Lättare ”läke- och hjälpmedelsvardag” för alla som lever med typ 1 diabetes!

C17EBFB3-BF9A-45E1-ABE0-7422DFD1A285.jpeg Lättare ”läke- och hjälpmedelsvardag” för alla som lever med typ 1 diabetes!   

En person som lever med typ 1 diabetes, har idag en sjukdom som inte går att bota och som kräver kunskap, uppmärksamhet och ansvar ALLTID dygnet runt, sjukdomen tar ALDRIG paus. Varför ska denna livssituation ytterligare försvåras av en komplex hantering gällande läkemedel och hjälpmedel?

Vi som ställer denna fråga är Sara och Tim Malmström. Jag, Sara, är mamma till Tim, som fick diabetes typ 1 i januari 2011. Tim blir snart 18 år och står inför en övergång och flytt från barn-och ungdomssjukvård till vuxensjukvård. När han nyligen fick insikt i vilken komplexitet det råder gällande läkemedel och hjälpmedel samt hur många kontakter med olika instanser han är i behov av att hantera för att sköta sin sjukdom, menar vi att det bör finnas stora möjligheter till en förbättring för att underlätta just detta i en typ 1 diabetikers vardag.

Syftet med denna namninsamling är att få Regeringen, Socialdepartementet att förstå ovanstående nämda problematik för de som lever med typ 1 diabetes och förhoppningsvis även få till en ändring gällande läkemedel och hjälpmedel i vardagen för alla drabbade! 

Idag 18/2 har vi skickat ett brev till Regeringen, Socialdepartementet och vi vill att namninsamlingen ger detta brev den tyngd frågan beöver! 

När man dagligen tampas med en komplex sjukdom som typ1 diabetes, bör väl ändå målet vara att underlätta handhavandet av läkemedel och hjälpmedel i vardagen. För att få mer kunskap om hur det är att leva med typ 1 diabetes så finns information att inhämta via Svenska Diabetesförbundet – www.diabetes.se alt Barndiabetesfonden – www.barndiabetesfonden.se. Tim och jag är dessutom alltid villiga att dela med oss gällande vår kunskap och erfarenhet av att leva med typ 1 diabetes både som drabbad och närstående.

Som det ser ut idag gällande läkemedel och hjälpmedel behöver Tim fortlöpande ombesörja och ansvara för:

  1. Att hans ansvariga läkare vid varje läkarbesök skriver ut recept på insulin (både till sin pump, och även om han vid behov behöver använda sprutor, dvs. 3 olika recept på insulin i olika storlekar och verkningsområde), sedan även kontakta/ringa till diabetessjuksköterskorna så att de ser till att ansvarig läkare skriver recept på insulin om detta tagit slut.
  2. Att ansvariga diabetessjuksköterskor vid varje besök skriver ut hjälpmedelskort på de hjälpmedel som ska hämtas på apoteket. Dessa hjälpmedelskort lämnas till apoteket och sakerna hämtas sedan på apoteket. Tim måste själv ansvara för att det alltid finns giltiga hjälpmedelskort på alla de hjälpmedel han är i behov av. Det rör sig om ca 10 hjälpmedel (kanyler, sprutor, lansetter, blodsockerteststickor, ketonteststickor mm.). Det är dessutom inte alltid helt klart vilka saker som man får från apoteket eller direkt från läkemedelsföretagen, det gäller att ständigt ha koll och alla hjälpmedel är inte heller standard på apoteket, utan behöver förbeställas.
  3. Att ansvariga diabetessjuksköterskor utför en förskrivning av de hjälpmedel som ska beställas via det företag som tillverkar just de hjälpmedel som Tim använder för sin typ 1 diabetes. Tim ska sedan kontakta hjälpmedelföretaget som via post skickar ut hjälpmedel som hämtas på närmaste postombudsställe. Detta rör sig om ca 5 hjälpmedel (reservoarer, infusions set, sensorer, batterier mm). Inga utskick sker kontinuerligt eller automatiskt, allt måste manuellt ringas in och beställas samt hämtas varje gång.                                                                      

