Sveriges NT-råd ska göra sina rekommendationer patient för patient

Idag fick jag och pappan till vårt barn dödsdomen för vår underbara 8 månaders son Adrian. Jag som mamma sitter här nu med tårar strömmandes ner för mina kinder för rädslan och vetskapen att jag kommer förlora mitt älskade barn om inget görs. Personer som aldrig mött min fantastiska, glada, roliga och livliga son har bestämt att hans liv inte är värd deras tid eller chansen till ett liv.  
Han har under en längre tid varit sjuk och vi har arbetat tröttsamt för att hitta svar. Adrian har blivit diagnosernad med en väldigt ovanlig genetisk sjukdom som heter Hypofosfatasi och med den även den mer ovanliga formen infantil. Adrian har redan gått mot oddsen då dem flesta med hans sjukdom inte överlever 6 månaders ålder utan behandling. Sjukdomen har än inte satt sig på revbenen eller påverkat hans andning och därför skulle han ha en stor chans till liv om han får medicinen Strensiq som är ett godkänt läkemedel i Sverige.

Vår lilla vackra pojke förtjänar att få leva! Han är i stort sett alltid glad och har alltid ett leende över att ge till den som tittar åt hans håll. Han vaknar nu varje morgon med att leka ”titt ut” dock är det han som gömmer sig och vi är dem som glatt ropar ”var är Adrian?!” han tittar alltid snabbt fram från sin filt och vi med glädje säger ”Där är Adrian!”. Hur ska vi leva vidare med vetskapen att det fanns en medicin som kunde räddat vår lilla glädjespridare, att en vacker dag så kommer jag med sorg i mitt bröst ropa ”vart är Adrian?” och få ett tomrum till svar.



Varför behöver vi er hjälp?

I Sverige har vi något som heter NT-rådet som står för Rådet för nya terapier. Det är en så kallad expertgrupp med representanter för Sveriges regioner som ska ge rekommendationer till landets regioner om viss användning av olika läkemedel. De har gjort en generell rekommendation till Sveriges regioner att inte använda sig av läkemedlet Strensiq av hälsoekonomiska skäl.
Regionerna behandlar dessa ”rekommendationer” som om det vore lag utan att se chanserna från patient till patient. De anser alltså att min son inte värd kostnaden för medicinerna även fast han redan gått mot oddsen och sjukdomen inte än påverkat hans revben eller andning.

Det är inte bara Adrians liv som kommer vara borta, det kommer även bli en stor påverkan på hälsan för mitt, Adrians pappa och alla våra nära och käras liv. Vilken kostnad kommer det bli om vi inte får ha honom kvar?

När regionerna blint lyssnar till deras ”rekommendationer” bryter de mot grundprinciperna enligt barnkonventionen som blev lag i januari år 2020.

Artikel 2: Alla barn har samma rättigheter och lika värde. …
Artikel 3: Barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn. …
Artikel 6: Alla barn har rätt till liv, överlevnad och utveckling. …

Vi behöver att NT-rådet gör sina så kallade rekommendationer patient för patient så att de som faktiskt kan ha en chans får en chans och inte döms till döden när läkemedel som kan rädda finns.

Snälla skriv under att du också anser att NT-rådet inte ska ta generella beslut utan att kolla på varje enskild patient.

#Adrianschans

Angelica Bergström    Kontakta namninsamlingens skapare