Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Visste du att man inte kan överklaga vårdbeslut?

Vårt juridiska ombud, Lotti Agerlid, berättar om hur rättsystemet kring vårdbeslut ser ut. Det går inte att överklaga vilket säkerligen många tror att det gör.

Lyssna till Lotti i denna film - https://youtu.be/0RALrRkV0oM

Dagens Medicin skriver om Måns situation

Då Måns en gång har fått gå av behandlingen med Translarna så tycker Dagens Medicin att hans fall är intressant att skriva om. Den 2 juni så lag Dagens Medicin upp tre artiklar i sin online version och den 3 juni var den med i papperversionen av Dagens Medicin. Tyvärr så är online artiklarna bakom betalvägg men vi försöker få loss texten så vi kan ha med den här. 

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/studie-ger-stod-for-effekt-hos-icke-gaende/

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/lakemedelsverket-var-tveksamt-till-translarna/

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/bromsmedicin-dras-in-for-andra-gangen-for-svart-sjuk-pojke/

Ystads Allehanda skriver om Måns

Den 2 juni så skriver Ystads Allehanda om Måns situation. Tyvärr är artikeln bakom betalvägg men vi länkar till den här för dom som är prenumeranter. Vi ska se om vi kan få loss texten till artikeln och dela den.

https://nxt.ystadsallehanda.se/ystad/17-arige-mans-blir-av-med-sin-bromsmedicin-igen

Måns berättar i en film hur han känner för att ytterligare en gång bli av med sin bromsmedicin!

https://youtu.be/4ZQeYk4uNBo

Vi har en Facebooksida - följ oss!

Vi har startat en Facebooksida där vi fortsätter att påverka för att ändra beslutet. Följ oss gärna och håll dig uppdaterad. Vårt mål är såklart att stänga ner sidan, då har Måns, Daniel och Max fått behålla sin bromsmedicin.

https://www.facebook.com/stottamaxmansdaniel/

Programledare Kakan Hermansson och artisten Linnea Henriksson engagerar sig!

Då Parisa hade uppmärksammat vår situation och insamling på sin Insta story så har programledare Karin Kakan Hermansson och även Linnea Henriksson lagt ut om namninsamlingen på sina Insta stories. Det känns fint att dom engagerar sig och vill vara med och påverka för att Max, Måns och Daniel ska få behålla sin bromsmedicin. 

Massor med kärlek till dom och självklart alla som har skrivit på fram tills nu.

Stort tack till Ida Eklund <3

Vi vill rikta ett stort tack till Ida Eklund som har spridit och delat vår insamling i massor med sammanhang det senaste dygnet och som har påverkat att vi har så många namn i insamlingen. 

Massor med tack, Ida!

Max är med i podden med Brita Zackari och Parisa Amiri

Brita och Parisas poddavsnitt som kom ut idag heter "Att vilja försvinna". Det är Max ord när journalisten på SVT frågar honom om vad han tänker när han fick redan på om att han inte ska få sin bromsmedicin längre. Parisa tolkar Max uttryck och känslor på ett sånt fint sätt. 

Vi vill verkligen tacka Brita & Parisa för att ta upp vår situation och även så fint dela namninsamlingen så vi hittills har fått flesta namn på 24 timmar. 

Lyssna på podden här. 

Dela denna namninsamling

Hjälp den här namninsamlingen att få fler underskrifter.

Hur sprider man en namninsamling?

• Dela namninsamlingen på din Facebookvägg och i grupper som rör ämnet för din namninsamling.
• Kontakta dina vänner
  1. Skriv ett meddelande där du förklarar varför du skrev på namninsamlingen, då människor är mer benägna att skriva på om de förstår hur viktig frågan är.
  2. Kopiera och klistra in namninsamlingens webbadress i ditt meddelande.
  3. Skicka meddelandet via e-post, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram och LinkedIn.