Vård för dom med lipödem
Kommentarer
#7
Det är en kronisk sjukdom som orsakar funktionsnedsättningar för oss drabbade, vi kan många ggr inte leva ett liv fullt ut.(Stockholm , 2018-06-03)
#8
Jag är diagnostiserad med sjukdomen lipödem R60.0B. Lipödem i stadie 2, typ 3 och typ 4. Alltså lipödem från stuss till anklar, hela armar och hela magen, dvs även ovanför naveln. Jag lever med en extrem brännande smärta på större delen av kroppen varje dag. Lipödemet har orsakat felställning i knälederna och min remiss till ortopeden är mottagen - behöver alltså en ny knäled vid 46år. Jag älskar mitt jobb, jag vill jobba men den obefintliga vården/hjälpen leder till att jag snart blir sjukskriven.(Södra Sunderbyn, 2018-06-03)
#9
Jag själv har Lipödem.(Löddeköpinge, 2018-06-03)
#13
Att leva med Lipödem betyder att man lider.Smärta som är allt ifrån ömmande, molande, tryckande till outhärdlig. Dömande blickar från vårdpersonal till medmänniska. Självsvält blandat med alla möjliga dieter. Å sen vetskapen om att det finns en, inte botande men otroligt lindrande, behandling som man bara inte får ta del av -och att leva med den vetskapen ger minst sagt självmordskänsla. Livet leker INTE med Lipödem!
(Gustavsberg, 2018-06-03)
#14
jag har fått diagnosen lipödem, men ingen mer behandling än ett par kompressionsbyxor(Visby, 2018-06-03)
#15
Jag har LIPÖDEM. Jag kräver samma vård som resten av befolkningen får.Detta Förnekande av sjukdomen gör mig Vansinnig.
(Visby, 2018-06-03)
#19
Jag lidit hela mitt liv sedan tonåren. Har två döttrar som har börjat utveckla lipoödem också(Viksjö, Järfälla , 2018-06-03)
#20
Jag har 2 döttrar och ett barnbarn som har lipödem..regeringen och landstinge måste ta sitt ansvar och hjälpa alla dessa människor vi är många som inte har råd med dyra operationen ..
(Eskilstuna, 2018-06-03)
#21
Jag tycker det är självklart att få vård oavsett vilken sjukdom man har. Lipödem är en relativt vanlig kvinnosjukdom som kan vara mycket plågsam, så varför har inte vi samma rätt till vård som dom som brutit ett ben eller som han med prostatacancer?(Norrsundet, 2018-06-03)
#24
Jag skriver under för att en ändring måste ske, att må dåligt p g a lipödem ska inte vara en pengafråga för den enskilde utan ingå i vården som andra sjukdomar.(Borlänge, 2018-06-03)
#25
Lever med svår värk pga detta. Det är hög tid att vården slutar blunda för våra problem !(UMEÅ, 2018-06-03)
#27
Är själv drabbad(Vendelsö, 2018-06-03)
#30
Jag stödjer det som är skrivet.Rätt till rätt vård
(Borås, 2018-06-03)
#32
Jag är drabbad själv och känner en enorm frustration över att inte få hjälp. Eftersom den är ärftlig så är oron att min dotter bär på anlagen, blir hon drabbad så är önskan att hon slipper göra min resa genom livet med övervikt som jag hela tiden trött är mitt fel.(Stockholm , 2018-06-03)
#36
Jag skriver under för att vi behöver vård och behandling mot lipödem. Charola Lindberg(Nordmaling , 2018-06-03)
#39
Jag är själv drabbad av detta och är bosatt i Gävleborg där man absolut inte får någon hjälp alls med sina problem.(Bollnäs, 2018-06-03)
#43
Jag själv är drabbad av lipödem.(Västerås, 2018-06-03)
#46
Jag själv har sjukdomen. Hälften än kvinnorna i min släkt har haft samma kroppsform. Alla dessa har bytt sitt första knä vid 55 års ålder höftkulor innan 70. Hade vi får hjälp med tex fettsugning för att få kontroll på sjukdomen hade vi sluppit 4 stora operationer. 2 av dom under arbetsför tid vilket både kostat operation, eftervård samt långa sjukskrivningar. Kostnader som genom att utföra operation mot lipödem i landstingsregi skulle få oss tillbaks till arbetet snabbare.Mvh en kvinna som bantat sen hon var 20.
Som stått framför spegeln i tårar.
