling och uppföljning, samt utbildningsmaterial för vårdpersonal. Det är också viktigt att involvera patienter och patientorganisationer samt forskare i utvecklingen av detta kunskapsstöd, för att säkerställa att det baseras på ny internationell forskning, beprövad erfarenhet och insikter från experter för att säkerställa en enhetlig och evidensbaserad vård över hela landet.
Utbildning och kunskapslyft inom vården: En satsning bör göras på att utbilda vårdpersonal inom både specialistvård och primärvård om dysautonomi som POTS.
Detta inkluderar fortbildningskurser, workshops och tillgång till aktuella riktlinjer och forskningsresultat. Målet är att säkerställa att vårdpersonal har den kunskap och kompetens som krävs för att ge bästa möjliga vård till patienter med dessa tillstånd. Autonoma sjukdomar som POTS behöver inkluderas i alla vårdutbildningar för att kunskapen ska spridas inom vården.
Jämställd tillgång till rehabilitering och hjälpmedel: Det bör säkerställas att individer med svår ortostatisk intolerans, värmeintolerans, smärta, energibrist och som riskerar aktivitetsutlöst försämring (PEM/PESE) har tillgång till nödvändiga anpassningar och hjälpmedel. Detta inkluderar tillgång till specialiserad rehabilitering, individuellt anpassade hjälpmedel och stöd för att hantera dagliga aktiviteter. Patienter, oavsett var i landet de bor, ska ha samma möjlighet att få den vård och de resurser de behöver för att förbättra sin livskvalitet.
Stöd för barn unga med kardiovaskulär dysautonomi: Skolsköterskor och lärare bör få tillgång till ett nationellt kunskapsstöd där man beskriver hur man kan anpassa skolan för barn och ungdomar med autonoma symtom som ortostatisk intolerans, energibrist och PEM/PESE. Syftet är att skapa en inkluderande skolmiljö där elever med dessa tillstånd får det stöd de behöver för att kunna delta fullt ut i skolans aktiviteter.
Tvärprofessionella specialistteam i samtliga regioner: För att säkerställa en effektiv och sammanhållen vård för patienter med multi-systemsjukdomar som dysautonomi/POTS, bör varje region etablera tvärprofessionella specialistteam. Dessa team bör bestå av kardiologer, neurologer, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och andra relevanta specialister. Ett gott samarbete mellan olika vårdinstanser är avgörande för att kunna erbjuda en integrerad och patientcentrerad adekvat vård.
Ökade resurser till forskning och nationellt kunskapscentrum: För att främja utvecklingen av vården för patienter med dysautonomi som POTS, bör resurserna till forskning ökas. Det är också viktigt att satsa på att etablera ett brett nationellt kunskapscentrum som kan samordna och sprida forskningsresultat, samt fungera som en resurs för vårdpersonal och patienter. Pågående forskning vid institutioner som Malmö/Lund och Hjärta Kärl i Solna bör stödjas och utökas för att säkerställa kontinuerliga framsteg inom området.
/Patientnätverket Dysautonomi Sverige 2025
Patientnätverket Dysautonomi Sverige Kontakta namninsamlingens skapare