Skriv under för att hjälpa Måns få sin livsviktiga medicin!
Måns Rundqvist lider av en sällsynt muskelsjukdom, Duchennes muskeldystrofi, som gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare för varje dag. Det finns medicin (Translarna) som enligt studier kan bromsa förloppet.
Sedan 2008 har Måns varit med i en läkemedelsstudie kring detta läkemedel som idag finansieras av Region Skåne.
Nu har Region Skåne beslutat att läkemedlet inte kommer att finansieras längre trots att ledande forskare menar att det ger en bromsande effekt. Enligt det yttrande som NT-rådet presenterade i november 2017 ska Translarna inte ges om "patienten har förlorat sin gångförmåga på grund av sjukdomstillståndet och inte har förmåga att stå utan stöd". Efter NT-rådet utslag är det upp till landstingen att själva avgöra om de ska följa rekommendationen eller inte.
Det är just en rekommendation och inget som Region Skåne måste följa. Västra Götalandsregionen har valt att inte följa NT-rådets rekommendation och där ges Translarna till pojkar i samma situation.
Hoppet står nu till att Region Skåne ska ändra sitt beslut så att Måns får fortsätta med sin livsviktiga bromsmedicin.
Det handlar om en människas liv och i detta fall vår son.
Petra Rundqvist Kontakta namninsamlingens skapare
Meddelande från administratören av denna webbplatsVi har stängt denna namninsamling och tagit bort undertecknarnas personuppgifter.Europeiska unionens allmänna dataskyddsförordning (GDPR) kräver ett legitimt skäl för att lagra personlig information och att informationen lagras så kort tid som möjligt. |
Logga in för att bestyra med din namninsamling. |
Bevara Eftersnack – en unik röst i det svenskspråkiga medielandskapet i Finland.
Varför utvisa Mostafa???
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Protest mot stängning av vårdcentralen
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Upprop för att stoppa nedläggningen av Ransbysågen.
290 Skapad: 2025-06-24
Stoppa stålverksplanerna i Ingå för att rädda miljön! Pysäytetään Inkoon terästehtaan suunnitelmat ympäristön pelastamiseksi!
249 Skapad: 2025-06-26
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
6973 Skapad: 2025-05-07
Cykelväg Hällesåkersvägen (Lindome-Hällesåker)
166 Skapad: 2025-06-27
Vi säger NEJ till flexibla grundscheman i vården!
155 Skapad: 2025-06-27
Stoppa moskébyggen i Stockholms län
3824 Skapad: 2025-01-06
Stoppa kommunens planer att återta arrenderad mark på Skarholmen
1487 Skapad: 2025-05-22
Upprop för att ”Rädda Riksväg 62 i norra Klarälvdalen”
524 Skapad: 2025-06-18
Namninsamling för att stoppa vindkraft på Annsjöberget och Långsberget
544 Skapad: 2025-05-23
Såga inte av den kulturgren som vi alla sitter på i Svenskfinland
1447 Skapad: 2025-06-16
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
85191 Skapad: 2022-02-13
Rädda Musikteaterskolan i Bjärnum
3358 Skapad: 2025-05-28
NEJ till vindkraft i Gunnarskog & Mangskog
49 Skapad: 2025-06-25
Nej till entreprenörsbostäder i Karlshäll/Karlsvik
254 Skapad: 2025-06-10
Bevara koloniområdet vid Gudö å.
51 Skapad: 2025-06-23
Prioritera GC-vägen längs bygdeväg 30 i Lemland – skriv under för trafiksäkerhet och miljö!
152 Skapad: 2025-06-22
Stoppa utvisningen av Turay Gömleksizoglu – han har gjort allt rätt
41 Skapad: 2025-06-30
Hjälp Sara att få tillbaka assistansen
58 Skapad: 2025-06-22
Innebandyförbundet bör avstå från att införa 3vs3-turneringar i 5vs5-serier
814 Skapad: 2025-06-14
VI ÖNSKAR DJURAMBULANSEN SATSAR I ÖSTERGÖTLAND!
105 Skapad: 2025-06-15