Skriv under för att hjälpa Måns få sin livsviktiga medicin!
Måns Rundqvist lider av en sällsynt muskelsjukdom, Duchennes muskeldystrofi, som gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare för varje dag. Det finns medicin (Translarna) som enligt studier kan bromsa förloppet.
Sedan 2008 har Måns varit med i en läkemedelsstudie kring detta läkemedel som idag finansieras av Region Skåne.
Nu har Region Skåne beslutat att läkemedlet inte kommer att finansieras längre trots att ledande forskare menar att det ger en bromsande effekt. Enligt det yttrande som NT-rådet presenterade i november 2017 ska Translarna inte ges om "patienten har förlorat sin gångförmåga på grund av sjukdomstillståndet och inte har förmåga att stå utan stöd". Efter NT-rådet utslag är det upp till landstingen att själva avgöra om de ska följa rekommendationen eller inte.
Det är just en rekommendation och inget som Region Skåne måste följa. Västra Götalandsregionen har valt att inte följa NT-rådets rekommendation och där ges Translarna till pojkar i samma situation.
Hoppet står nu till att Region Skåne ska ändra sitt beslut så att Måns får fortsätta med sin livsviktiga bromsmedicin.
Det handlar om en människas liv och i detta fall vår son.
Petra Rundqvist Kontakta namninsamlingens skapare
Meddelande från administratören av denna webbplatsVi har stängt denna namninsamling och tagit bort undertecknarnas personuppgifter.Europeiska unionens allmänna dataskyddsförordning (GDPR) kräver ett legitimt skäl för att lagra personlig information och att informationen lagras så kort tid som möjligt. |
Logga in för att bestyra med din namninsamling. |
Protest mot stängning av vårdcentralen
Elupproret i Skåne
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
Varför utvisa Mostafa???
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Ta inte bort garantipensionen för pensionärer bosatta utomlands!
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Nej tack till skolplikt från tre års ålder!
11011 Skapad: 2024-06-15
Rädda Kunskapsskolan Krokslätt!
1411 Skapad: 2025-05-14
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
2064 Skapad: 2025-05-07
Låt isramila stanna kvar.
581 Skapad: 2025-05-12
STOPPA ROPSTENSVANSINNET!
1287 Skapad: 2025-04-22
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
83836 Skapad: 2022-02-13
Stoppa AR förbud och stoppa blyförbud
616 Skapad: 2025-04-30
Stängning av Strandskolan
260 Skapad: 2025-05-15
Stoppa nedläggningen av Observatorielundens skola
422 Skapad: 2025-05-07
Nej till den absurda nya utlänningslagen
221 Skapad: 2025-05-12
Stoppa utvisningen av İdris Mammadli – låt honom stanna i Sverige!
1888 Skapad: 2025-03-01
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
921 Skapad: 2025-05-07
Rädda Skeppsrevet, Vasaskolan
118 Skapad: 2025-05-13
Låt ridhustältet i Forsby, Björklinge vara kvar!
108 Skapad: 2025-05-14
STOPPA GRUVAN I NUNASVAARA/STOP THE MINE IN NUNASVAARA
265 Skapad: 2025-03-19
Storvreta Hundrastgård behövs!
115 Skapad: 2025-05-11
Ingen ska jobba sig sjuk – skriv under för att stötta vårdpersonalen i Härnösand!
321 Skapad: 2025-05-08
Stoppa stängningen av nattisverksamheten i Säffle
628 Skapad: 2025-04-08
Tacka nej till översvämningar Hovranområdet Hedemora
328 Skapad: 2025-04-07
Save The Unit for Academic Language (ASK)
117 Skapad: 2025-05-08