Bota ALS Kampen går vidare

Kontakta namninsamlingens skapare

Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Bota ALS Kampen går vidare.


Gäst

#1

2015-05-29 00:42

Jag har en kär vän som drabbats av denna jävliga sjukdom, och vill att man gör allt som går för att man som drabbad i Sverige ska få tillgång till den bästa möjliga medicinen och vården!

Gäst

#2

2015-05-29 00:45

Fick i februari diagnosen bulbär pares efter tal och röstproblem som debuterade sommaren 2014. Kan inte prata sedan ett drygt halvår, har svårt att tugga och svälja, har fått nedsatt rörlighet och andning. Mest skrämmande är att "det inte finns något att göra". Att konstatera att Alsen bryter ner bit efter bit av ens kropp är fruktansvärt samt DJÄVULSKT smärtsamt och grymt för både den sjuka och de nära och kära. Det som erbjuds idag är en så kallad bromsmedicin ( den enda på 20 år) som kan förlänga livet några månader. I övrigt erbjuds vi som är sjuka en mängd olika hjälpmedel och stöd för att vi ska kunna dö så bekvämt som möjligt! Det ges idag inte ens en gnutta av hopp vilket bara det är förödande. Som sjuk borde man exempelvis ges möjlighet till att delta i läkemedelsstudier oavsett vart man bor och rätt att prova lovande mediciner, som exempelvis GM604, det mest lovande på många år!

Det är dags att prioritera att hitta bot. Samsyn och samarbete behövs i kampen för att BotaAls!


Gäst

#3

2015-05-29 01:26

Det skall vara en självklarhet för alla i Sverige att få den senaste medicinen i alla sjukdomsfall, och i detta fallet ALS.vi skall i det debatten framstå som ett föregångsland inom sjukvården men desto mer man sätter sig in frågan och de utmaningar patienter ställs inför blir man bestört. Den kamp och glöd som behövs för daglig överlevnad går åt till en daglig fight för rätt medicinering och vård. ALS-patienterna har fört en alldeles för ensam och undangömd kamp och då det idag inte finns någon bot på denna sjukdom är varje sekund viktig. Låt inte detta dra ut på tiden!


Gäst

#4

2015-05-29 02:52

Min man har drabbats av ALS, bulbär pares. Det innebär att han idag nästan inte kan tala alls, kan inte hålla upp huvudet för att dessa muskler har dött, han har stora svårigheter att svälja och börjat känna av svaghet i hela kroppen. Detta är en sjukdom som kan drabba vem som helst precis när som helst. Min man var helt frisk, inte haft en sjukdag på över 20 år. Vi kan se hur han försämras för varje vecka. Det är en vidrig sjukdom som drabbar hela familjen. De ALS-sjuka behöver akut hjälp nu! Ska ett väldigt lovande läkemedel gå igenom alla tester finns inte många av de som har ALS idag kvar i livet när väl ett s.k. godkännande kommer. Det aktuella preparatet GM 604 har inte visat sig ha några egentliga biverkningar och.....vilka biverkningar i så fall går att jämföra med alternativet som vi alla vet vad det är. ALS är en dödlig sjukdom, skillnaden är hur lång tid det tar. Nu finns möjlighet för svenska patienter att få glädje av detta läkemedel och självklart ska alla som vill ges den möjligheten NU! 


Gäst

#5

2015-05-29 06:52

Detta är viktigt. Kvarnarna mal för långsamt och de sjukas tid allt för kort. Gör något. NU!

Gäst

#6

2015-05-29 07:13

Jag har förlorat min man i ALS nov 2014.

Gäst

#7

2015-05-29 07:28

Jag är drabad av als sedan 2010

Gäst

#8

2015-05-29 07:43

Min mor har bulbar als och jag jobbar hårt för att få in GM604 till Sverige

Gäst

#9

2015-05-29 07:53

En närståendes nära förestående död - om inget görs !

Gäst

#10

2015-05-29 08:21

Har ALS-drabbade i min närhet.

Gäst

#11

2015-05-29 09:45

Jag har ALS och behöver vård och Behandling

Gäst

#12

2015-05-29 10:13

Dette er SVÆRT viktig for oss som har ALS og våre pårørende. Vi tar selv risikoen ved å ta denne medisinen. Så det er ingen grunn til at vi ikke skal kunne få kjøpe den.

Gäst

#13

2015-05-29 10:32

För att jag själv är drabbad och har den aggressiva bulbära varianten som gör att jag på kort tid har förlorat en massa funktioner. Talförmåga, sväljningsförmåga mm. Jag vill leva men inte så här. Jag vill inte vara en börda utan ett stöd för familjen.

Gäst

#14

2015-05-29 10:49

Nära släktingar har avlidit av ALS.

Gäst

#15

2015-05-29 11:00

Viktigt att kunna påverka genom att skriva under.

Gäst

#16

2015-05-29 11:09

en hemsk sjukdom som drabbar många
Liljekonvaljen

#17 ALS en dödsdom

2015-05-29 11:40

Vi har inte dödsstraff i Sverige vi har inte heller dödshjälp men vi har mammor, pappor, syskon och vänner som drabbas av ALS. De är tack och lov inte jätte många som årligen insjuknar men de är tillräckligt många för att vi måste göra något nu.

ALS är en dödsdom, du kan inte bli frisk och du vet att du inom kort kommer att dö.

Snälla gör något nu!!! Låt inte varje Landsting få jobba med denna sjukdom på sitt respektive sätt utan samordna och samarbeta med andra länder.

För många är tiden knapp. Att inte ha alternativ medicin att erbjuda ALS-patienter efter 20 år är skrämmande. GM604 finns och nu är det en fråga om viljan att skynda på processen så att även svenska patienter ska få en chans att testa om den hjälper.

Min vän har ALS och hennes tid är knapp! 


Gäst

#18

2015-05-29 11:57

Jag är Monicas man och jag har ALS sedan 13/2 2014. Jag vill få en chans till ett värdigt liv.

Gäst

#19

2015-05-29 12:25

Viktig fråga!
ALS är en fruktansvärd sjukdom- allt bör göras för att stoppa den!
Är själv drabbad som närstående!

Gäst

#20

2015-05-29 13:39

MIn dotter har ALS Måste komma BOTEmedel NU snarast.
kicki

#21

2015-05-29 13:40

Min dotter har ALS sen 5 år, har en liten son som behöver henne.... Maria behöver MEDICINen från Norge NU och att Peter Andersson tar fram medicin NU samt behöver mycket mycket mer, sjukgympa massage STOL komma ut duscha etc etc


Gäst

#22

2015-05-29 15:19

Jag skrev på detta för att als är en så fruktansvärd sjukdom! Min syster har als, och jag samlar in så mycket jag kan genom icebucketchallange, meditationskväll, försäljning av varor där pengarna går till als forskning! Nu måste alla als patienter få tillgång till mediciner som finns! Vi hinner inte vänta <3

Gäst

#23

2015-05-29 15:20

För Maria Eggers

Gäst

#24

2015-05-29 15:57

Mycket viktigt viktigast i VÄRLDEN min dotter får medicin blir FRISK igen vi behöver henne Maria Eggers

Gäst

#25

2015-05-29 18:07

Vi må finne årsak og medisiner slik at vi kan bekjempe denne sykdomen,den kan ramme hvem som helst og vi har ingen å miste



Facebook