Fick i februari diagnosen bulbär pares efter tal och röstproblem som debuterade sommaren 2014. Kan inte prata sedan ett drygt halvår, har svårt att tugga och svälja, har fått nedsatt rörlighet och andning. Mest skrämmande är att "det inte finns något att göra". Att konstatera att Alsen bryter ner bit efter bit av ens kropp är fruktansvärt samt DJÄVULSKT smärtsamt och grymt för både den sjuka och de nära och kära. Det som erbjuds idag är en så kallad bromsmedicin ( den enda på 20 år) som kan förlänga livet några månader. I övrigt erbjuds vi som är sjuka en mängd olika hjälpmedel och stöd för att vi ska kunna dö så bekvämt som möjligt! Det ges idag inte ens en gnutta av hopp vilket bara det är förödande. Som sjuk borde man exempelvis ges möjlighet till att delta i läkemedelsstudier oavsett vart man bor och rätt att prova lovande mediciner, som exempelvis GM604, det mest lovande på många år!

Det är dags att prioritera att hitta bot. Samsyn och samarbete behövs i kampen för att BotaAls!

Det skall vara en självklarhet för alla i Sverige att få den senaste medicinen i alla sjukdomsfall, och i detta fallet ALS.vi skall i det debatten framstå som ett föregångsland inom sjukvården men desto mer man sätter sig in frågan och de utmaningar patienter ställs inför blir man bestört. Den kamp och glöd som behövs för daglig överlevnad går åt till en daglig fight för rätt medicinering och vård. ALS-patienterna har fört en alldeles för ensam och undangömd kamp och då det idag inte finns någon bot på denna sjukdom är varje sekund viktig. Låt inte detta dra ut på tiden!

Min man har drabbats av ALS, bulbär pares. Det innebär att han idag nästan inte kan tala alls, kan inte hålla upp huvudet för att dessa muskler har dött, han har stora svårigheter att svälja och börjat känna av svaghet i hela kroppen. Detta är en sjukdom som kan drabba vem som helst precis när som helst. Min man var helt frisk, inte haft en sjukdag på över 20 år. Vi kan se hur han försämras för varje vecka. Det är en vidrig sjukdom som drabbar hela familjen. De ALS-sjuka behöver akut hjälp nu! Ska ett väldigt lovande läkemedel gå igenom alla tester finns inte många av de som har ALS idag kvar i livet när väl ett s.k. godkännande kommer. Det aktuella preparatet GM 604 har inte visat sig ha några egentliga biverkningar och.....vilka biverkningar i så fall går att jämföra med alternativet som vi alla vet vad det är. ALS är en dödlig sjukdom, skillnaden är hur lång tid det tar. Nu finns möjlighet för svenska patienter att få glädje av detta läkemedel och självklart ska alla som vill ges den möjligheten NU! 

Vi har inte dödsstraff i Sverige vi har inte heller dödshjälp men vi har mammor, pappor, syskon och vänner som drabbas av ALS. De är tack och lov inte jätte många som årligen insjuknar men de är tillräckligt många för att vi måste göra något nu.

ALS är en dödsdom, du kan inte bli frisk och du vet att du inom kort kommer att dö.

Snälla gör något nu!!! Låt inte varje Landsting få jobba med denna sjukdom på sitt respektive sätt utan samordna och samarbeta med andra länder.

För många är tiden knapp. Att inte ha alternativ medicin att erbjuda ALS-patienter efter 20 år är skrämmande. GM604 finns och nu är det en fråga om viljan att skynda på processen så att även svenska patienter ska få en chans att testa om den hjälper.

Min vän har ALS och hennes tid är knapp! 

Min dotter har ALS sen 5 år, har en liten son som behöver henne.... Maria behöver MEDICINen från Norge NU och att Peter Andersson tar fram medicin NU samt behöver mycket mycket mer, sjukgympa massage STOL komma ut duscha etc etc