ME och Postcovid drabbar alla åldrar, även barn och ungdomar. Behandlingar finns men förvägras oss.

Efter "mittenkoalitionens" maktövertagande i Region Stockholm stängdes den sista specialistmottagningen för ME-vård; den enda med riksintag i Sverige. Regionen har inte erbjudit ett alternativ.

Den specialistmottagning för postcovid som finns på Huddinge KS ligger organisationsmässigt fel, har mycket få läkare med erfarenhet av ME/postcovidvård, och ställer endast diagnos. 

Primärvården vägrar systematiskt att ge den symtomlindrande behandling som utprovats inom den tidigare specialistvården. Många VC:ar vägrar att alls ta emot ME- och postcovidpatienter. Vi står helt utan vård. 

Att det gått så illa har ledningen för Hälso- och sjukvårdsnämnden, HSN, skyllt på allt ifrån specialistmottagningen som stängdes, till den egna förvaltningen. HSNs ledning har inte tagit något ansvar för den uppkomna situationen. 

Patientnämndens, PN, första rapport i det principärende man startat om ME innehöll ett femtiotal anmälningar.
I samband med rapportens överlämnande genomfördes även en demonstration utanför Landstingshuset. Där framgick det tydligt att patientföreningar RME, FSI och sammanslutningen ”Patienter på Bragee ME-center” inte blivit inkluderade i något som liknar dialog angående en lösning. Representanter för alla partier kom ut och lyssnade. Inget parti kan säga att de inte visste.

Ändå avslog HSN ett ME/postcovidrelaterat förslag från oppositionen med argumentet att dialog med RME pågår och att ytterligare åtgärder ej behövs. Samtidigt har ytterligare ett sjuttiotal anmälningar inkommit till PN.

Därför tror vi inte längre att HSN, med nuvarande ledning, är vuxen sitt uppdrag. Vi eskalerar därför frågan till Regionstyrelsen.

Vi är hundratals patienter som fått fungerande behandling avbruten, eller som nekats påbörja behandling. Detta bekräftas av PNs ärendeförteckningar [bifogas].

Vi är många som hade kunnat arbeta heltid respektive deltid, om vi fått den behandling vi erfarenhetsmässigt vet fungerar. Istället är vi nu deltids- respektive heltidssjukskrivna. 

Vi är ytterligare många som hade kunnat ha ett meningsfullt liv, om än sjukskrivna, om vi finge behandling, men som nu i allt väsentligt är avskurna från omvärlden av en sjukdom som tar livet ifrån oss.

Vi är många som röstade på något av mittenkoalitionens partier i tron att dessa skulle se att vården var otillräcklig och behövde stärkas.
Till vår bestörtning har S, C, Mp och V istället förvärrat situationen för ME- och postcovid-patienter, genom det fullständigt huvudlösa beslutet att stänga Vårdval Smärta/ME utan något som helst alternativ tillgängligt.

För döva öron varnade vi för otillräcklig vård och vårdskador redan när beslutet togs. Nu ser vi resultatet. Till finansregionrådet i Region Stockholm ställer vi frågorna: På vilket sätt är detta: 

• "vård efter behov"?
• "lyssnande ledarskap"?
• att ”byta kölappar mot vårdplatser”? 

Vi kräver:
att en specialistmottagning ges kapacitet att ta emot alla de patienter som behöver behandling;

att sådan specialistmottagning får explicit direktiv och tillräcklig budget för att möjliggöra uppdelning av patientkollektivet i undergrupper baserat på symptombild, behandling per undergrupp med, och klinisk forskning på, erfarenhetsbaserad behandling som till exempel LDN, Q10, B12, lågdosadrenalin, mestinon, metformin, hizentra, valaciclovir, valganciclovir; 

att Stockholms Läkemedelskommitté uppmanas att förtydliga sina rekommendationer så att det framgår att primärvården eller annan instans INTE rekommenderas att avbryta eller vägra återinsätta av specialistmottagning väl utprövad, fungerande behandling; 

att Region Stockholm aktivt försäkrar sig om att primärvården förstår att alla ME- och postcovidpatienter som inte omhändertas av ME-specialistvård fortsatt är primärvårdens ansvar; 

att primärvården ges kapacitet, kompetens och budget att ge adekvat symptomlindring för de vanligaste symptomen hos ME-patienter, som exempelvis smärtor och sömnstörning;

att primärvården får reellt stöd från specialistvården för att kunna fortsatt behandla patienter som återremitteras efter diagnos och insättning av behandling.”

Malin Gullstrand Bergh    Kontakta namninsamlingens skapare