Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS
Quoted post
Extremt utmattad |
#102015-02-07 12:55Jag vill orka sitta upp. Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen. Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv. Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet. Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj. Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta. Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående. Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta. Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt. Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning. På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer. Nu måste det hända nått! |
Svar
Eva |
#18 Re:2015-02-07 18:53:05Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram |
Maja |
#63 Re:2015-05-04 15:39:58Jag har haft samma som du. Första gången låg jag 1 1/2 år. Man tror aldrig att man ska komma upp. Men jag gjorde det. Skrev också dessa affirmationslappar vad jag önskade. Var på benen i tre år. Kraschade igen och låg ca 9 månader. Har aldrig kommit igång fullt ut. Man är som ett gammalt batteri med alla möjliga symtom. Kraschade igen 2013. Är inte riktigt uppe än men bättre. Kramar |
Öka stödet till Ukraina NU!
RÄDDA NORRHAVET och dess ovärderliga unika naturvärden!
Stoppa nedläggningen utav Palladium!!
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
Rädda Musikgymnasiet!
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Något har hänt ute i havet - stoppa fisket i fem år!
1547 Skapad: 2024-07-20
Rädda Tranviken, Alnö
799 Skapad: 2024-07-22
Safe Highyard Sleddogs
634 Skapad: 2024-07-24
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
71358 Skapad: 2022-02-13
Protestera mot Motala kommuns planer på att exploatera bördig jordbruksmark och mark av riksintresse i känsliga Djurkälla-området
442 Skapad: 2024-07-14
Permanent radiolicens för Roll FM-radiokanalen
3803 Skapad: 2024-07-04
Mamma sitter i förvar i snart 5 veckor i väntan på utvisning
135 Skapad: 2024-07-20
Öppet brev till Sveriges Olympiska Kommitté
605 Skapad: 2024-07-15
Svenska myndigheter splittrar familj. Pappa och dotter skickas tillbaka till krigsdrabbat land medans mamma och son får vara kvar.
2111 Skapad: 2024-06-27
Vi vill ha kvar Folktandvården i Horred!
211 Skapad: 2024-06-30
Upprop mot Uber/Bolt & taxi utan avtal
119 Skapad: 2024-05-19
Jag vill få träffa samma läkare - Region Blekinge
32 Skapad: 2024-07-25
Cafétomten Långbropark - Bygg inte sönder Långbro Park
349 Skapad: 2024-05-07
Rädda Rosa Huset
1156 Skapad: 2024-06-03
Vi som stöttar rektor Martin Roth på Malmö Borgarskola!
2007 Skapad: 2024-06-07
Protest mot att busslinje 65 försvinner från kungsholmen
1957 Skapad: 2023-12-05
NEJ till Halalcertifierade produkter ! Vi som inte vill betala skatt till en religion på våra varor !
2456 Skapad: 2023-02-26
Öppet brev till företagarna i hammarstrand och Stugun.
22 Skapad: 2024-07-26
Det är klart att vi behöver en egen gynmottagning i Kungälv!
933 Skapad: 2024-06-25
Stoppa utförsäljningen av Fjärdlångs naturreservat!!
902 Skapad: 2024-02-18