Dags att sätta fibromyalgivården i fokus!

Därför att jag lider själv av en aggressiv fibromyalgi men får inte nån speciell hjälp, mer att jag måste försvara mig varje gång jag är hos läkare och pratar om mina smärtor och smärtstillande, som jag tyvärr måste ta för att uthärda denna enorma smärta som "äter upp mig inifrån" syns ju inte utanpå direkt, förutom att jag haltar, dåliga knän, det ena värre!! Är så trött på att försvara mig, förklara mig och bli behandlad som om jag tar smärtmedicin för att jag vill?! Jag tar den för att smärta och värk inte ger mig något val! Försöker ta promenader, men med mina knän och smärta i kroppen, korsryggen mm så kommer jag inte långt!!! Men det är ett evigt tjatande om att träna, sjukgymnastik mm. Att klara av städning tvätt mm är träning nog för mig! Har haft detta i 23 år officiellt annars 25 år! Var även med i KS forskning om fibromyalgi -96.-97 fick sluta pga akut hjärnblödning!! Men sen forskningen jag var med på, med biopsi, ström i muskler mm så kan jag inte säga att det har förändrats mycket sen dess!! Hemskt! Denna sjukdom är djävulsk och gör fruktansvärt ont, väder förändringar och kyla är förrädiskt och gör det mycket värre, man känner ofta av det innan!! För mycket värme gör det värre också iaf för mig! Men det värsta är alla blickar, suckar, mm som jag får/fått av alla läkare genom åren... Önskar att jag kunde få "bjuda" på ett par dagar av den smärta t ex vid skov till min läkare och många andra, och få höra deras åsikt efter det! Då skulle det nog ändra på en hel del! Att ha fibromyalgi är INGEN LEK! Det är fruktansvärt SMÄRTSAMT! Och man kan aldrig planera att göra något, man blir isolerad och mycket mycket mer!!!!!