Rätt till vård för personer med lipödem

Kontakta namninsamlingens skapare

Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Rätt till vård för personer med lipödem.


Gäst

#51

2016-02-01 20:00

Jag vill att alla ska få den behandling som finns att få och att kunskapen om denna sjukdom ökar så att rätt behandling kan sättas in snabbt.

Gäst

#52

2016-02-02 09:42

Kunskapen inom vården måste bli mycket bättre. Remisser besvaras med att överviktsoperation löser problemet med lip- och lymfödem, och detta svar ges utan att ens har träffat och sett patienten. Remisser till medicin avfärdas med att patientens problem inte går under hjärtmedicin eller mag- och tarm och därför anser medicinläkare att patienten inte behöver kallas till medicin på vissa sjukhus. Ingen vill ta ansvar för att patienten ska få rätt diagnos och vård. Läkarna måste lyssna, tro på lymfterapeuterna och sköterskor som verkar ha mer kunskap om lip- och lymfödem än läkarna har. Söker man för kraftigt svullna ben och ett stort öppet vätskande sår på ben, och får remiss med sig från vårdcentral, till akuten. Första meningen står det: Kraftigt överviktig kvinna, och att tidigare bantningsoperation inte hjälp m.m. ökat 10 kg på en vecka. När det ska stå att 10 kg på en vecka + 20 kg på de 2 veckorna efter. Det första läkaren på akuten säger är: Du är överviktig. Benen och det öppna såret värker så tårarna kommer. Läkarens kommentar: Är du ledsen för att du är överviktig. Nää säger jag det är för svullna benen och såret på ena benen. Han menade också på fullt allvar att man visst kan äta sig till 10 kg viktökning på 7 dagar. Hade med mig anhörig som fick honom att fokusera på det som jag sökte för. Remiss till Hudmottagning för såret som blev besvarad utan kallelse och fortsatt s.k. sårbehandling på vårdcentral som efter några veckor skrev remiss till Hudmottagning och då fick jag tid snabbt och rätt sårbehandling, såret läkt med resten av den vård som behöver går mycket långsamt. Så kunskapen måste spridas och vårdutbildningen måste ta med ödem-problem.

Gäst

#53

2016-02-02 14:17

En kollega är drabbad av sjukdomen, men måste vända sig utomlands för att få vård vilket är helt galet.
Mullbaver

#54

2016-02-02 14:31

Vet någon var det finns någon som kan detta i Sverige. Vi har ju det fria vårdvalet och kan be att få remiss dit om vi vet vart vi skall söka. Misstänker att man nog får stå på sig en del för att få en remiss då detta är nytt men det är ju ändå en möjlighet om man vet vart remissen kan skickas.


Gäst

#55

2016-02-02 23:30

Det är en självklarhet att få den vård man har rätt till människor skall inte behöva lida i onödan.
Blondie
Gäst

#56

2016-02-03 03:49

För att vi kvinnor ska få rätt vård å få vård nångång.

Å bli tagna på allvar med våra smärtor, vikt problem mm.

Slippa höra att man ska banta eller operera sig det första man får vid läk besök.

Som om man inte försökt banta i alla år!!

Vet inte själv om jag har det. Men symtomen stämmer in å utseendet på bilderna.

Eller om det är hypotyeros jag har som dom sagt.

Det ska finnas behandling att få å hjälp som man ska erbjudas i Svergie. 

Som med all vård, ska det vara lika för oss alla i landet oavsett län/ landsting så ser det inte ut nu precis.

 


Gäst

#57

2016-02-03 10:44

Jag lider själv av lipödem och hypotyreos

Gäst

#58

2016-02-04 16:35

Så viktigt !

Gäst

#59

2016-02-05 07:09

För att jag själv, och min mamma före mig, lider av denna sjukdom, och har mötts av okunskap hos sjukvården. Min äldsta dotter har börjat få tecken på att också utveckla lipödem. Det är många som varit elaka mot min mor för hennes fula ben. Hon är i övrigt smal. Jag har skämts, och skulle aldrig bli som hon, men det har obevekligt utvecklats med åren.

Gäst

#60

2016-02-11 00:15

Eftersom jag just nu har fått en bekräftelse på en misstänkt lipödem. OBS! Ingen diagnos, då läkaren kan för lite. Det har tagit flera år, många läkare, många tårar och smärta. Numera sjukskriven, fortfarande smärta- som blivit värre med åren och ingen hjälp. Det behövs en ändring!

Gäst

#61

2016-02-18 19:32

För att jag tror att jag har liplödem men får ingen hjälp var ska man vända sig

Gäst

#62

2016-02-19 08:14

Anser det mkt viktigt att de är fler som får rätt vård!

