Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige
Kommentarer
#1
Att vara drabbad av POTS och försöka få rätt diagnos och en fungerande behandling är som ett lotteri i Sverige idag. Sjukvården har inte kunskap att upptäcka, utreda, ställa diagnos och behandla alla som är sjuka och detta måste det bli ändring på snarast!Jenny Hendel (Ytterby, 2025-05-21)
#2
Det är svårt för drabbas av dysautonomi/POTS i Sverige att få rätt diagnos och tillgång till den medicinering som finns, när kunskapsnivån inom sjukvården forfarande är så låg.Maria Spange (Falun, 2025-05-21)
#5
Vården för denna patientgrupp fungerar inte.Katarina Persson (Lysekil, 2025-05-21)
#8
Jag lever med dysautonomi och har upplevt hur svårt det är att få adekvat vård och bemötande pga omotiverad okunskap i vården.Amanda Parknäs (Gnesta, 2025-05-21)
#9
Jag och min dotter har PotsMalin Rabb/ Westerlund (Avesta, 2025-05-21)
#12
För att för mig tog det ca 3år för att få POTS-diagnos, och det var i samband för utredning av annan sjukdom.Lovisa Myhr (Stockholm, 2025-05-21)
#15
Jag kämpar dagligen med att bli trodd och få hjälp. Har träffat så många läkare och annan vårdpersonal som borde utbildas och få tiden att ta del av senaste forskningen.För Jag är trött på att få skäll, bli misstrodd, dumförklarad och att bli bemött med arrogans och dumheter under mina vårdbesök. Ochvjag är trött på att hela tiden behöva förklara … om och om igen…
Jag får ångest bara av tanken på att söka vård efter allt jag varit med om…
Mindy Bärtilsson (Torshälla, 2025-05-21)
#16
Jag har pots.Johan Möllerman⁹ (Norrtälje, 2025-05-21)
#17
Självklart! Det krävs förändring och vi behöver agera nu!Anne Bonaldo (Avesta, 2025-05-21)
#21
Kunskap ska spridasCarola Garding (Upplands-Väsby, 2025-05-21)
#30
Det tog 16 år för mig att bli korrekt diagnosticerad med POTS och under tiden blev jag både felbehandlad och avspisad av vården. När jag väl fick rätt behandling blev det tydligt att lidandet som den försenade diagnosen och försenade behandlingen innebar enkelt hade kunnat undvikas. Förutom att korrekt behandling dröjt så har det ovärdiga bemötandet och behandlingen som jag har mött inom vården också orsakat ett otroligt lidande, något som är ovärdigt ett land som Sverige när det faktiskt finns kunskap som skulle kunna göra att POTS och dysautonomi upptäcks snabbare och tas på allvar.Johanna Samuelsson (Järfälla, 2025-05-21)
#40
Jag skriver under!Nathalie Källström (Avesta, 2025-05-21)
#44
Vår 12-årige får ingen hjälp för sin dysautonomi. Inte ens utredd ordentligt. Ska det vara såhär??Therese Ward (Östersund, 2025-05-21)
#48
Jag får bra vård i Gävle men det kan alltid bli bättre!Ally Lundberg (Gävle, 2025-05-21)
#50
För att uppmärksamma denna hemska dysautonomi som jag själv lider väldigt svårt av.Annelie Reimers (Mölndal, 2025-05-21)
#54
Jag är en av de som är drabbad av POTS, före covid.Vården MÅSTE bli bättre och man måste lyssna på patienten och inte bara göra det som det finns forskning på om något annat hjälper patienten!
Natasja Dahlmann (Knislinge, 2025-05-21)
#71
Jag lever med och ser dagligen en person som är drabbad av POTS och långcovid och ser hur det påverkar personens livskvalitet.Catrin Eliasson (Sundsvall, 2025-05-21)
#75
Jag lider av POTSHanna Vilör (Stockholm, 2025-05-21)
#76
Min svärdotter är drabbadLennart Pettersson (Kungälv, 2025-05-21)
#77
Kunskapen om POTS måste öka, framförallt bland dem som arbetar i vården. Det behövs en samlande enhet eftersom POTS är diagnos med många symtom. Vården behöver bli mer jämlik i landet och utökas. Jag som haft tur att bo i Stockholm och fått hjälp av kardiologer har upplevt att mottagningarna har haft stort tryck. Det är inte rimligt att vänta 7 månader på utvärdering av medicin.Madeleine POTSdrabbad (Stockholm, 2025-05-21)
#78
Jag har hEDS och pots är en samsjuklighet. Jag har alla symptom men ingen diagnos. Mina tre döttrar visar även symptom på pots mer eller mindre och deras framtida behandlingar ska bli bättre än för min generation. Att få en bindvävssjukdom utredd är nog svårt och tog 40år att få efter lika många år med symptom som sjukvården missats.Lisa Silversparf (Boden, 2025-05-21)
#80
För att jag kämpat i flera år med att få rätt vård. För att ingen ska bli lika dåligt behandlad som jag. Alla historier jag hört om sjuka människor som inte får rätt hjälp är också en bidragande faktor. Någonting är fel när vården är såhärJeanette Smyth (Stockholm, 2025-05-21)
#81
För att alla ska ha rätt till adekvat vård oavsett var i landet man bor.Lotten Nyström (Vimmerby, 2025-05-21)
#86
För att vissa läkare fortfarande inte ”tror på POTS” eller dumförklarar unga kvinnor som kämpar. Vi förtjänar bättre!Johanna Stenberg (Stockholm, 2025-05-21)
#87
Man hör och känner fler och fler som har blivit drabbade.Ulla Pettersson (Kungälv, 2025-05-21)
#88
Fick POTS av covidspruta Moderna. En hemsk sjukdom som läkare behöver bli mer medvetna omSandra Karlsson (Arvika, 2025-05-21)
#90
Jag har själv POTS bla.Kunskapen och intresset är lågt och behandlingen därefter.
