Bota ALS Kampen går vidare

Fick i februari diagnosen bulbär pares efter tal och röstproblem som debuterade sommaren 2014. Kan inte prata sedan ett drygt halvår, har svårt att tugga och svälja, har fått nedsatt rörlighet och andning. Mest skrämmande är att "det inte finns något att göra". Att konstatera att Alsen bryter ner bit efter bit av ens kropp är fruktansvärt samt DJÄVULSKT smärtsamt och grymt för både den sjuka och de nära och kära. Det som erbjuds idag är en så kallad bromsmedicin ( den enda på 20 år) som kan förlänga livet några månader. I övrigt erbjuds vi som är sjuka en mängd olika hjälpmedel och stöd för att vi ska kunna dö så bekvämt som möjligt! Det ges idag inte ens en gnutta av hopp vilket bara det är förödande. Som sjuk borde man exempelvis ges möjlighet till att delta i läkemedelsstudier oavsett vart man bor och rätt att prova lovande mediciner, som exempelvis GM604, det mest lovande på många år!

Det är dags att prioritera att hitta bot. Samsyn och samarbete behövs i kampen för att BotaAls!