Bota ALS Kampen går vidare
- Namninsamling
- Uppdateringar 17
- Underskrifter 5 184
- Diskussion
- Statistik
- Behandling av personuppgifter
Kontakta namninsamlingens skapare
Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Bota ALS Kampen går vidare.
Gäst |
#12015-05-28 22:42Jag har en kär vän som drabbats av denna jävliga sjukdom, och vill att man gör allt som går för att man som drabbad i Sverige ska få tillgång till den bästa möjliga medicinen och vården! |
Gäst |
#22015-05-28 22:45Fick i februari diagnosen bulbär pares efter tal och röstproblem som debuterade sommaren 2014. Kan inte prata sedan ett drygt halvår, har svårt att tugga och svälja, har fått nedsatt rörlighet och andning. Mest skrämmande är att "det inte finns något att göra". Att konstatera att Alsen bryter ner bit efter bit av ens kropp är fruktansvärt samt DJÄVULSKT smärtsamt och grymt för både den sjuka och de nära och kära. Det som erbjuds idag är en så kallad bromsmedicin ( den enda på 20 år) som kan förlänga livet några månader. I övrigt erbjuds vi som är sjuka en mängd olika hjälpmedel och stöd för att vi ska kunna dö så bekvämt som möjligt! Det ges idag inte ens en gnutta av hopp vilket bara det är förödande. Som sjuk borde man exempelvis ges möjlighet till att delta i läkemedelsstudier oavsett vart man bor och rätt att prova lovande mediciner, som exempelvis GM604, det mest lovande på många år! Det är dags att prioritera att hitta bot. Samsyn och samarbete behövs i kampen för att BotaAls! |
Gäst |
#32015-05-28 23:26Det skall vara en självklarhet för alla i Sverige att få den senaste medicinen i alla sjukdomsfall, och i detta fallet ALS.vi skall i det debatten framstå som ett föregångsland inom sjukvården men desto mer man sätter sig in frågan och de utmaningar patienter ställs inför blir man bestört. Den kamp och glöd som behövs för daglig överlevnad går åt till en daglig fight för rätt medicinering och vård. ALS-patienterna har fört en alldeles för ensam och undangömd kamp och då det idag inte finns någon bot på denna sjukdom är varje sekund viktig. Låt inte detta dra ut på tiden! |
Gäst |
#42015-05-29 00:52Min man har drabbats av ALS, bulbär pares. Det innebär att han idag nästan inte kan tala alls, kan inte hålla upp huvudet för att dessa muskler har dött, han har stora svårigheter att svälja och börjat känna av svaghet i hela kroppen. Detta är en sjukdom som kan drabba vem som helst precis när som helst. Min man var helt frisk, inte haft en sjukdag på över 20 år. Vi kan se hur han försämras för varje vecka. Det är en vidrig sjukdom som drabbar hela familjen. De ALS-sjuka behöver akut hjälp nu! Ska ett väldigt lovande läkemedel gå igenom alla tester finns inte många av de som har ALS idag kvar i livet när väl ett s.k. godkännande kommer. Det aktuella preparatet GM 604 har inte visat sig ha några egentliga biverkningar och.....vilka biverkningar i så fall går att jämföra med alternativet som vi alla vet vad det är. ALS är en dödlig sjukdom, skillnaden är hur lång tid det tar. Nu finns möjlighet för svenska patienter att få glädje av detta läkemedel och självklart ska alla som vill ges den möjligheten NU! |
Gäst |
#52015-05-29 04:52Detta är viktigt. Kvarnarna mal för långsamt och de sjukas tid allt för kort. Gör något. NU! |
Gäst |
#62015-05-29 05:13Jag har förlorat min man i ALS nov 2014. |
Gäst |
#72015-05-29 05:28Jag är drabad av als sedan 2010 |
Gäst |
#82015-05-29 05:43Min mor har bulbar als och jag jobbar hårt för att få in GM604 till Sverige |
Gäst |
#92015-05-29 05:53En närståendes nära förestående död - om inget görs ! |
Gäst |
#102015-05-29 06:21Har ALS-drabbade i min närhet. |
Gäst |
#112015-05-29 07:45Jag har ALS och behöver vård och Behandling |
Gäst |
#122015-05-29 08:13Dette er SVÆRT viktig for oss som har ALS og våre pårørende. Vi tar selv risikoen ved å ta denne medisinen. Så det er ingen grunn til at vi ikke skal kunne få kjøpe den. |
Gäst |
#132015-05-29 08:32För att jag själv är drabbad och har den aggressiva bulbära varianten som gör att jag på kort tid har förlorat en massa funktioner. Talförmåga, sväljningsförmåga mm. Jag vill leva men inte så här. Jag vill inte vara en börda utan ett stöd för familjen. |