Som får dråpord skrika efter sig på utestället " fy faan så stor röv hon har" och gått hem i tårar. 18 års lidande och än är inte livet slut.
(Båstad, 2018-06-03)
#47
Jag har lipödem och det räcker inte med lite kompressionskläder. Det tar inte bort det faktum att jag blir mer och mer orörlig. Vi behöver få hjälp NU!(Stockholm, 2018-06-03)
#49
Min 19-åriga autistiska dotter är så handikappad av sina lipödem att vi måste använda rullstol vid längre förflyttningar.(Tvååker, 2018-06-03)
#51
Jag själv lider av denna hemska sjukdom sedan 20-25 år tillbaka.(Visby, 2018-06-03)
#53
Jag själv är drabbad och vet hur grym denna sjukdom är och vilket lidande det medför både fysiskt, psykiskt och ekonomiskt. Genom att vi drabbade får hjälp med vård medför det bättre hälsa och välmående för samhället i stort.(Leksand, 2018-06-03)
#54
Jag själv lider av lipödem och vet hur jobbigt och fruktansvärt ont det gör men ändå är man utan hjälp så jag hoppas att alla vi som lider av lipödem snart ska få hjälp.(Stockholm , 2018-06-03)
#58
Avdetta ska uppmärksammas mer och inte den som få det ska behöva bekosta operation själv plus dyra stödstrumpor mm
(Borlänge , 2018-06-03)
#60
Känner igen symtomen.(Visby, 2018-06-03)
#62
Jag själv har lipödem och väger över 100 kg!! Äter 1000 kcal om dagen och jag går inte ner i vikt! Jag tränar dessutom och jag är 27 år gammal... jag vill ha hjälp!(Stockholm, 2018-06-03)
#63
Jag har lipödem och tycker att alla sjukdomar som man kan behandla borde behandlas.(Nödinge, 2018-06-03)
#66
Jag är en av dom drabbade och får alltså ta stora lån och bekosta min vård själv.(Karlstad, 2018-06-03)
#67
Jag har Lipödem och vi behöver hjälp(Örnsköldsvik, 2018-06-03)
#70
Vi kan inte dela in folk i vilka som ska få hjälp och vilka som inte ska få det. Har man en sjukdom ska man få hjälp! Dessutom borde det informeras mer om Lipödem för större delen av sjukvården verkar ha missat denna sjukdom.(Östmark, 2018-06-03)
#71
Lider av Lipödem själv(Höör, 2018-06-03)
#72
Min dotter har denna sjukdom(Örnsköldsvik , 2018-06-03)
#74
Jag har ont och har lipödem(Stockholm, 2018-06-03)
#77
Jag är diagnostiserad med lipödem men får ingen vård.(Karlskoga, 2018-06-03)
#82
lippödem är en ärftlig sjukdom som de drabbade inte rår över självaTex Rökning vet alla är skadligt, ändå röker folk och kostar sjukvården pengar detta kan folk råda över själva men tar inte det annsvaret
Bättre att lägga pengarna på sjukdommar som vi inte har orsakat oss själva
(Nora, 2018-06-03)
#84
För att det är självklart att de ska få den bästa vården!!(Eskilstuna, 2018-06-03)
#85
Jag har lipödem(Stockholm, 2018-06-03)
#88
Jag själv lider och har sen tonåren lidit av lippödem!!(Stockholm, 2018-06-03)
#89
Har själv lipödem i ben, stuss, mage och armar. Har turen att få kompressionskläder men värken ligger på ändå.(Örnsköldsvik, 2018-06-03)
#91
Jag lider av lipödem i benen och överarmarna. Har ont dygnet runt och trötthet pga mitt lipödem. Vi behöver vård!(Klippan , 2018-06-03)
#93
Jag har lider av denna sjukdom sedan den 15: e och jag vill gärna ha lämplig hjälp för detta tillstånd eftersom jag inte längre kan bära dessa smärtsamma värk oavsett form också. Jag tittade mycket på en läkare för att hjälpa mig att bli av med denna sjukdom men tyvärr hittade jag inte ett resultat. Jag vill bli av med dessa värk och att leva ett normalt och värdigt liv. Jag önskar att denna åtgärd kommer ut till er och hjälper oss(Göteborg , 2018-06-03)
#95
Jag en av många som lider. Tack och lov har jag en bra läkare men vi måste uppmärksamma detta och få hjälp.(Halmstad, 2018-06-03)
#96
