Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Bild_Daniel_Måns_Max.jpg

Under Coronakrisen passar Hälso- och sjukvårdsdirektörerna och ordförandena i Läkemedelsråd/kommittéerna inom regionerna Halland, Skåne och Västra Götaland på att stoppa livsviktig behandling. Man har beslutat dra in en medicin som bromsar nedbrytningen av kroppens muskler där bland annat lungfunktionen är en väsentlig del. Medicinen är den enda behandling som finns för de pojkar som drabbats av den medfödda sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, DMD. 

Max, Måns och Daniel är tre av sammanlagt fyra pojkar som drabbas av beslutet. Måns och Max fick beskedet i början av mars och Daniel fick avsluta sin medicin redan i januari. För Max och Måns är beskedet att sista dagen de får ta sin bromsmedicin är sista maj 2020

Duchennes muskeldystrofi är en sällsynt diagnos som drabbar 1 av 3500 pojkar som föds. Det är en neuromuskulär diagnos som i korthet bryter ner musklerna som till slut gör att andning och hjärta slutar fungera. Det är den mest aggressiva och grymmaste muskelsjukdom som finns. Det är förknippat med ett väsentligt förkortat liv för dom allra flesta och ett liv med mycket hjälpmedel, personlig assistans och en försämrad livskvalitet på grund av att det inte finns något botemedel och för de allra flesta ingen annan bromsande behandling. Men för ca 13% av de drabbade finns det en bromsmedicin som är godkänd och används idag i bl a Sverige. 

Bakgrunden till regionernas beslut är att behandlingen är för dyr!

Men nu vill dessa tre regioner inte längre betala för medicinen för dessa fyra patienter. I samtliga fall har respektive läkare gjort bedömningen att behandling med bromsmedicinen ska fortsätta. Men i ett beslut den 6 mars i år, mitt under brinnande pandemi, har man beslutat att behandlingen för dessa pojkar måste avslutas. Som skäl till beslutet anges detta: ”Regionerna står inför stora ekonomiska utmaningar med framtida demografiska förändringar.” Man menar ”kostnaden blir orimlig” – men har inte ens gjort några försök att förhandla ner kostnaden med läkemedelsföretaget. Regionerna har överhuvudtaget inte givit någon medicinsk förklaring till varför behandlingen ska avbrytas. Man har inte heller gjort någon analys av vad som händer med patienterna, om de plötsligt slutar ta bromsmedicin. 

Utan bromsmedicin blir dessa patienter snabbt sämre. En av de första funktioner som försämras är lungfunktionen

Måns är en patient som på alltför nära håll fick känna av vad som händer utan behandling. I maj 2018 tvingades han avbryta sin medicinering och blev snabbt sämre. När detta kunde mätas och påvisas, lyckades familj och läkare få fram ett nytt beslut om att återuppta behandlingen igen i december samma år. I den uppföljning som gjordes på Måns både innan, under och efter påvisades bland annat en försämrad lungfunktion när behandlingen avslutades. Vid påbörjad behandling så kan man se att han dessutom fått tillbaka tidigare lungfunktion som innan avslutad behandling. Övrig försämring av musklerna har dock inte gått tillbaka, men försämringsprocessen har bromsats sedan han fick tillbaka sin medicin. Daniel har varit utan sin behandling sedan januari 2020 och konstaterar att han redan är försämrad.  

En annan viktig aspekt är vad det gör med pojkarna psykiskt att få besked om att samhället inte längre vill att de ska få bromsmedicin. Både beskedet om att omvärlden inte bryr sig om dem liksom vetskapen om att de nu snabbt ska bli allt sämre, inger naturligtvis förtvivlan och en snabbt minskad livskvalitet.  

Kontentan av detta är att man kan helt enkelt inte lita på de beslut som tas för dig som patient och den behandling som finns att tillgå och som du kan få. Den möjligheten kan ryckas undan när som helst vårdens beslutsfattare tycker annat. Visste du att sådana beslut inte kan överklagas till domstol eller någon annan instans? 

