Ge 7-åriga Jesper hans livsviktiga bromsmedicin!

Jesper Hoppe lider av en sällsynt muskelsjukdom, Duchennes muskeldystrofi, som gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare ju längre tiden går. Det finns en relativt ny medicin som bromsar förloppet. Medicinen ser inte ut att ge muskler som förlorats tillbaka men kan bidra till att bromsa och bibehålla den kraft han redan har. Därför är det så viktigt att Jesper får medicinen så fort som möjligt för bästa effekt.

Jespers läkare vill ge Jesper medicinen och har fört frågan upp i Region Östergötland. På läkemedelsenheten har vi fått negativt besked med förklaring att den är för dyr. Det handlar om vår sons liv som med medicinen både skulle kunna förlängas och livskvalitén förbättras.

Vi jobbar hela tiden mot klockan. Vårt hopp står till att Jesper ska kunna få denna bromsmedicin för att behålla styrka och kanske klara sig bättre och längre till framtida ännu bättre behandlingar som ännu inte finns men som vi ställer vårt hopp till att de kommer.

NT-rådet rekommenderar för tillfället sveriges landsting att inte ge medicinen till "nya" patienter som inte varit med i läkemedelstester vilket Jesper inte haft möjlighet att vara. Det är just en rekommendation och inget som Region Östergötland måste följa. En annan Region, Västra götaland har valt att inte följa NT-rådets rekommendation i en liknande fråga med en pojke som hotades av att hans medicinering skulle avbrytas enligt NT-rådets rekommendation.

Vår familjs hopp står just nu till att Region Östergötlands läkemedelsenhet ska ändra sitt beslut att inte ge Jesper hans livsviktiga bromsmedicin. Medicinen är kanske dyr men vi tycker inte att ett barns liv kan mätas i pengar på detta sätt.

http://mvt.se/nyheter/motala/jesper-far-inte-medicin-ar-for-dyr-om4996331.aspx 

http://mvt.se/nyheter/motala/effekten-vager-inte-upp-mot-priset-om4996324.aspx

20170528_155822.jpg

 

Facebook