Jag vill orka sitta upp.

Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen.

Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv.

Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet.

Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj.

Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta.

Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående.

Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta.

Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt.

Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning.

På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer.

Nu måste det hända nått!