Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER

Hälsning från Dr. Lara Bloom, President & CEO i The Ehlers-Danlos Society, till alla EDS/HSD-patienter i Sverige

Hej alla!

Häromveckan veckan företrädde jag EDS/HSD-föreningen i Toronto, Kanada, på The Ehlers-Danlos Societys Scientific Symposium. En enorm mängd spännande forskning presenterades. Det går verkligen framåt.

Dessutom fick jag tillfälle att prata en stund med Dr. Lara Bloom, som är ordförande i The EDS Society. Hon skickar en speciell hälsning till alla er som kämpar för att få vård i Sverige. Här kommer en länk till den korta intervju jag gjorde med henne. 

https://www.facebook.com/share/v/1CxRi2Y4oC/

Får jag nu be om DIN hjälp?

I vinter ska vi lämna över namninsamlingen till politiker. I dagsläget har vi drygt 2100 namnunderskrifter. Kan du hjälpa till att sprida namninsamlingen så att vi får minst 1000 till? Dela länken på sociala medier och skicka ett gärna ett personligt email till vänner och bekanta. Vi behöver hjälpas åt.

https://www.skrivunder.com/namninsamling_for_ett_nationellt_multidisciplinart_eds_center

Bästa hälsningar,

Anna-Lena Thomas

Intressepolitiskt ansvarig EDS/HSD-föreningen

Vill du stötta oss? Gå med i EDS/HSD-föreningen! Medlemsavgiften är bara 50 kronor per år och du får då tillgång till alla våra webinarier med experter inom EDS/HSD. https://www.facebook.com/share/p/16KgWrrSWW/

Nyhet! Dysautonomi Sverige stödjer namninsamlingen - Hjälp oss göra avtryck i Almedalen!

Hej alla medkämpar!

Idag kan jag berätta att Dysautonomi Sverige skrivit på namninsamlingen och stödjer oss i kampen för ett EDS-center. Stort tack till Dysautonomi Sverige!

Dessutom har vi nu nått över 2000 namnunderskrifter. Målet är att nå fram till politiker och kommunicera vårt behov av vård. Du kan faktiskt hjälpa oss en bit på vägen.

För första gången kommer vår förening att delta i politikerveckan i Almedalen på Gotland 23-27 juni. EDS/HSD-föreningen får inte statsbidrag. Därför behöver vi ibland samla in pengar till särskilda projekt.

Målet är att prata med så många beslutsfattare som möjligt om ett EDS-center och om alla er som desperat behöver vård.

På plats kommer vi dessutom delta i ett seminarium om jämställdhet i vård och forskning och föra EDS-patienters talan, men Almedalen är bara upptakten till ett större politiskt påverkansarbete framöver. Stay tuned! Mer spännande info kommer.

VI BEHÖVER DIN HJÄLP!

Du kan hjälpa oss på ett eller två sätt:

• Bidra till vår INSAMLING FÖR POLITISK PÅVERKAN I ALMEDALEN. Inget bidrag är för litet och du som bidrar kan också delta i vår TÄVLING.

• BLI MEDLEM – Engagera dig eller bara stötta vårt arbete! Ett medlemskap kostar 50 kronor. Klicka här för vår MEDLEMSKAMPANJ och TÄVLING med fina priser. 1:a pris är en onlinekurs donerad av EDS-specialisten Dr. Isabelle Brock, ”Understanding and managing EDS”. Som medlem får du även tillgång till vårt EXKLUSIVA WEBINARPROGRAM med specialister från USA och Europa. 

STORT TACK FÖR DIN HJÄLP! Den är OVÄRDERLIG!

Följ vår resa till Almedalen på Instagram och Facebook!

Anna-Lena Thomas

Intressepolitiskt ansvarig EDS/HSD-föreningen

!!!! STORA NYHETER - VI BEHÖVER DIN HJÄLP !!!!!

!!!!   NYHETER   !!!!

STORT tack till er alla som hittills skrivit under namninsamlingen. Era röster behövs och vi har inte glömt bort er.

Idag kan jag äntligen berätta vad som pågått den senaste månaden och att EDS/HSD-föreningen nu står som avsändare på namninsamlingen.