Tim och jag önskar följande förändring:

När man diagnostiseras med en kronisk, obotlig sjukdom som typ 1 diabetes, med behandling dygnet runt och i behov av läkemedel och hjälpmedel för att överleva, då borde följande vara en förutsättning fram till botemedel finns:

  1. Läkaren skriver ut det insulin som Tim använder, detta registreras och gäller fortlöpande och tillsvidare fram till läkaren gör en ändring och då registreras det nya och fortlöper. Det finns då alltid giltiga recept på apoteket för just de insulinsorter som Tim använder och kan hämtas ut efter behov.
  2. Diabetessjuksköterskorna skriver hjälpmedelkort på de hjälpmedel som Tim är i behov av från apoteket för att sköta sin typ 1 diabetes på bästa sätt, dessa registreras på apoteket och gäller tillsvidare eller fram till det blir aktuellt med andra hjälpmedel. Det finns då alltid giltiga hjälpmedelskort på de hjälpmedel som Tim är i behov av på apoteket. Önskvärt även att apoteken bistår med att ha hjälpmedel hemma, så att de inte alltid måste beställas och hämtas senare.
  3. Diabetessjuksköterskorna genomför en förskrivning på de hjälpmedel som Tim använder i sin behandling av sin typ 1 diabetes som skickas till det företag som tillhandhåller de hjälpmedel som Tim behöver från industrin. Dessa förskrivningar registreras på företaget och hjälpmedel skickas ut automatiskt alternativt efter behov direkt hem till användaren eller till postombudsställe.  

Detta skulle ge alla med typ 1 diabetes en mer lätthanterlig vardag utifrån läkemedel och hjälpmedel, vardagen är redan så komplex, så att underlätta den vore av stort värde. Behoven hos de som lever med typ 1 diabetes borde styra handhavandet av läkemedel och hjälpmedel och inte tvärt om!

Det blir inte bara en vinst för de som är drabbade av typ 1 diabetes och deras närstående, utan även mer gynnsamt för sjukvårdspersonalen som slipper lägga onödig tid på att skriva recept, hjälpmedelskort samt förskrivning på hjälpmedel. Denna tid kan läggas på utvecklingsarbete och mer kontakt med patienter och närstående. Företagen slipper hantera alla förskrivningar och får tid att utveckla sina diabetesprodukter ytterligare.

Ett steg, anser vi, i rätt riktning mot en mer personcentrerad och jämlik vård.

Tycker ni som vi och ser möjligheter i att utveckla hanteringen gällande läkemedel och hjälpmedel för dem som lever med typ 1 diabetes, som förhoppningsvis kan leda till att underlätta vardagen och öka livskvaliteten, så tveka inte - SKRIV UNDER!!!!!

Namninsamling kommer att skickas till Regeringen, Socialdepartementet den 1/5-18.

Med vänlig hälsning, Sara och Tim Malmström    

 

Vi får ofrivilligt leva med typ 1 diabetes. Vi är sedan den dagen Tim blev diagnostiserad med typ 1 diabetes oerhört tacksamma för att vi bor och lever i Sverige, med möjligheter till den diabetessjukvård som erbjuds samt även läkemedel och hjälpmedel. Denna fråga handlar inte om detta utan är istället ett led i att vi sedan insjuknandet bestämde oss för att livet ska få ta plats och inte bara typ 1 diabetes, vilken den gärna gör med allt som krävs på alla dygnets timmar för att genomföra en optimal behandling av sjukdomen, därför bestämde vi oss för att hela tiden se möjligheter och lösningar för ett bättre liv med typ 1 diabetes fram till botemedel fin

Skriv på denna namninsamling


ELLER

Din e-postadress kommer inte att publiceras på vår webbplats. Insamlingens upphovsman kommer dock att se alla upplysningar du lämnar på detta formulär.

Du kommer att få ett e-postmeddelande med en länk för att bekräfta din signatur. Vi ber dig att lägga till info@skrivunder.com i adressboken eller listan över betrodda avsändare, så att du säkert får våra utskick.
Facebook