Vår mamma slutade att prata och hade svårt att äta hösten 2013 och fick diagnosen bulbär pares i april 2014. Hon hade ingen sjukdag innan. Hon kämpade så hårt för att klara sig själv och kunna behålla sin värdighet så långt det gick. Mamma hann att fira sin 80-årsdag i maj det var en glädjens dag innan hon somnade in nu i juni 2015 drygt ett år efter diagnosen.

Denna sjukdom Bryter ner den drabbade sakta men brutalt så de har ingen värdighet kvar tillslut. Det är en sorts palliativ vård från dag ett eftersom det inte finns någon medicin som botar och utgången vet vi med säkerhet........

Att kämpa mot tiden är dessutom ett ytterligare straff som de drabbade får till sig samtidigt som kroppen bryts ner, det som vi andra tar föregivet såsom att prata, äta, svälja, skriva, vara social och kommunisera ..etc det försvinner och kan inte tränas upp igen.

Unga som gamla borde få prova den medicin som forskningen har tagit fram. Det borde vara en självklarhet och inte något man får kämpa för. Kämpa får de drabbade gör med allt annat så låt dem slippa att kämpa för att få medicin också. Sverige ska vara ett framstående land vad gäller forskning och sjukvård och då borde de som har kunskapen kring detta också vara så framstående att de godkänner den medicin som finns och kunna ge dem som fått diagnosen. Vad har de som är drabbade att välja på ett brutalt nedbrytande av sin kropp eller ett litet hopp......

Som anhörig får man hjälpa till att kämpa!!!

// Mvh Ingrid Johansson

#453: Ingrid - Bota ALS  

 Tack Ingrid för ditt fina inlägg om din mamma. Att vi kämpar trots att vi förlorat ett stort slag. Det mot tiden får inte få oss att ge upp den viktiga kampen mot ALS. Du är en hjältinna som visar ditt fortsatta engagemang för dem som finns kvar. Tusen tack för det. Jag hoppas att ingen mera någonsin ska drabbas av denna djävulska sjukdom utan att åtminstone fått en chans att testa nya läkemedel.

Styrkekramar till dig i din saknad. 

Kramar Monica