Gäst |
#142015-05-29 08:49Nära släktingar har avlidit av ALS. |
Gäst |
#152015-05-29 09:00Viktigt att kunna påverka genom att skriva under. |
Gäst |
#162015-05-29 09:09en hemsk sjukdom som drabbar många |
Liljekonvaljen |
#17 ALS en dödsdom2015-05-29 09:40Vi har inte dödsstraff i Sverige vi har inte heller dödshjälp men vi har mammor, pappor, syskon och vänner som drabbas av ALS. De är tack och lov inte jätte många som årligen insjuknar men de är tillräckligt många för att vi måste göra något nu. ALS är en dödsdom, du kan inte bli frisk och du vet att du inom kort kommer att dö. Snälla gör något nu!!! Låt inte varje Landsting få jobba med denna sjukdom på sitt respektive sätt utan samordna och samarbeta med andra länder. För många är tiden knapp. Att inte ha alternativ medicin att erbjuda ALS-patienter efter 20 år är skrämmande. GM604 finns och nu är det en fråga om viljan att skynda på processen så att även svenska patienter ska få en chans att testa om den hjälper. Min vän har ALS och hennes tid är knapp! |
Gäst |
#182015-05-29 09:57Jag är Monicas man och jag har ALS sedan 13/2 2014. Jag vill få en chans till ett värdigt liv. |
Gäst |
#192015-05-29 10:25Viktig fråga! ALS är en fruktansvärd sjukdom- allt bör göras för att stoppa den! Är själv drabbad som närstående! |
Gäst |
#202015-05-29 11:39MIn dotter har ALS Måste komma BOTEmedel NU snarast. |
kicki |
#212015-05-29 11:40Min dotter har ALS sen 5 år, har en liten son som behöver henne.... Maria behöver MEDICINen från Norge NU och att Peter Andersson tar fram medicin NU samt behöver mycket mycket mer, sjukgympa massage STOL komma ut duscha etc etc |
Gäst |
#222015-05-29 13:19Jag skrev på detta för att als är en så fruktansvärd sjukdom! Min syster har als, och jag samlar in så mycket jag kan genom icebucketchallange, meditationskväll, försäljning av varor där pengarna går till als forskning! Nu måste alla als patienter få tillgång till mediciner som finns! Vi hinner inte vänta <3 |
Gäst |
#232015-05-29 13:20För Maria Eggers |
Gäst |
#242015-05-29 13:57Mycket viktigt viktigast i VÄRLDEN min dotter får medicin blir FRISK igen vi behöver henne Maria Eggers |
Gäst |
#252015-05-29 16:07Vi må finne årsak og medisiner slik at vi kan bekjempe denne sykdomen,den kan ramme hvem som helst og vi har ingen å miste |
|
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Protest mot stängning av vårdcentralen
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Elupproret i Skåne
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
Varför utvisa Mostafa???
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Nej tack till skolplikt från tre års ålder!
7931 Skapad: 2024-06-15
Tryggare Glasberga
1110 Skapad: 2025-05-01
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
925 Skapad: 2025-05-07
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
685 Skapad: 2025-05-07
Säg NEJ till storskalig Vindkraftsindustri i Skultuna med omnejd
403 Skapad: 2025-05-03
Låt Davit få stanna i Sverige!
639 Skapad: 2025-05-01
Upprop mot Mjölby kommuns bygglovshantering!
335 Skapad: 2025-04-29
STOPPA ROPSTENSVANSINNET!
617 Skapad: 2025-04-22
Låt Dido Shlaylat stanna!
1597 Skapad: 2025-04-24
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
83299 Skapad: 2022-02-13
Återöppna klasserna i Ekängen – våra barn behöver plats
233 Skapad: 2025-05-04
Rädda Fågelsångsberget!
1252 Skapad: 2023-05-17
Ingen ska jobba sig sjuk – skriv under för att stötta vårdpersonalen i Härnösand!
162 Skapad: 2025-05-08
Upprop för Gudmuntorps skolas Utveckling
150 Skapad: 2025-05-04
Stoppa Millennium-kaoset i VGR!
629 Skapad: 2025-04-01
Fritidsgård Kullavik! gamla kullavikskolan
351 Skapad: 2025-04-23
Stoppa Kistiga-Boön och Romsalyckes vindkraftspark!
571 Skapad: 2025-04-26
NEJ till enkelriktning av Askims Stationsväg - ett verklighetsfrånvänt beslut som måste stoppas
688 Skapad: 2025-04-11
Stoppa nedläggningen av Observatorielundens skola
94 Skapad: 2025-05-07
STOPPA ORIMLIG AVGIFTSHÖJNING I BRF IMATRA!!
87 Skapad: 2025-05-05