Skrivunder.com

Bota ALS Kampen går vidare

Kontakta namninsamlingens skapare

Gäst#551 Aug 24, 2015, 09:49
Viktigt att denna patientgrupp får testa allt som finns, vad har dom att förlora? Grymt sjukdomsförlopp/Sjuksköterska
Gäst#552 Aug 26, 2015, 13:50
Har en far som dog i ALS
Gäst#553 Aug 26, 2015, 16:21
Har en vän som drabbats av ALS.
Gäst#554 Aug 27, 2015, 17:07
För att jag själv har diagnosen ALS.
Gäst#555 Aug 27, 2015, 18:07
Min mamma hade ALS!
mang#556 Aug 27, 2015, 19:30

Nu går det väldigt fort. Svårare och svårare att svälja, mer faskikulationer i tungan och övriga kroppen. Stelare och svårare att röra tungan. Svårt att prata. Skulderbladet på min vänstra sida är mycket insjunket, svårare att andas. Massa jobbiga skakningar. Djävulens sjukdom, varför drabbas man av den här skiten för. Så länge jag kan röra mig och äta. Sen om jag vågar tänker jag avsluta mitt liv. Dåligt av forskarna under alla år att dom inte kommer på någon bättre bromsmedicin. Hiv är ju inte längre någon dödsdom så länge man tar medicin. Ne nu tänker jag ta en whiskey och kämpa vidare med denna skiten. 

Gäst#557 Aug 27, 2015, 19:47
Jag vill att ALS ska gå att botas! Min mamma hade ALS!
Monica Salomonsson#558 Aug 27, 2015, 20:37

Re:

#556: mang -  Jag förstår att du har det jobbigt och att du är arg och frustrerad. Ta du en whiskey. Har du sökt om medlemsskap i ALS Stödgrupp på Facebook. Att prata med andra i samma situation är tusen gånger bättre än ensamheten med Djävulen! Kram på dig vem du än är.

mang#559 Aug 27, 2015, 21:03

Re: Re:

#558: Monica Salomonsson - Re:  

 Ne det har jag inte gjort. Har inte berättat för mina vänner heller. Är så konstigt hur fort det har gått, i februari spelade jag tennis på ganska hög nivå och tränade en del med en del promenader. Styrketräning, kände hur kroppen var stark. Men sen i april så märkte jag att jag började att det var nått som var fel och kontaktade läkare, dom gjorde lite tester och tog blodprover. Jag sa att jag redan då visste vad det var jag har. Sa att jag måste få komma till en neurolog, ne det får du inte sa dom. Du har ingen neurologisk sjukdom. Har ju inte fått någon diagnos än, stog på mig och tjatade att jag får svårare att svälja och allt anna skit som håller på. Ok sa dom vi skickar remiss till öron ,näsa, hals och mr av hjärnan. Ok sa jag men varför ingen neurolog? Ne vi måste börja med detta sa dom. Gick bara därifrån utan att säga nått. 

Gäst#560 Aug 28, 2015, 07:52
Jag har ALS
Monica Salomonsson#561 Aug 28, 2015, 07:53

Re:

#559: mang - Re: Re:  hej mang. Det här låter alldeles uppåt väggarna. 

 Om du skriver till mig genom att kontakta petitionsförfattaren kan vi ta det här mera privat. Jag kanske kan hjälpa dig att komma rätt i vården. 

Ps. Du har rätt till fritt vårdval!

mvh monica

Gäst#562 Aug 28, 2015, 08:37
Min systers svärmor har drabbats av ALS. Mycket plågsamt att se hennes lidande, Både fysiskt och psykiskt. Att vården inte kommit längre i utveckling är skrämmande då denna sjukdom orsakar mycket ångest hos både drabbad och anhörig.
Gäst#563 Aug 28, 2015, 11:10
Lidandet för patienterna
Gäst#564 Aug 28, 2015, 12:02
För att det är orättvist och ej mänskligt att utsätta barn för det som socialen har gjort. Undrar hur dem hade reagerat om det gällde deras egna barn?
Gäst#565 Aug 28, 2015, 14:31
Min moster dog av ALS.
Gäst#566 Aug 28, 2015, 18:08
Min farbror har drabbats av ALS.
Gäst#567 Aug 29, 2015, 09:14
Min make avled i ALS 2003
Gäst#568 Aug 29, 2015, 09:21
Min svärfar dog i ALS 2003.
Gäst#569 Aug 29, 2015, 14:27
Nära anhörig som drabbats.
Gäst#570 Aug 30, 2015, 11:06
Jag är anhörig och ser hur mycket lidande sjukdomen orsakar ALLA inblandade.
Monica Salomonsson#571 Aug 30, 2015, 19:56

Re:

#560: -  jag önskar det fanns bot i dag

Monica Salomonsson#572 Aug 30, 2015, 19:58

Re:

#570: -  jag förstår helt din situation. Jag är själv anhörig och jsg kämpar varje dag för att vi ska få botemedel

Monica Salomonsson#573 Aug 30, 2015, 19:59

Re:

#569: -  jag förstå. Är själv anhörig och kämpar dagligen.

Monica Salomonsson#574 Aug 30, 2015, 20:00

Re:

#568: -  och ännu finns ingen bot. Det är hemskt

Monica Salomonsson#575 Aug 30, 2015, 20:01

Re:

#567: -  vi behöver bot nu. Inga fler ska behöva dö. Beklagar verkligen