Endometriospatienter förtjänar vård enligt riktlinjerna!
Inläggen strömmar in i endometriosgrupper på Facebook där många vittnar om att de blivit nekade smärtlindring när de haft akuta behov på grund av höga och långvariga smärtor.
Endometriospatienter på flera sjukhus vittnar om att minst 4 sjukhus i Stockholm, ett i Västerås, ett i Norrköping och ett i Karlskrona inte följer riktlinjerna för behandling av endometrios.
Många nämner att de blivit fråntagna en fungerande medicinering utan hänsyn eller förslag till andra åtgärder av läkare som egentligen inte håller i deras behandling.
Läkemedel som kan skapa beroende skrivs inte längre ut utan att patienten får vara delaktig i en dialog om detta.
Vi får höra att det inte är någon idé att söka vård igen om det gäller smärtlindring, då det inte kommer bli beviljat framöver, vare sig man får återkommande skov, byte av behandling eller krampar av smärtor.
Att gå med så höga smärtor som många av oss har utan få vår upplevelse av smärta bekräftad eller få smärtlindrande medicin vid exempelvis ett skov eller nyinsatt hormonbehandling (som ibland kan öka smärta rejält) är inte humant.
De flesta av oss har en smärta som inte är hanterbar och som påverkar våra liv på alla plan. Att man blir helt smärtfri eller får hanterbar smärta vid hormonbehandling (när man är blödningsfri) stämmer sällan, vilket läkarna verkar tro.
Att det fungerar för vissa är väldigt bra, men det är ofta är en lång väg dit för att hitta rätt behandling och många smärtsamma månader eller år fram tills dess. Vid endometrios räcker oftast vanliga värktabletter inte till och man kan behöva en bättre smärtlindring vid behov.
Vissa tål inte heller hormonbehandlingarna som erbjuds, vilket läkarna inte verkar ha någon förståelse för och går därför inte vidare med någon behandling alls. I stället skriver de att vi inte vill ta emot behandling.
Vi förstår att opiater och medicin för nervsmärtor är beroendeframkallande och ska inte skrivas ut utan stor anledning. Men dessa smärtor förstör våra liv och vi behöver få hjälp för att lindra smärtan, speciellt under skov.
Personer med psykisk ohälsa kan också ha endometrios. En person med psykiatrisk diagnos ska inte behöva bli nekad smärtlindring helt endast på grund av ökad risk för beroende. Att ta urinprov, hämta medicin på plats, boka in tätare uppföljningar och ha en öppen dialog kan vara olika lösningar för dessa patienter.
Att vårdpersonal saknar kunskap om endometrios leder till att vi får ett sämre bemötande, blir misstrodda och inte får rätt diagnos eller hjälp.
Vi vill ha samma rätt som andra att få chans och möjlighet till att kunna gå i skola, arbeta, hämta våra barn eller syskon från dagis, kunna bära hem våra matkassar utan att ligga i fosterställning och gråta av smärta varje dag som många av oss gör.
Vi vill att endast utbildade läkare inom endometrios ska få ställa diagnos och göra en behandlingsplan. De bör även informera de patienter som har långvarig smärtproblematik om att det finns smärtkliniker som de kan remittera till.
Var med och påverka med din röst!
Riktlinjer för behandling av endometrios: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-12-27.pdf?fbclid=IwAR2-muAoAM2R37YOmQN3Ahjb3FcB2EnnZxYBKmbFJSjI58Caho8IPFDTTNA
Michelle Marcus Kontakta namninsamlingens skapare