Att avsluta en påbörjad behandling strider mot flera principer. Är det etiskt rätt att avsluta en fungerande påbörjad behandling? Enligt Barnkonventionen så ska barnets bästa beaktas vid alla beslut som rör barn. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall och hänsyn ska tas till barnet egen åsikt och erfarenhet (artikel 3). Alla barn har rätt till liv, överlevnad och utveckling. Här handlar det inte enbart om fysisk hälsa utan även om den psykiska, moraliska, andliga och sociala utvecklingen (artikel 6). I dessa fall har läkaren gjort en bedömning av barnets bästa och kommit fram till att det är att fortsätta med behandling. Men pojkarnas läkare har inte ens tillfrågats om beslutet! Skulle du fråga barnen/ungdomarna så skulle de svara att de tycker det är för deras bästa att fortsätta behandlingen. Men ingen har frågat dem.  

Denna namninsamling syftar till att påverka beslutsfattarna i dessa regioner att ändra sitt beslut så att pojkarna ska få fortsätta ta sin bromsmedicin Translarna. Namninsamlingen kommer att användas i dialog med politiker och beslutsfattare i syfte att i demokratisk anda visa allmänhetens och skattebetalarnas åsikt om beslutet. Det kan vara värt att veta att när man för Max försökte dra in medicinen – också av kostnadsskäl – redan 2017, gjordes också en namninsamling och beslutet ändrades. Allmänhetens uppfattning spelar roll för våra politiker!  

 

Nedan finner du länkar till olika artiklar om Max, Måns och Daniel:

https://www.gp.se/nyheter/göteborg/nu-tas-max-medicin-bort-igen-1.28370306

https://www.gp.se/nyheter/göteborg/meningarna-går-isär-om-translarnas-verkan-1.28370347

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/max-12-lider-av-svar-muskelsjukdom-nu-stoppas-hans-medicin

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/regionen-om-indragna-bromsmedicinen-maste-bygga-pa-vetenskap

https://www.hallandsposten.se/nyheter/halland/fortsatt-kamp-för-dyr-medicin-1.28295326

https://nxt.ystadsallehanda.se/ystad/17-arige-mans-blir-av-med-sin-bromsmedicin-igen

https://play.acast.com/s/brita-parisa/cf8c8924-396b-4f88-a9cc-62be545ffbcd

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/bromsmedicin-dras-in-for-andra-gangen-for-svart-sjuk-pojke/

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/studie-ger-stod-for-effekt-hos-icke-gaende/

 

Tidigare artiklar:

https://neuro.se/artiklar/diagnos/muskelsjuka-maans-faar-tillbaka-sin-medicin/

https://www.expressen.se/kvallsposten/mans-viktiga-medicin-togs-bort-da-blev-han-samre/

https://www.expressen.se/kvallsposten/region-skane-sager-nej-till-mans-livsviktiga-medicin/

https://nxt.ystadsallehanda.se/article/vandningen-muskelsjuke-mans-far-tillbaka-sin-medicin-arg-men-anda-jatteglad/

https://nxt.ystadsallehanda.se/ystad/mans-nekas-bromsmedicin-for-att-han-inte-kan-ga-klart-vi-ar-radda/  

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/lakemedelsverket-var-tveksamt-till-translarna/

 

Skriv under och hjälp oss sprida vår namninsamling! 

Massor med tack,Familjerna Palmgren Lindwall, Rundqvist och Irvall med anhöriga

 

Ansvariga beslutsfattare:

Ann Söderström, Hälso- och Sjukvårdsdirektör, Västra Götalandsregionen

Jan Carlström, Ordförande i Läkemedelskommittén, Västra Götalandsregionen

Pia Lundbom, Hälso- och Sjukvårdsdirektör, Region Skåne

Stefan Nilsson, Ordförande Läkemedelsrådet, Region Skåne

Martin Engström, Hälso- och Sjukvårdsdirektör, Region Halland

Tamara Adem, Ordförande i Läkemedelskommittén, Region Halland


Petra Palmgren Lindwall    Kontakta namninsamlingens skapare

Skriv på denna namninsamling

Genom att skriva under godkänner jag att Petra Palmgren Lindwall överlämnar min underskrift till dem som har makt över frågan.


ELLER

Du kommer att få ett e-postmeddelande med en länk för att bekräfta din underskrift. Vi ber dig att lägga till info@skrivunder.com i adressboken eller listan över betrodda avsändare, så att du säkert får våra utskick.

Observera att du inte kan bekräfta din underskrift genom att svara på detta meddelande.




Betald annonsering

Vi kommer att visa annons för den här namninsamlingen för 3000 människor.

Läs mer...

Facebook