Dags att sätta fibromyalgivården i fokus!

Läkarna tar ingen hänsyn alls att man har fibro!!!!

För att jag har fibro och får ingen hjälp av min husläkare .

Jag har diagnosen Fibromyalgi och är trött på att höra att om jag bara går ner i vikt så mår jag bättre eller att jag kanske borde äta lite vitaminer för att pigga upp mig osv. Förståelse kommer genom medvetenhet.

Varför? Snarare varför inte! Vården är (ursäkta ordvalet) extremt usla på att ta hand om oss Fibro - patienter! De låter oss gå och pinas av smärta för att sedan låta oss tro att det är oss det är fel på, som om vi är helt dumma i huvudet... Nä! Det är fan dags för både vården och Sveriges befolkning att öppna ögonen för oss undanskuffade!!

Jag skrev under för att jag själv har fibromyalgi.

Därför att jag lider själv av en aggressiv fibromyalgi men får inte nån speciell hjälp, mer att jag måste försvara mig varje gång jag är hos läkare och pratar om mina smärtor och smärtstillande, som jag tyvärr måste ta för att uthärda denna enorma smärta som "äter upp mig inifrån" syns ju inte utanpå direkt, förutom att jag haltar, dåliga knän, det ena värre!! Är så trött på att försvara mig, förklara mig och bli behandlad som om jag tar smärtmedicin för att jag vill?! Jag tar den för att smärta och värk inte ger mig något val! Försöker ta promenader, men med mina knän och smärta i kroppen, korsryggen mm så kommer jag inte långt!!! Men det är ett evigt tjatande om att träna, sjukgymnastik mm. Att klara av städning tvätt mm är träning nog för mig! Har haft detta i 23 år officiellt annars 25 år! Var även med i KS forskning om fibromyalgi -96.-97 fick sluta pga akut hjärnblödning!! Men sen forskningen jag var med på, med biopsi, ström i muskler mm så kan jag inte säga att det har förändrats mycket sen dess!! Hemskt! Denna sjukdom är djävulsk och gör fruktansvärt ont, väder förändringar och kyla är förrädiskt och gör det mycket värre, man känner ofta av det innan!! För mycket värme gör det värre också iaf för mig! Men det värsta är alla blickar, suckar, mm som jag får/fått av alla läkare genom åren... Önskar att jag kunde få "bjuda" på ett par dagar av den smärta t ex vid skov till min läkare och många andra, och få höra deras åsikt efter det! Då skulle det nog ändra på en hel del! Att ha fibromyalgi är INGEN LEK! Det är fruktansvärt SMÄRTSAMT! Och man kan aldrig planera att göra något, man blir isolerad och mycket mycket mer!!!!!

Jag var 23år när jag fick diagnosen, men har inte förrän nu när jag nästan hunnit bli40 blivit accepterad av läkarna. Man ska inte behöva tvivla på sina känslor & sin kropp så länge att man blir sjukskriven pga utmattning, för att man inte blivit trodd innan....Tro på oss, för vi känner å genomlider, vardagen kan vara ett helvete vissa dagar!

Bör uppmärksammas!!!!

Tycker att det är viktigt att alla som har denna hemska smärtsamma sjukdom ska göra det, vi måste få bli hörda på något sätt!! Det är så många som inte förstår en, eller tror på, vad man går igenom, dag som natt, dag efter dag osv. Hoppas att många fler skriver här!

Jag har släktingar med fibro~ och därmed nära erfarenhet av sjukdomen.

Jag tycker det är viktigt att finnas för de som är sjuka och mår dåligt. Att sopa under mattan hjälper ingen, vi behöver vara medvetna om att det finns drabbade som behöver hjälp och genom att belysa sjukdomen och få upp ögonen på folk kan vi hjälpa de drabbade.

För att jag lider av det själv

Därför att jag haft fibro i över 30 år. men endast diagnos i tre år. många läkare nonchalerar fibron. och hos fk är det inte ens en sjukdom. det är dags att godkänna fibron och göra den synlig.

Jag har själv denna skitsjukdom och jag vet hur svårt det är att leva med den. Det är viktigt att den förs fram i ljuset så att folk får förståelse för hur det är att aldrig någonsin vara smärtfri eller hur det känns att alltid vara trött och aldrig känna sig utsövd. Att leva med en kropp som plötsligt får för sig att stänga av och vägra stiga upp en morgon osv.

Det enda som ger mig någorlunda lindring är den/de veckor jag ibland har möjlighet att åka till Gran Canaria på vintern eller Kreta på våren/hösten. Att få njuta av sol och bad i ett härligt klimat gör att även jag kan känna mig som människa ibland. De veckorna gör att jag orkar kämpa resterande tid. 

Har själv fibromyalgt

Jag är en av de med fibromyalgi. De som inte har den här sjukdomen vet tyvärr inte vad detta är. Det är många som tror inte på en att man har konstant ont i hella kroppen. Det finns även läkare som säger att detta är inte något sjukdom. De tro inte heller på dig. Många gånger jag sitter och tänker vad har jag gjort för fel att ha sådana värk hella tiden. Jag har frågat andra läkare vart den kommer ifrån blev förvånad när de svarade Vi vet inte säkert, vi vet så lite av den här. Va är det för ett svar? För tre år sedan jag blev opererat i ryggen Stelloperation jag kan bara säga att jag blev mycket dåsigare efter operationen. Frågade läkaren om det kan vara på grund av fibromyalgi men han svarade att vissa som gör denna operation blir bra vissa bättre och vissa blir inte bra alls eller värre som jag. Hoppas att man hittar något för detta eftersom vi som lever med den här behöver någon hjälp. Vad många inte vet att den här lidande går på psyket.

#12: -  

 Har varit med om liknande. Träffade även en läkare som tröck på en punkt på min nacke, jag reagera inte så enligt honom har jag inte fibromyalgi..., Den enda lindring som jag hittat är LCHF kost, så länge jag håller mig till den har jag nästintill ingen värk, avstår jag från den kosten kommer värken tillbaka som ett brev på posten.

Den osynliga sjukdomen behöver synas.

Jag har själv fibromyalgi och det är dags att samhället får veta hur jävla utsatt man är. Det är dags att ta oss på allvar.

Jag har själv besvär och känner flera som fått diagnos och lider mycket och inte får rätt hjälp

Skrev på för att jag kämpat med fibromyalgi i 13 år Har nu hjälpmedel mm hemma och massor av smärtlindring ändå klarar jad inte vardagen ok. Hade nyss utredning på grund av att f-kassan inte tror på min smärta trots rullstol,säng lift mm

För att jag tycker det är en viktig fråga som behöver lyftas fram.

För att fler läkare behöver få lära sig vad det innebär att leva med fibromyalgi. Ena dag är allt bra nästa kan man bara ligga i sängen. Aldrig veta om man kan göra vissa saker. O så denna ständiga trötthet som påverkar hela det sociala livet.

Det är dags att vi blir tagna på allvar.vi ska inte lida i det tysta