Låt Måns få intensivträna på Move&Walk i Göteborg
Denna namninsamling kommer att överlämnas till chefen för Barn- och Ungdomshabiliteringen i Karlskrona. Om du skriver under, så betyder det att du tycker att Habiliteringen borde skicka iväg Måns på träning även i år och kommande år. Fakta följer nedan:
Jag heter Jonna Åbom och har en 12-årig son, Måns, som tillhör Barnhabiliteringen i Karlskrona. Länge trodde man att han hade en cp-skada då hans symptom är väldigt lika dessa vid cp-skada, men det visade sig för cirka ett år sedan att det rör sig om ett ovanligt genetiskt syndrom.
Måns är rullstolsburen, men kan gå några meter med rullator och kan stödja på benen vid till exempel förflyttningar. Förmågan att själv kunna förflytta sig från säng till rullstol och från rullstol till toalett är väldigt viktig för Måns självständighet och livskvalitet.
Habiliteringen "erbjuder" ingen träning för Måns. Vi får träffa fysioterapeut ett par gånger per år. I övrigt är det upp till oss föräldrar att träna med Måns för bibehållen styrka och kroppskontroll. Fram tills 2021 har dock Habiliteringen betalat 4 veckors intensivträning per år för Måns. Den träningen har då skett på Move&Walk i Göteborg genom metoden konduktiv pedagogik. Detta har varit väldigt värdefullt för Måns. Varje år när vi är där, så blir han så mycket starkare och kan räta mycket mer på sina ben. Sedan går det lite sakta "utförs" under de kommande månaderna, fram tills det är dags att åka till Göteborg igen.
Nästa vistelse i Göteborg är planerad till aug/sept 2022, men jag fick nyligen ett samtal från Habiliteringen att man tagit beslut om att spara in på detta i år. Vi föräldrar är jätteledsna över detta och Måns är förkrossad. Hur jobbigt det än är att träna 4 timmar per dag under 4 veckor, så älskar han det.
Först trodde vi att detta besparingsbeslut gällde alla barn från Blekinge som brukar träna i Göteborg, men så är inte fallet. Övriga barn har nämligen cp-skador och kan därför ansöka om sin träning via ett Riksavtal. Habiliteringen blir då tvungna att betala för detta vare sig de vill eller inte. Måns är alltså, vad jag vet, den enda som drabbats av detta beslut. Därmed vet jag inte hur jag ska få Habiliteringen att ändra sitt beslut, när.det inte finns fler föräldrar att gå samman med.
Vad har vi för alternativ?
1. Betala träningen/vistelsen själva. Träningen kostar cirka 30,000 för 4 veckor, boendekostnad tillkommer.
2. Träna själva hemma. Ja, det gör vi ju egentligen ändå, men ingen av oss föräldrar är experter på spasticitet och muskler, så det ger inte alls samma effekt.
Habiliteringschefen hävdar dessutom att det är "svag evidens" för att träningen på Move&Walk fungerar. Jag önskar att de ett enda år, sedan vi började åka dit år 2014, hade utvärderat Måns resultat. Hade de träffat honom före och efter träningen, så hade de inte behövt tveka om nyttan. Nu har de i stället tagit ett beslut som kan få stora konsekvenser från Måns framtid när det gäller självständighet, smärta och livsglädje. Allt detta för att spara en väldigt liten summa, som knappt kommer märkas i deras budget.
Om du eller jag blir skadade, genom olycka eller självförvållat, så kommer det läggas mycket mer pengar än så här på vår rehabilitering. Det är tänkvärt, tycker jag.
Jonna Åbom, Måns mamma Kontakta namninsamlingens skapare