Gäst

#63

2016-02-21 03:13

Det är en stor procent kvinnor som har Lipödem som behöver få diagnos och hjälp. Lipödem är ofta feldiagnostiserat, det är inte någon fettdepå som beror på övervikt. Istället beror det på sjukligt förändrade fettceller. Sprid information och utbilda läkare så de känner igen symtomen.

Gäst

#64

2016-02-21 13:28

Därför att jag har en vän som har detta fenomen.

Gäst

#65

2016-02-22 13:35

För alla har rätt till dem vård man behöver

Gäst

#66

2016-02-22 14:32

För det är viktigt att människor oavsett vilken sjukdom man har, ska få rätt till bra & viktig vård!

Gäst

#67

2016-02-23 12:56

Jag har lipödem

Gäst

#68

2016-02-24 19:06

Det är det minsta jag kan göra för dem som drabbats av lipödem.
Plingan
Gäst

#69 Öka kunskapen om Lipödem

2016-02-27 20:56

Det råder STOR OKUNSKAP om lipödem bland läkarna och i sjukvården. Jag har träffat otaligt många läkare runt om i landet och ingen har kunnat ge mig en rätt diagnos. Diagnosen har blivit fettma, du måste gå ner i vikt. Trots ihärdigt sportande i olika former under alla dessa år, har jag inte kunnat gå ner i vikt. Däremot har lipödemet hållts i schack med motionen. Jag har också gått med ständig magnesiumbrist, vilket jag själv ser ett samband med lipödemet. Magnesiumbristen ledde till epileptiska anfall. I fyra månader behandlades jag för epilepsi. Jag slutade med medicineringen och tog magnesumtabletter istället. På två dagar försvann allt som hade med anfallen att göra. Neurologen varnade mig för att jag kommer att åka på ett stort anfall. Det har nu gått 25 år och än har jag inte haft något anfall. Jag har klarat mig med magnesiumtabletterna som jag äter periodvis. Kroppen känner av när det är dax med en kur. En veterinär sa; om ett djur har nog stor magnesiumbrist kan de få epileptiska anfall. Den kunskapen finns inte inom sjukvården. Efter 38 år med lipödem fick jag äntligen en diagnos. Utan diagnos får man ingen behandling. Med rätt diagnos leder det också till rätt behandling. Under alla dessa år som jag inte fått någon hjälp från sjukvården har jag varit tvungen att söka alternativa vägar för att klara av det vardagliga livet. Jag kostat på tusentals kronor och åter tusentals kronor i olika former av behandlingar som kinesik akupunktur, olika massage, varm- och kallbad, naprapater, kiropraktorer, örtmediciner, qigong, medicinsk yoga, meditation, olika kurbad, microelektroniska stötar, laser, lymfmassage, etc. Laserbehandlingen har gett den bästa effekten. Det finns otaligt många människor som går och bär på denna sjukdom utan att veta om det. De som söker hjälp blir feldiagnostiserade och fel medicinerade. Det är HÖG TID FÖR LÄKARVETENSKAPEN och sjukvården att öka kunskapen om lipödem. BÖRJA FORSKA NU. Jag är frivillig att ställa upp för forskarlaget.


Gäst

#70

2016-02-28 21:41

Det värsta är att aldrig bli förstådd.. Att allt man säger är påhitt. Jag har i perioder så mycket smärta att jag nästan inte kan röra mig. Jag har valt att avstå barn pga rädslan för att bli sämre. Skulle ge så mycket för att få den här sjukdomen erkänd och att man får den hjälp som faktiskt visat sig ha effekt!!!

Gäst

#71

2016-02-28 22:00

Efter 35 år med besvär som jag haft svårt att förstå varför jag har fick jag äntligen en bedömning av en kunnig lymfterapeut. Jag har Lipödem. Dock har jag inte fått en läkare i agnes ännu då ingen läkare vet vad det är. Det försvårar min behandling. Har en dotter som jag vill ska kunna få hjälp direkt om hon ärft sjukdomen.

Gäst

#72

2016-02-28 23:04

För att jag tillhör en av dem som lider med lip och lymfödem.

Gäst

#73

2016-02-29 08:23

Har själv problem med lipödem.

Gäst

#74

2016-02-29 11:58

Jag fick diagnosen lipödem för 5 år sedan. Det känns oerhört viktigt att forskning görs angående lipödem och att vi drabbade erbjuds adekvat hjälp.

Gäst

#75

2016-03-01 08:47

Lipödem är en sjukdom som behöver mer uppmärksamhet, många läkare känner inte till den. Sjukdomen är väldigt stigmatiserande och psykiskt påfrestande för den drabbade som ofta inte får hjälp, utan kanske får rådet att banta och träna.
Jag har upplevt detta med egna ögon då min mor är drabbad, men aldrig fått hjälp. Hon har under sitt liv blivit offentligt hånad för sina tjocka ben många gånger, inte minst av familj och släkt. I övrigt är hon smal. Jag var okunnig om sjukdomen och skämdes för min mor.