Ett allergiprogram med allergikerns bästa i fokus
Detta är ett öppet brev till alla er som det berör. Allergiker. Allergiföräldrar. Beslutsfattare. Astma- och allergiförbundet. Vården. Skolinspektionen. Media. Alla ni som bryr er och även er som väljer att låta bli.
Allergilyftet 17/3 – för vems bästa?
Många patientföreningar och -förbund har i åratal fört sin talan högt, ökat kunskapen i samhället och förbättrat situationen för sina medlemmar. Nu har Astma- och allergiförbundet planerat en sådan satsning som går under Allergilyftet. Tanken är god men kommer resultatet verkligen att bli gott?
Verkligheten
Jag har som multiallergimamma och väletablerad multiallergibloggare sedan många år tillbaka fått en trogen följarskara som jag både stöttat och hjälpt men som också i förtroende delar med sig om sin situation för mig. Jag hjälper även ideellt till påAllergiupproret med syfte att lyfta allergikers situation i Sverige, med hopp om förbättring. För mig är bilden om allergikers vardag i samhället otroligt tydlig. Det är sedan mångårigt tydligt att allergiker ofta får stå tillbaka, att man anses vara besvärlig och kostsam. Att vården inte är jämlik. Att möjligheterna till en anpassad förskola eller skolgång inte är jämlik. Det brister i kunskaper. Det brister i förståelse. Det finns knappt några allergologer längre (läkare med specialistkunskap inom allergi). Allergikonsulenter avvecklas över hela landet. Det är svårt att få utredningar och när man väl får en är det inte alldeles för sällan som dessa ändå inte tas på allvar. Vuxna och inte minst barn serveras fel eller felaktigt hanterad mat på restauranger, i förskola och i skola DAGLIGEN. Oftast skriver man inte ens incidentrapporter på dessa händelser. Vi lägger locket på. Allergi verkar helt enkelt inte vara någon högprioritet för någon annan än för allergiker eller anhöriga till allergiker. Vi är tydligen inte särskilt viktiga.
Det Finska programmet
Astma och allergiförbundet kör nu sin satsning. Den 17/3 mars sker denna avstamp för framtidens astma- och allergivård. Vi ska i denna online-konferens få ta del av den senaste forskningen kring astma, allergi och atopiskt eksem. Man kommer också att prata om behovet av ett nationellt allergiprogram i Sverige. Inte minst kommer man att lyfta det Finska allergiprogrammet som ett gott exempel. Det låter väl bra? Ja. Jag tycker att det låter jättebra att vi kan samla oss med intresse för allergi, att vi kan sprida kunskap, att vi kan nå en bättring… men nu kommer frågan: Vems bästa har man i största fokus?
Jag ska berätta för er att jag har kontakt med MÅNGA allergiföräldrar, även finska sådana. Jag är aktiv i både svenska OCH finska nätverk för allergiföräldrar. Jag kan tyvärr berätta att TROTS dessa otroligt ”goda resultat” som det finska programmet sägs ha bidragit med så har det FÖRST OCH FRÄMST varit goda resultat i form av ökad/förbättrad/tyngre medicinering och minskade omkostnader för samhället. Det har till stor del handlat om att hitta ett nytt synsätt där svåra allergiska reaktioner ska tas på allvar men där ”mildare” reaktioner så som exempelvis eksem och magbesvär istället bara ska tolereras. Man ska helt enkelt inte undvika livsmedel i ”onödan” utan man ska utsättas och ”bygga upp en tolerans” (lära sig tåla). Det låter väl bra? Det är ju tyvärr inte riktigt så att man heller alltid kan ”lära sig att tåla”. Det må vara en vardag som vissa vill ha, d.v.s. erhålla mer läkemedel, fler behandlingar och lyckas att ”kuva” symtom (trycka undan dom). Men för oss allra flesta är jag helt säker på att anpassningar är vad vi föredrar. Vi och våra barn mår bra på rätt kost, utan att behöva medicinera eller stå ut med eksem, klåda, magbesvär etc. Det är vår symtomfria vardag med anpassad kost och anpassad miljö. Vi vill ha rätten till att kunna ge barnen denna symtomfria vardag, när det uppenbart går. Problemet är inte att behöva anpassa sig, problemet är omgivningens ovilja till att anpassa och helt enkelt visa hänsyn.
IDAG
Redan idag är det denna bristen till anpassningar som gör att många allergiska barn blir sjuka av vistelse i exempelvis förskola och skola. Man får mat som gör en sjuk, man vistas i miljöer med bristande anpassningar. Det handlar om barn som drabbas av magbesvär, eksem, klåda, sömnbrist, astma. Barn som får öka sina mediciner. Barn som drabbas av biverkningar. Barn som ÄNDÅ har symtom som måste genomlidas. Redan IDAG är det extremt svårt att nå någon bättring för dessa barn där vården, anhöriga, förskola, skola osv bestämt sig för att man inte vill visa hänsyn, att man inte vill anpassa sig, att man anser att barnet får ”stå ut”. Så, vad händer om vi i Sverige inför ett allergiprogram så som den är i Finland? Kommer det att bli bättre? Förmodligen inte, inte för allergikerna i alla fall. Risken är att vi också står här, om 10 år, när alla ”goda resultat” presenteras, all ekonomisk vinning, medan allergikers eksem, magbesvär osv helt enkelt räknas bort. Det är väl bara att ”stå ut”. Är det verkligen så vi vill ha det?
Farhågorna
Jag vill härmed officiellt visa min och många andras oro. Vi befarar att det Allergiprogrammet, om utformat så som den i Finland, kommer att ha ekonomi i större fokus än allergikern. Vi befarar att det kommer att erbjudas än mer läkemedel. Att det kommer att bli än svårare med anpassningar. Att allergiker kommer att få stå tillbaka ännu mer. Att vi som önskar anpassningar, vi som vill ha en symtomfri vardag, vi som inte vill ”stå ut” med symtom eller läkemedelsbiverkningar, kommer att ses som än mer besvärliga och kostsamma. Vi är livrädda för att möjligheterna till en mer dräglig vardag för allergiker kommer att försämras ytterligare. Vi befarar att MEDLEMMARNAS röster inte blir hörda inför detta program. Ser ni verkligheten? Ser ni hur hårt allergiker redan kämpar för rätten för anpassningar, för specialkost och för en anpassad miljö? Ser ni alla som redan inte tas på allvar? Och vet ni verkligen hur tufft det kan vara att behöva genomlida eksem och astma samt läkemedelsbiverkningar? Särskilt när man vet att rätt kost och miljö kunde göra att man slapp det…. men att det helt enkelt inte är viktigt för omgivningen? Att det inte är viktigt att visa hänsyn? Har ni detta i åtanke inför Allergilyftet?