Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS
Quoted post
Extremt utmattad |
#102015-02-07 12:55Jag vill orka sitta upp. Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen. Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv. Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet. Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj. Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta. Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående. Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta. Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt. Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning. På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer. Nu måste det hända nått! |
Svar
Eva |
#18 Re:2015-02-07 18:53:05Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram |
Maja |
#63 Re:2015-05-04 15:39:58Jag har haft samma som du. Första gången låg jag 1 1/2 år. Man tror aldrig att man ska komma upp. Men jag gjorde det. Skrev också dessa affirmationslappar vad jag önskade. Var på benen i tre år. Kraschade igen och låg ca 9 månader. Har aldrig kommit igång fullt ut. Man är som ett gammalt batteri med alla möjliga symtom. Kraschade igen 2013. Är inte riktigt uppe än men bättre. Kramar |
Ja till att Kaftrio ska ingå i läkemedelsförmånen
Ta inte bort garantipensionen för pensionärer bosatta utomlands!
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
SKYDDA RÄDDNINGSTJÄNSTENS ARBETSTIDER
636 Skapad: 2023-03-14
Hjälp till att rädda Hallstahammars bibliotek
591 Skapad: 2023-03-14
RÖR INTE VÅRT HÖGSTADIUM
482 Skapad: 2023-03-15
Löneuppror tandsköterskor REGION VÄSTRA GÖTALAND
484 Skapad: 2023-03-12
Boendeparkering kvar på hela Norr Mälarstrand
600 Skapad: 2023-02-18
Sänk biljettpriserna på Destination Gotland
12186 Skapad: 2022-12-01
Löneuppror tandsköterskor REGION SKÅNE
283 Skapad: 2023-03-12
NEJ till Halalcertifierade produkter ! Vi som inte vill betala skatt till en religion på våra varor !
843 Skapad: 2023-02-26
Skriv under för att stödja förslaget att kommunen hjälper till att få bort nedskräpningen vid Hannas Trädgård!
190 Skapad: 2023-03-13
Vi kräver nytt styre i skolan Idre/Särna!!!
155 Skapad: 2023-03-15
Löneuppror tandsköterskor REGION VÄSTMANLAND
157 Skapad: 2023-03-12
Överklaga beslutet om flytt för Skuru förskola
134 Skapad: 2023-03-13
Löneuppror tandsköterskor REGION STOCKHOLM
191 Skapad: 2023-03-12
Löneuppror tandsköterskor REGION GÄVLEBORG
144 Skapad: 2023-03-12
Inga flera vindkraftsparker nära Österbottens kust / Ei enempää tuulivoimapuistoja lähelle Pohjanmaan rannikkoa
1171 Skapad: 2023-02-23
Löneuppror tandsköterskor REGION VÄSTERNORRLAND
182 Skapad: 2023-03-12
Löneuppror tandsköterskor REGION DALARNA
163 Skapad: 2023-03-10
Stoppa nedstängning av Kyrkbyns förskola
262 Skapad: 2023-03-10
Löneuppror tandsköterskor REGION ÖREBRO
123 Skapad: 2023-03-12
Löneuppror tandsköterskor REGION JÖNKÖPING
109 Skapad: 2023-03-12