Marie Johansson och jag, Anna-Lena Thomas, startade namninsamlingen för att rikta politikers uppmärksamhet mot den svåra situation som många EDS/HSD-patienter har i den svenska vården. För ett tag sedan bad vi EDS/HSD-föreningen – en etablerad patientförening som redan stöttade vår namninsamling – att ta över den och att stå som avsändare. Marie har av personliga skäl dragit sig tillbaka men önskar innerligt att namninsamlingen lever vidare och slutligen får den uppmärksamhet den förtjänar.

Låt oss tillsammans se till att det sker.

Jag har själv gått med i EDS/HSD-föreningen och vi har stora planer för att expandera namninsamlingens räckvidd och nå fram politiker.

MEN – VI BEHÖVER DIN HJÄLP!

Du kan hjälpa oss på två sätt:

• BLI MEDLEM – Engagera dig eller bara stötta vårt arbete! Ett medlemskap kostar 50 kronor. Klicka här för vår MEDLEMSKAMPANJ och TÄVLING med fina priser. 1:a pris är en onlinekurs donerad av EDS-specialisten Dr. Isabelle Brock, ”Understanding and managing EDS”. Som medlem får du även tillgång till vårt EXKLUSIVA WEBINARPROGRAM med specialister från USA och Europa. 

• GE EN GÅVA – Medlem eller ej, bidra till vår INSAMLING FÖR POLITISK PÅVERKAN I ALMEDALEN. Inget bidrag är för litet och du kan också delta i vår TÄVLING.

För första gången kommer vår förening att delta i politikerveckan i Almedalen på Gotland 23-27 juni. EDS/HSD-föreningen får inte statsbidrag. Därför behöver vi ibland samla in pengar till särskilda projekt.

Målet är att prata med så många beslutsfattare som möjligt om ett EDS-center och om alla er som desperat behöver vård.

På plats kommer vi dessutom delta i ett seminarium om jämställdhet i vård och forskning och föra EDS-patienters talan, men Almedalen är bara upptakten till ett större politiskt påverkansarbete framöver. 

STORT TACK FÖR DIN HJÄLP! Den är OVÄRDERLIG!

Dela namninsamlingen så mycket du bara kan! Nu dubblar vi antalet underskrifter!

Ha det bra till nästa uppdatering och följ vår resa till Almedalen på Instagram och Facebook!

Bästa hälsningar,

Anna-Lena Thomas, medgrundare av namninsamlingen

Marie Falk, ordförande, EDS/HSD-föreningen

Styrelsen, EDS/HSD-föreningen

#BättreTillsammans

Ps! Vi välkomnar medlemmar att initiera och driva olika projekt och hjärtefrågor kring EDS och HSD, allt från barn-och ungdomsfrågor till utbildning av vårdpersonal samt webbdesign, fundraising eller vår tidning BINDVÄVEN – helt enkelt det du vill, kan och/eller brinner för.

DU behövs! Vill du hjälpa till? Maila oss på Deltagare@eds-hsd.se eller Redaktionen@eds-hsd.se för allt som rör tidningen.  

!!!! Stora NYHETER och vi behöver DIN HJÄLP !!!!

!!!!   NYHETER   !!!!

STORT tack till er alla som hittills skrivit under namninsamlingen. Era röster behövs och vi har inte glömt bort er.

Idag kan jag äntligen berätta vad som pågått den senaste månaden och att EDS/HSD-föreningen nu står som avsändare på namninsamlingen.

Marie Johansson och jag, Anna-Lena Thomas, startade namninsamlingen för att rikta politikers uppmärksamhet mot den svåra situation som många EDS/HSD-patienter har i den svenska vården. För ett tag sedan bad vi EDS/HSD-föreningen – en etablerad patientförening som redan stöttade vår namninsamling – att ta över den och att stå som avsändare. Marie har av personliga skäl dragit sig tillbaka men önskar innerligt att namninsamlingen lever vidare och slutligen får den uppmärksamhet den förtjänar.

Låt oss tillsammans se till att det sker.

