Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS
Quoted post
Extremt utmattad |
#102015-02-07 12:55Jag vill orka sitta upp. Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen. Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv. Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet. Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj. Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta. Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående. Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta. Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt. Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning. På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer. Nu måste det hända nått! |
Svar
Eva |
#18 Re:2015-02-07 18:53:05Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram |
Maja |
#63 Re:2015-05-04 15:39:58Jag har haft samma som du. Första gången låg jag 1 1/2 år. Man tror aldrig att man ska komma upp. Men jag gjorde det. Skrev också dessa affirmationslappar vad jag önskade. Var på benen i tre år. Kraschade igen och låg ca 9 månader. Har aldrig kommit igång fullt ut. Man är som ett gammalt batteri med alla möjliga symtom. Kraschade igen 2013. Är inte riktigt uppe än men bättre. Kramar |
Bevara Eftersnack – en unik röst i det svenskspråkiga medielandskapet i Finland.
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
Varför utvisa Mostafa???
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Protest mot stängning av vårdcentralen
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Stoppa nedläggning av Bosgårdsskolan och Fässbergsskolans mellanstadium, Mölndal
473 Skapad: 2025-07-01
Stoppa stålverksplanerna i Ingå för att rädda miljön! Pysäytetään Inkoon terästehtaan suunnitelmat ympäristön pelastamiseksi!
274 Skapad: 2025-06-26
Rädda Attendo hemtjänst i Säffle
272 Skapad: 2025-07-02
Cykelväg Hällesåkersvägen (Lindome-Hällesåker)
169 Skapad: 2025-06-27
Vi säger NEJ till flexibla grundscheman i vården!
159 Skapad: 2025-06-27
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
7015 Skapad: 2025-05-07
Stoppa utvisningen av Turay Gömleksizoglu – han har gjort allt rätt
106 Skapad: 2025-06-30
Stoppa moskébyggen i Stockholms län
3849 Skapad: 2025-01-06
Förbjud falsk honung och rädda vår natur.
79 Skapad: 2025-07-01
Upprop för att stoppa nedläggningen av Ransbysågen.
299 Skapad: 2025-06-24
Stoppa kommunens planer att återta arrenderad mark på Skarholmen
1522 Skapad: 2025-05-22
Prioritera GC-vägen längs bygdeväg 30 i Lemland – skriv under för trafiksäkerhet och miljö!
187 Skapad: 2025-06-22
Upprop för att ”Rädda Riksväg 62 i norra Klarälvdalen”
547 Skapad: 2025-06-18
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
85209 Skapad: 2022-02-13
Namninsamling för att stoppa vindkraft på Annsjöberget och Långsberget
556 Skapad: 2025-05-23
Såga inte av den kulturgren som vi alla sitter på i Svenskfinland
1457 Skapad: 2025-06-16
Vi kräver att familjerätten fråntas sina uppdrag med omedelbar verkan innan fler barn dör
1935 Skapad: 2023-10-16
Avkriminalisera digitalt sexarbete nu
22 Skapad: 2025-07-02
Skriv under – bygg framtidens Sprallen!
663 Skapad: 2024-07-25
Nej till entreprenörsbostäder i Karlshäll/Karlsvik
254 Skapad: 2025-06-10