Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS
Quoted post
Extremt utmattad |
#102015-02-07 12:55Jag vill orka sitta upp. Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen. Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv. Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet. Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj. Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta. Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående. Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta. Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt. Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning. På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer. Nu måste det hända nått! |
Svar
Eva |
#18 Re:2015-02-07 18:53:05Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram |
Maja |
#63 Re:2015-05-04 15:39:58Jag har haft samma som du. Första gången låg jag 1 1/2 år. Man tror aldrig att man ska komma upp. Men jag gjorde det. Skrev också dessa affirmationslappar vad jag önskade. Var på benen i tre år. Kraschade igen och låg ca 9 månader. Har aldrig kommit igång fullt ut. Man är som ett gammalt batteri med alla möjliga symtom. Kraschade igen 2013. Är inte riktigt uppe än men bättre. Kramar |
Bevara Eftersnack – en unik röst i det svenskspråkiga medielandskapet i Finland.
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Nej tack till skolplikt från tre års ålder!
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
Varför utvisa Mostafa???
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Protest mot stängning av vårdcentralen
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Stoppa Willys från att ta bort snuskylarna!
4939 Skapad: 2025-07-07
LÅT GHOLAM STANNA!
1425 Skapad: 2025-07-06
Stoppa nedläggning av Bosgårdsskolan och Fässbergsskolans mellanstadium, Mölndal
737 Skapad: 2025-07-01
Rädda Attendo hemtjänst i Säffle
375 Skapad: 2025-07-02
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
7218 Skapad: 2025-05-07
Stoppa AR förbud och stoppa blyförbud
843 Skapad: 2025-04-30
Prioritera GC-vägen längs bygdeväg 30 i Lemland – skriv under för trafiksäkerhet och miljö!
309 Skapad: 2025-06-22
Upprop för att ”Rädda Riksväg 62 i norra Klarälvdalen”
655 Skapad: 2025-06-18
Stoppa kommunens planer att återta arrenderad mark på Skarholmen
1600 Skapad: 2025-05-22
Upprop för att stoppa nedläggningen av Ransbysågen.
371 Skapad: 2025-06-24
Stäng inte Beroendemottagningen!
236 Skapad: 2025-04-01
Förbjud falsk honung och rädda vår natur.
105 Skapad: 2025-07-01
Återuppta busslinjen på Sträntevägen! Rörum-Östra Vemmerlöv- Simrishamn
60 Skapad: 2025-07-08
Stoppa utvisningen av Turay Gömleksizoglu – han har gjort allt rätt
127 Skapad: 2025-06-30
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
85244 Skapad: 2022-02-13
Låt oss vara tillsammans vid vårt barns födelse.
47 Skapad: 2025-07-06
Namninsamling för Cykelväg mellan Algutsrum och ICA Almérs
45 Skapad: 2025-07-06
Navelpiercing till Antonia
39 Skapad: 2025-07-05
Nej till ett internationellt avtal med WHO.
341 Skapad: 2024-01-26
Avkriminalisera digitalt sexarbete nu
46 Skapad: 2025-07-02