Jag har själv gått med i EDS/HSD-föreningen och vi har stora planer för att expandera namninsamlingens räckvidd och nå fram politiker.

MEN – VI BEHÖVER DIN HJÄLP!

Du kan hjälpa oss på två sätt:

• BLI MEDLEM – Engagera dig eller bara stötta vårt arbete! Ett medlemskap kostar 50 kronor. Klicka här för vår MEDLEMSKAMPANJ och TÄVLING med fina priser. 1:a pris är en onlinekurs donerad av EDS-specialisten Dr. Isabelle Brock, ”Understanding and managing EDS”. Som medlem får du även tillgång till vårt EXKLUSIVA WEBINARPROGRAM med specialister från USA och Europa. 

• GE EN GÅVA – Medlem eller ej, bidra till vår INSAMLING FÖR POLITISK PÅVERKAN I ALMEDALEN. Inget bidrag är för litet och du kan också delta i vår TÄVLING.

För första gången kommer vår förening att delta i politikerveckan i Almedalen på Gotland 23-27 juni. EDS/HSD-föreningen får inte statsbidrag. Därför behöver vi ibland samla in pengar till särskilda projekt.

Målet är att prata med så många beslutsfattare som möjligt om ett EDS-center och om alla er som desperat behöver vård.

På plats kommer vi dessutom delta i ett seminarium om jämställdhet i vård och forskning och föra EDS-patienters talan, men Almedalen är bara upptakten till ett större politiskt påverkansarbete framöver. 

STORT TACK FÖR DIN HJÄLP! Den är OVÄRDERLIG!

Dela namninsamlingen så mycket du bara kan! Nu dubblar vi antalet underskrifter!

Ha det bra till nästa uppdatering och följ vår resa till Almedalen på Instagram och Facebook!

Bästa hälsningar,

Anna-Lena Thomas, medgrundare av namninsamlingen

Marie Falk, ordförande, EDS/HSD-föreningen

Styrelsen, EDS/HSD-föreningen

#BättreTillsammans

Ps! Vi välkomnar medlemmar att initiera och driva olika projekt och hjärtefrågor kring EDS och HSD, allt från barn-och ungdomsfrågor till utbildning av vårdpersonal samt webbdesign, fundraising eller vår tidning BINDVÄVEN – helt enkelt det du vill, kan och/eller brinner för.

DU behövs! Vill du hjälpa till? Maila oss på Deltagare@eds-hsd.se eller Redaktionen@eds-hsd.se för allt som rör tidningen.  

EDS/HSD Föreningen stöttar namninsamlingen

EDS/HSD Föreningen stöttar och skriver under namninsamlingen, Tack!

Uppdatering 2025-03-20

Vill återigen tacka 🙏 alla som skriver under och sprider namninsamlingen. Det är tack vare er alla som denna namninsamlingen sen kan lämnas in till regering/riksdag så vi alla kan försöka påverka till bättre utbildning, kunskap, behandling och vård kring EDS/HSD i landet.

Uppdatering 2025-03-08

Hej allihopa, ville bara passa på att tacka alla som skrivit under och sprider namninsamlingen vidare.

"Idag - på internationella kvinnodagen - skriver jag [Anna-Lena Thomas] på Svenska Dagbladets ledarsida om bristen på EDS-vård i Sverige samt betonar vikten av multidisciplinär vård och ett nationellt center. Hjälp till du med - SPRID NAMNINSAMLINGEN NU!" 

Med vänliga hälsningar Anna-Lena Thomas

Dela denna namninsamling

Hjälp den här namninsamlingen att få fler underskrifter.

Hur sprider man en namninsamling?

• Dela namninsamlingen på din Facebookvägg och i grupper som rör ämnet för din namninsamling.
• Kontakta dina vänner
  1. Skriv ett meddelande där du förklarar varför du skrev på namninsamlingen, då människor är mer benägna att skriva på om de förstår hur viktig frågan är.
  2. Kopiera och klistra in namninsamlingens webbadress i ditt meddelande.
  3. Skicka meddelandet via e-post, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram och LinkedIn.