Allas rätt till lika villkor för ett anständigt och smärtfritt liv(Kumla , 2018-06-03)
#97
Jag tycker systemet är rent bedrövligt och man skäms !!(Tomelilla , 2018-06-03)
#98
Ett tillstånd som finns hos många kroniska smärtpatienter. Behandlingen är operation, vilket kostar samhället mindre än långtidssjukskrivningar. Diskbråck opereras, trots att de flesta människor har det, utan att märka det. Hur är detta rättvist? Lika vård är grundstenen i vårt samhälle!(Malmö, 2018-06-03)
#101
Jag vill ha en jämlik vård där även lipödem blir inkluderat.(Hägersten, 2018-06-03)
#103
Behöver hjälp(Enköping , 2018-06-03)
#104
Skriver på för min kompis skull och även andra som lider av denna sjukdom(Eskilstuna, 2018-06-03)
#105
Jag känner 2 personer med lipödem och som inte har råd att bekosta operationer själva.. det är en självklarhet att dom ska få vård!(Lilla Edet, 2018-06-03)
#106
Det är så många landsting som inte ens har kompressions plagg .(Hölö Mörkö, 2018-06-03)
#107
Är själv drabbad av denna sjukdom...o har ej råd med operation.(Valbo , 2018-06-03)
#109
Det krävs mer vård till denna sjukdom.(Boden, 2018-06-03)
#110
Jag själv och min mor har lipödem och har lagt ut tusentals kronor för att få vård, pengar som nu är slut.(Årjäng, 2018-06-03)
#111
Tycker det är orättvist att inte alla får hjälp i den svenska sjukvården.(När, 2018-06-03)
#112
Självklart har drabbade rätt till vård!!(Grimslöv, 2018-06-03)
#113
Alla sjukdoms och hälsoproblem bör ha rätt till bedömning och behandling. Skall inte bekostas av individen själv. Det här ser jag som en klar diskriminering av kvinnor.(Visby, 2018-06-03)
#115
Min bästa kompis har det. Jag har följt hennes kamp där hon själv bekostat behandling. Det är inga lyxproblem hon har, så hon borde inte ha behövt det tycker jag.(Bygdeå, 2018-06-03)
#120
Att det vore en självklarhet(Eksjö , 2018-06-03)
#129
Detta måste åtgärdas snarast(Nacka, 2018-06-03)
#132
En kompis till mig drabbats och fått bekosta sin operation själv.(Borlänge, 2018-06-03)
#133
En väns dotter har detta.(Vårgårda , 2018-06-03)
#139
Har en arbetskamrat som har detta hade ingen aning om denna sjukdom. Den smärta och oförstående människor och läkare ska hon inte behöva leva med.(Örnsköldsvik, 2018-06-03)
#141
Det är vår skyldighet att alla sjuka får den vård dom behöver, en ung människas framtid står på spel för att vår sjukvård prioriterar annat inte lika nödvändigt(Trollhättan , 2018-06-03)
#143
Jag har Lipödem diagnos men läkarna på min hälsocentral vill inte hjälpa mig. Jag har tryckt ut en skrift om Lipödem som jag gav min läkare men hon ville inte ens ha den!! Hon bad mig byta läkare istället! Jag vill att vi med Lipödem ska få rätt bemötande i vården av kunniga läkare i ämnet, få rätt till nödvändiga operationer och obligatorisk undersökning av Hjärtat och blodomloppet vid diagnos då forskning visar att vi ofta har problem här. Se Karen Herbst analys http://www.lipomadoc.org/lipedema.html(Gävle, 2018-06-03)
#145
En släkting som drabbats och har allvarliga problem. Det är viktigt att sjukdomen får uppmärksamhet. Eftersom det orsakar stora problem och att det finns hjälp att få borde verkligen ingå i den allmänna sjukvården.(Skarpnäck, 2018-06-03)
#147
Jag skriver under pga att jag har släkting som drabbats hårt av detta. En ung människa med småbarn, där både familj och livskvalite påverkas starkt negativt.(sollentuna, 2018-06-03)
#150
De som drabbats inte får rätt vård utan får bekostades själv i stor utsträckning! Det skaVara röttvis vård. Är man sjuk ska rätt vård ges och personalen vidareutbildas i ”nya” sjukdomar som upptäcks.
