För att Melissa ska få sin medicin strensiq som hon behöver.

 

Detta är Melissa 4 år som har en ovanlig sjukdom. Första videon visar Melissa i början av sjukdomen. Sedan syns det hur mycket hon har försämrats. NT rådets rekommendation är att strensiq som behövs är väldigt dyr. Vi har fått avslag just för att medicinen är för dyr. Vilket läkarna inte vill framgå med utan hänvisar till att den inte är tillräckligt testad. Är detta priset Melissa ska få betala för att det är för dyrt extrem smärta nästan varje dag. Den är laglig i dom flesta länderna inom eu. 

Hur ont ska ett barn behöva ha innan man får hjälp? Melissa är nu 4 år och blir bara sämre . Hon har flera sjukdomar men framförallt hypofosfatasi en sjukdom som gör att skelettet blir mjukt , benskörhet , snea kroppsdelar väldigt mycket smärta m.m detta är en sjukdom med ständig värk .Och som kan ge många olika symptom. Nu har vi fått avslag 2 gånger. Är så trött på att som mamma inte kunna göra ett skit när hon har så ont vi får inget av läkarna för värken osv utan det är alvedon som gäller när det är som värst. Som vi själva får köpa samt värmande massage olja .

hon blir bara sämre både i motoriken samt måendet. Hon sitter för det mesta i rullstolen nu för tiden och rör sig mindre och mindre.Vem bär ansvar och tycker sig ha rätt att neka melissa denna möjlighet? Melissas doktor i Stockholm ska ansöka om strensiq igen och försöka för tredje gången. Via en annan väg. Då han vet att det är det sista som går att göra. Det är inte läkarna som har ansvaret här. Utan verksamhetschefen på barnkliniken tar det sista beslutet. om jag har fattat det rätt. Vi har folk från andra länder som försöker att hjälpa oss . Vi vet att det finns fler som behöver hjälp men även dom blir nekade . Sverige som ska va ett så bra land just gällande vården.


Johanna Hellström    Kontakta namninsamlingens skapare

Skriv på denna namninsamling

Genom att underteckna godkänner jag att Johanna Hellström lämnar över informationen som jag tillhandahåller i det här formuläret till dem som bestämmer i frågan.


ELLER

Du kommer att få ett e-postmeddelande med en länk för att bekräfta din underskrift. Vi ber dig att lägga till info@skrivunder.com i adressboken eller listan över betrodda avsändare, så att du säkert får våra utskick.

Observera att du inte kan bekräfta din underskrift genom att svara på detta meddelande.




Betald annonsering

Vi kommer att visa annons för den här namninsamlingen för 3000 människor.

Läs mer...