Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS
Kontakta namninsamlingens skapare
Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Öka forskningsanslagen och bota ME/CFS.
Mats Lindström Ansvarig för denna petition |
#12015-02-07 04:05Jag vill att min fru ska bli frisk! |
Jols |
#32015-02-07 06:25Jag vill bli frisk så jag kan ta hand om min dotter på halvtid....... |
Sassa |
#42015-02-07 07:50Vill bara slippa bli misstrodd och slippa kämpa för att hitta någon läkare som ens tror på diagnosen jag fått!! Mina barn förtjänar en mycket bättre uppväxt än så här... |
Mats |
#5 Re:2015-02-07 07:59#3: Jols - herregud vad jobbigt om du inte orkar träffa dina barn så mycket som du önskar. Jag förstår dig och jag hoppas verkligen att du snart mår bättre!
|
Mats |
#6 Re:2015-02-07 08:02#4: Sassa - misstrodd är nog nästa fråga jag ska försöka hantera. Eller snarare okunskap som i vissa fall leder till misstro. Det bästa är nog om alal med ME får gå hos specialistteam som vet vilka bekymmer det innebär.
|
Gäst |
#82015-02-07 11:12Me patienter är en bortglömd grupp som far extremt illa i vården för de får så lite hjälp. Det behövs verkligen mer forskning för denna grupp som kallas för en osynlig grupp i vården och det är en vårdskandal. Lidandet för personer med Me är extremt stort men också så är det även mkt en ekonomisk fråga då det är hela samhället som är förlorare då sjukskrivningarna är långa el permanenta. Alla tjänar på att det satsas på denna bortglömda grupp av patienter. I andra länder än Sverige har forskningen kommit mkt längre när det gäller Me och vi i Sverige ska inte halka efter tycker jag. |
Millis |
#9 Re:2015-02-07 11:36Det vill jag oxå att hon ska bli!!!!!! |
Extremt utmattad |
#102015-02-07 12:55Jag vill orka sitta upp. Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen. Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv. Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet. Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj. Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta. Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående. Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta. Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt. Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning. På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer. Nu måste det hända nått! |
Milliz |
#112015-02-07 13:47Hjälp alla drabbade, både sjuka och anhöriga. De lider alla, fast på olika vis. |
Gäst |
#122015-02-07 16:58Jätteviktigt att både sjukvård och samhället får mer information om ME oh att det forskas mer så att det snart hittas ett botemedel. |
lasse |
#13 medvetet val från regeringen2015-02-07 17:00Medvetet val från tidigare regering skapa denna attetyd samt välja att inte lägga pengar på forskning. Var finns de väl avlönade läkare ? Har de fått direktiv från högre ort behandla folk på detta sätt. Alla förstår det handlar om allvarlig sjukdom utom vissa läkare förstår det inte utan lyssnar på sin egen fantasi och olämpliga som bedömare och läkare Något vi måste göra något åt för dessa läkare skapar stora kostnader för alla. |
Gäst |
#142015-02-07 17:19I suffer from ME each day, minute and second. Help is needed on every front! |
Gäst |
#152015-02-07 17:21My wife suffers from ME, I know first hand that more is needed to deal and understand this illness |
pirre |
#162015-02-07 18:08Om fler personer vet åtminstonne att denna sjukdom existerar så kanske det blir lättare att få läkare som inte bara skriver ut antideprisiva o tror att det ska göra allt bättre. Man kanske slipper läkare som tittar på patienten och tror att dom är lata och inte vill jobba. Det kanske tillochmed blir lättare att få en sjukpension då den hårda verkligheten för nån med ME är att dom inte kommer kunna jobba mer. Kunskap om sjukdomen kan underlätta väldigt mycket för den som inte har energi att slåss mot läkare och försäkringskassan hela tiden. |
Eva |
#18 Re:2015-02-07 18:53Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram |
Lärkan |
#19 Vården har gett upp...2015-02-08 00:35Jag är rädd... för mina barns skull.. mina föräldrars skull... och mina näras skull.... För min del är det redan försent.. Ingen bryr sig, ingen vill ta tag i det.... Då läkaren säger: Jag vet inte vad detta är, jag ger upp.... Tja vad återstår?
Som sjuk har jag inte kraften till att kämpa längre, hoppas bara min nya vän vill, orkar och kan..... |
Extremt utmattad |
#20 Re: Re:2015-02-08 18:39#18: Eva - Re: Tack Eva!
|
Gäst |
#212015-02-08 21:12Mycket viktigt att framförallt läkare och andra inom vård och omsorg läser på om ME/CFS. Men att även andra får upp ögonen och tar denna sjukdom på allvar. |
Gäst |
#222015-02-08 21:36Jag vill bli frisk för att kunna leva i sin rätta bemärkelse. Kunna arbeta, och umgås med nära och kära och framför allt vill jag slippa lida. |
Gäst |
#242015-02-09 08:32Lika viktigt att forska i den här sjukdomen som alla obotliga sjukdomar. Den här sjukdomen extra viktigt eftersom den är relativt okänd för den stora allmänheten. |
Gäst |
#252015-02-09 09:23Viktigt!!! Fler läkare måste börja ta del och lära sig att detta är en allvarlig sjukdom!!! |
|
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
STOPPA RASFÖRBUDET
3113 Skapad: 2023-11-16
Rädda buss 57 från nedläggning!
607 Skapad: 2023-11-28
Kampen för rättvisa: Barn med Down syndrom hotas av utvisning.
12280 Skapad: 2023-11-13
Stoppa nerläggningen av DUMLE!
107 Skapad: 2023-11-29
Se till att Din rätt att få snabb och effektiv hjälp med fysioterapi får finnas kvar!
2729 Skapad: 2023-11-13
Skrota ELV-förslaget / Stop the ELV proposal
12670 Skapad: 2023-10-27
Nej till neddragningar i skolan!
767 Skapad: 2023-11-22
NEJ till vindkraft - Högsvedjan & Tjärdalsberget, Stöde/Sundsvall
785 Skapad: 2023-11-07
Mot vindkraft i Blåsmark, Hemmingsmark, Bodsjön, Mellanboda
124 Skapad: 2023-11-28
Rädda älgkalven i Stora Vika nu!
2794 Skapad: 2023-11-14
Säg NEJ till vargjakt 2024 !
76 Skapad: 2023-11-28
Nej till omorganisation av Motala kommuns förskolor och grundskolor!
156 Skapad: 2023-11-27
Rädda Rålis!
3206 Skapad: 2023-04-09
Höjd lön och skyddad yrkestitel till medicinska sekreterare NU!
2589 Skapad: 2023-11-12
Barnens sjukvårdsuppror: låt inga fler barn skadas eller dö på grund av bristande sjukvård.
169 Skapad: 2023-11-25
Bevara musikprofilen på Ytterbyskolan! (i Kungälvs kommun)
559 Skapad: 2023-11-22
Ta hem sexorna på Östra Tjörn
403 Skapad: 2023-11-15
Hjälp Ghada Farah att få stanna i Sverige!
90 Skapad: 2023-11-27
Let us stop the EU's ELV (End of Life Vehicle) Directive
136 Skapad: 2023-11-17
Namninsamling för en tryggare och roligare utemiljö på Lillestadskolan
135 Skapad: 2023-11-12