Kristina Bergman (Haninge, 2025-05-21)
#115
Jag har diagnosen POTS och ME och har personlig erfarenhet av den väldigt låga kunskapen om dessa sjukdomar i den svenska vårdenDavid Luterkort (Bromma, 2025-05-21)
#121
De måste tas på allvarIngela Eriksson (Horndal, 2025-05-21)
#126
Efter att ha varit drabbad sedan 2011 och det bara blir fler och fler autonoma symtom och försämringar men allt man ändå kan få är hjälp att sänka pulsen är det en självklarhet att det behövs mer hjälp och kunskap i vården.Mikaela Björkman (Stenungsund, 2025-05-21)
#127
Min dotter och barnbarn har PotsEva Rabb (Krylbo, 2025-05-21)
#128
För att det finns för lite info i vården om detta. Vilket leder till att vi som patienter blir förbisedda, feldiagnostiserade eller ignorerade. Som är livsfarligt på så många olika vis.Xenia Popaja (Örebro, 2025-05-21)
#130
Jag har haft pots i många år och aldrig fått någon riktig hjälp.Lena Hammarstedt (Växjö, 2025-05-21)
#142
Att jag själv är drabbade.Lotten Lilja (Kungälv, 2025-05-21)
#143
Då jag är drabbad av POTS och vården är mycket bristfällig vill jag se en förändringIda Kramer (Vadstena, 2025-05-21)
#146
Alla som lider av sjukdom ska ha rätt till vård.Karin Engström (VÄSTERÅS, 2025-05-21)
#149
Jag har haft svårt att få stöd inom vården, bara att få diagnosen och sen förståelsen för den då läkare jämför det med ångest trots alla andra symtom. Problem med sjukskrivning då läkare har svårt skriva läkarintyg som godkänns, vilket lett till sämre psykiskt mående. Läkare som slutar och fått börja om från början med undersökningar hos nya läkare som inte förstår diagnosen.Johanna Sörensen (Tranemo, 2025-05-21)
#154
Är äntligen under utredning efter 7 års kamp i motvind.Linda Jensen (Göteborg, 2025-05-21)
#157
Min dotter har turen att kunna arbeta då hon fått den bästa hjälpen. Tack vare att hon bor I Stockholm. Ser så många som berättar att de inte får någon hjälp där de bor. Det är skamligt att vården är så ojämlik i vårt land.Tuva Nordli Lannes (La7, 2025-05-21)
#163
Viktigt att patienter tas på allvar och får hjälp.Eva Brorsson (Laholm, 2025-05-21)
#164
Jag har själv POTS, tog över 20år att få diagnos!Kristina Samuelsson (Åmål, 2025-05-21)
#165
Jag har antagligen haft POTS sen jag fick pc 2022, förbättrades efter 1,5 år men fick då covid igen och är tillbaka på ruta 1. Min läkare gör allt hon kan men det saknas riktlinjer för POTS. Jag kan inte stå mer än några minuter, jag får hög puls och syresätter 78% när jag anstränger mig måttligt, följt av ett tryck i huvudet och illamående. Kan må dåligt flera dagar efteråt. Därför kan jag inte stressa till ett tåg, stå i en kö på Ica eller sitta vid en dator - allt höjer pulsen måttligt till superhögt.Matilda Karlzon (Stockholm, 2025-05-21)
#166
Har postcovid sedan 20204DTPPia Gyse (Kungsängen, 2025-05-21)
#169
Vi behöver vård nu!Hanna Callerstig (Solna, 2025-05-21)
#170
Jag själv lider av POTS.Rebecca Rodin (Partille, 2025-05-21)
#172
Människor lider och får inte den vård de behöver och har rätt till.Rebecka Brandin (Gällö, 2025-05-21)
#175
Drabbad av POTSCaroline Holmberg (Bromma, 2025-05-21)
#176
Mer läkare borde utbilda sig inom POTSOrkar inte bli missförstådd längre av okunniga läkare.
Felicia Lindell (Halmstad, 2025-05-21)
#181
Min syster har POTS och jag vill att hon och alla drabbade ska få den bästa tänkbara hjälpenSara Hendel (Göteborg, 2025-05-21)
#182
Jag har POTS och har väldigt dålig erfarenhet av att få behandling av min sjukdom.Ylva Nygren Nordh (Karlstad, 2025-05-21)
#187
Jag kämpar för att få en diagnos men ingen tror på mig😒Sanna Franzen (Söderköping, 2025-05-21)
#189
Har en syster som har denna diagnos och för oss är det jätteviktigt att hon och andra drabbade får rätt hjälp från sjukvården!Jeanette Petersen (Södertälje, 2025-05-21)
#198
Jag skriver under pga att min son har postcovid och pots. Det bör finnas kunnig sjukvård i de närmsta största städer utanför ens ort, inom just detta ämnet efter så många år. Och inte bara i Stockholm. Det är för oss ca 50 mil att åka enkel väg. Det måste finnas fler sjukhus, fler läkare som är specialiserade inom detta!Terese Elkchimi (Örby, 2025-05-21)