Jag vill att din fru ska bli frisk!

Jag vill bli frisk så jag kan ta hand om min dotter på halvtid.......

Vill bara slippa bli misstrodd och slippa kämpa för att hitta någon läkare som ens tror på diagnosen jag fått!! Mina barn förtjänar en mycket bättre uppväxt än så här...

#3: Jols -  herregud vad jobbigt om du inte orkar träffa dina barn så mycket som du önskar. Jag förstår dig och jag hoppas verkligen att du snart mår bättre!

#4: Sassa -  misstrodd är nog nästa fråga jag ska försöka hantera. Eller snarare okunskap som i vissa fall leder till misstro. Det bästa är nog om alal med ME får gå hos specialistteam som vet vilka bekymmer det innebär.

Vill bli frisk!!

#1: Mats Lindström -  

 Det vill jag oxå att hon ska bli!!!!!!

Jag vill orka sitta upp.

Jag vill orka gå iaf innomhus. En skogspromenad vore drömmen.

Jag vill kunna sköta mig själv, duscha själv.

Jag vill orka läsa en tidning eller bok, surfa en stund på nätet.

Jag vill inte vara en börda och ett dåligt samvete för min familj.

Jag vill inte plågas av en massa obehagliga symtom där den enorma utmattningen är det värsta.

Jag vill träna för att bli bättre men blir då bara sämre. Minsta lilla ansträngning leder till försämring som för min del ofta blivit bestående.

Jag tror att det är svårt för många att förstå hur det känns att på kort tid efter en banal infektion gå från arbetande frisk person till funktionshindrad som behöver hjälp med det mesta.

Ännu värre blir det när man möter okunskap och misstroende från vården och försäkringskassan, upptäcker att det inte finns någon behandling , bromsmedicin eller så mycket lindring. De mediciner som hjälpt några lite grann är svåra att få utskrivet från primärvården. Någon specialistvård finns knappt.

Forskningsanslagen är pinsamt låga. Trots att gruppen ME/CFS beräknas vara så stor som 40.000 i Sverige bedrives det knappast någon forskning här. Men gruppen ME/CFS konsumerar mycket vård och en stor andel av dem kan ej jobba och kostar då mycket pengar i form av sjukskrivning och sjukersättning.

På liknande sjukdomar som t.ex. MS tror jag det finns 17.000 sjuka som får specialistvård och bromsmediciner och förskningsanlag på mångt mycket mer.

Nu måste det hända nått!

Hjälp alla drabbade, både sjuka och anhöriga. De lider alla, fast på olika vis. 

Medvetet val från tidigare regering skapa denna attetyd samt välja att inte lägga pengar på forskning.

Var finns de väl avlönade läkare ? Har de fått direktiv från högre ort behandla folk på detta sätt.

Alla förstår det handlar om allvarlig sjukdom utom vissa läkare förstår det inte utan lyssnar på sin egen fantasi och olämpliga som bedömare och läkare Något vi måste göra något åt för dessa läkare skapar stora kostnader för alla.

Om fler personer vet åtminstonne att denna sjukdom existerar så kanske det blir lättare att få läkare som inte bara skriver ut antideprisiva o tror att det ska göra allt bättre. Man kanske slipper läkare som tittar på patienten och tror att dom är lata och inte vill jobba.

Det kanske tillochmed blir lättare att få en sjukpension då den hårda verkligheten för nån med ME är att dom inte kommer kunna jobba mer.

Kunskap om sjukdomen kan underlätta väldigt mycket för den som inte har energi att slåss mot läkare och försäkringskassan hela tiden.

#10: Extremt utmattad -  

 Tack för att du skrev detta, du sammanfattar upplevelsen av sjukdomen så väl. Kram

Jag är rädd... för mina barns skull.. mina föräldrars skull... och mina näras skull.... För min del är det redan försent.. Ingen bryr sig, ingen vill ta tag i det.... Då läkaren säger: Jag vet inte vad detta är, jag ger upp....    Tja vad återstår?

Som sjuk har jag inte kraften till att kämpa längre, hoppas bara min nya vän vill, orkar och kan.....

#18: Eva - Re:   Tack Eva! 

Vi lider. Hjälp oss.