Skriv under för att hjälpa Måns få sin livsviktiga medicin!

Måns Rundqvist lider av en sällsynt muskelsjukdom, Duchennes muskeldystrofi, som gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare för varje dag. Det finns medicin (Translarna) som enligt studier kan bromsa förloppet.

Sedan 2008 har Måns varit med i en läkemedelsstudie kring detta läkemedel som idag finansieras av Region Skåne.

Nu har Region Skåne beslutat att läkemedlet inte kommer att finansieras längre trots att ledande forskare menar att det ger en bromsande effekt.  Enligt det yttrande som NT-rådet presenterade i november 2017 ska Translarna inte ges om "patienten har förlorat sin gångförmåga på grund av sjukdomstillståndet och inte har förmåga att stå utan stöd". Efter NT-rådet utslag är det upp till landstingen att själva avgöra om de ska följa rekommendationen eller inte.

Det är just en rekommendation och inget som Region Skåne måste följa. Västra Götalandsregionen har valt att inte följa NT-rådets rekommendation och där ges Translarna till pojkar i samma situation.

Hoppet står nu till att Region Skåne ska ändra sitt beslut så att Måns får fortsätta med sin livsviktiga bromsmedicin.

Det handlar om en människas liv och i detta fall vår son.MansTranslarna.jpg

Skriv på denna namninsamling


ELLER

Du kommer att få ett e-postmeddelande med en länk för att bekräfta din signatur. Vi ber dig att lägga till info@skrivunder.com i adressboken eller listan över betrodda avsändare, så att du säkert får våra utskick.

Betald annonsering

Vi kommer att visa annons för den här namninsamlingen för 3000 människor.

Facebook