(Domsjö, 2018-06-03)
#151
Sjukvården behöver hänga med bättre, detta är något som förmodligen har funnits i alla tider och när människor får tipset att träna bort problemet så kan ett sådant råd vara helt fel för vissa. Skärpning och läs på så att kvinnor med dessa problem kan få den hjälp som krävs(Borlänge, 2018-06-03)
#152
Har diagnos Lipödem i stadie 3 typ 3 och typ 4. Har själv betalt min operation i Tyskland. Har blivit funktionnedsatt pga felställda ben och höftop och nu väntar jag på knäop. Pga detta har jag sjukersättning och får ta mig fram i elrullstol. även orolig över mina barnbarn. Ingen hjälp alls i Skåne.(Trelleborg, 2018-06-03)
#153
Känner 2 st dom har det.(Stockholm, 2018-06-03)
#154
Har lipödem vi borde få hjälp som alla andra via landstinget. Har man en sjukdom så borde vi få hjälp ..varför får vi det inte är svårt att förstå det är en hormonell kvinnlig sjukdom. .
(Västerås, 2018-06-03)
#155
Jag lever med diagnosen. Fick den för ett år sedan men Lipödem har jag haft sedan 13 års ålder är 47 idag.(Åtvidaberg, 2018-06-03)
#157
Jag har lidit av lipöden i minst 30 år, visste inte vad det var för fel på mina ben..till utseendet ( gropiga, svullna mm) och värk! Nu har jag fått svar men har varken råd eller ork ta strid om denna sjukdom... Kämpat med min fibromyalgi o artros.. mot alla läkare som inte lyssnar... Men jag hoppas dom yngre inte behöver lida som jag och kan få vård från landstinget i Sverige!(Umeå, 2018-06-03)
#158
Jag känner till denna fruktansvärda sjukdom.(Stockholm, 2018-06-03)
#161
Jag har ödem(Borlänge, 2018-06-03)
#162
Vård för oss med lipödem(Eskilstuna, 2018-06-03)
#165
Har själv lipödem och har fått lägga ut hundratusentals kronor för att behandla sjukdomen (operationer, kompressionsplagg och div. behandlingar). Pengar som jag helt fått ta från egen ficka för en sjukdom som jag inte rår för att jag har. Pengar som jag istället hade kunnat lägga på ex. en kontantinsats till en lägenhet/hus till mig och min familj.(Sundsvall, 2018-06-03)
#175
Min dotter har lipödem och ska inte behöva betala för nödvändig hälsovård.(Kågeröd, 2018-06-03)
#177
Jag lider själv av lip ödem(Stockholm, 2018-06-03)
#182
Jag lider med alla dem som har lipödem och som idag inte får någon hjälp i Sverige(Trelleborg, 2018-06-03)
#183
Har en fru med lipödem(Klippan , 2018-06-03)
#184
Jag har haft lipödem i 30 år. Min mamma har det. Min mormor hade lipödem. Om 5 år kommer min dotter att utveckla lipödem.Vi har rätt till ett normalt liv utan smärta. Jag skäms för hur Sverige behandlar oss som är sjuka och lider
(Oxie, 2018-06-03)
#186
Jag har fått diagnos lipödem och anser att vi förtjänar all hjälp vi kan få.(Kristinehamn, 2018-06-03)
#187
Jag har lipödem och får ingen vård!(Valbo, 2018-06-03)
#190
Har diagnosen lipödem och har påbörjat min dyra resa med den första operationen, kompression och behandlingar som egentligen borde bekostas av sjukvården då vi ska ha lika vård för alla som det så vackert heter...(Askersund , 2018-06-03)
#192
Min farmor led av denna sjukdom i hela sitt vuxna liv och jag har själv en lindrig variant som jag är rädd kommer att bli värre med åren......(Borås, 2018-06-03)
#195
Vet att min vän behöver vård(Ljungbyhed, 2018-06-03)
#196
Trodde vård vid sjukdom var en självklarhet i Sverige...(Karlstad , 2018-06-03)
#197
Jag har lipödem samt flera vänner till mig lider också av det. Sjukvården är obefintlig fast vi är i extremt behov av vård. Arbetet och anhöriga drabbas i regel också negativt efterhand av att vår hälsa försämras. 8 % av lipödemdrabbade försöker även med självmord, vissa lyckas, vissa upprepar försöken.(malmö, 2018-06-03)
#199
Det är en fullständig skandal att det i ett land som Sverige år 2018 går att fullständigt nonchalera det vårdbehov som 11% av Sveriges kvinnor lider av.(Östersund, 2018-06-03)
#200
Det borde vara en självklarhet(Trelleborg, 2018-06-03)