Bota ALS Kampen går vidare

ALS är en vidrig sjukdom som jag tycker att vi ska göra allt för att bota och fram tills dess - göra tillvaron så dräglig det går för alla de som drabbas.

Sjukvården måste få mer resurser att behandla svårt sjuka människor med nya mediciner. Als -patienter har inte tid att vänta in "svenska tester" på mediciner som visat sig ge resultat utomlands.Själv har jag förmånen att som MS-patient få en medicin som inte är avsedd för denna målgrupp. Mitt sjukhus får stå för kostnaden vilket gör att de dras med höga kostnader för denna behandlingsmetod som hjälper ett flertal att öka sin rörlighet. Socialstyrelsen begär in mer uppgifter för att MS-patienter skall få sin medicin på recept. Reumatiker använder denna medicin idag och kan hämta ut den på sitt apotek med högkostnadskort. Försämra inte människor rätt att må bra genom att låta snålheten bedra. Med rätt behandlingar ökar självständigheten hos många människor med neurologisk diagnos. De det blir en ekonomisk vinst för samhället då de kan fungera i arbetslivet samtidigt som de blir mindre beroende av annat stöd från samhället. Min fråga till politiker är får etik kosta pengar? Runa Zetterman

Jag tycker det är självklart att patienter med dödliga sjukdomar som ALS tillåts att själva bestämma om de vill prova nya potentiellt botande/bromsande mediciner.

Jag har själv diagnosen sen dec 2012

Som ni sa så förekommer det 'riktlinjer' och dylikt.
Må detta aldrig någonsin inträffa.
Men om någon vän till beslutsfattarna skulle drabbas av detta (Vilket Jag hoppas ALDRIG NÅGONSIN kommer att ske) så hoppas jag att de inte ändrar sig utan grundar sina beslut på Vettiga/Rätta kunskaper.

/Magnus

Min man har diagnosen sen 2012

#303: -  

 Håller med dig fullt ut.

Det är upp till var och en att ta egna beslut.

 

Kan min underskrift bidra till att påskynda processen med nya läkemedlet, så är det en självklarhet att skriva under för mig!

För att jag håller med till 100% - det borde vara självklart att de som sitter i den här fruktansvärda situationen själva får bestämma vilka risker de vill utsätta sig för.

Dels har jag en bekant som har als i långt framskridet stadium. Dels så tycker jag att får man denna fruktansvärda sjukdom som det bara finns en väg ut från. Så måste det vara en männsklig rättighet att själv få bestämma om man vill oröva en medecin som ännu inte är godkänd. Det är ju det enda hopp man har.

Förstår mig inte på systemet att låta sjuka vänta på att dö... Jag hoppas att denne man ska få en möjlighet att få testa denna medicin för att kanske övervinna sjukdomen... Och kanske kunna se ett ljus i sitt mörka liv. Att ge en människa ett hopp kan göra så att han ser sin dag lite ljusare än den vart den senaste tiden. Tror och hoppas detta sker annars tappar jag tron på mänskligheten!!!

När man drabbats av denna obotliga sjukdom ska man kunna få möjlighet att pröva den medicin som har tagits fram trots att den inte är färdigkontrollerad i alla steg. Varje människa ska få bestämma själv över sin kropp och behandling. I vårt rika land ska det inte handla om pengar när det gäller mediciner.

Min pappa dog i als efter 1,5 år.jag vårdade honom..det är den jävligaste sjukdom och vill någon med als testa nya läkemedel kan man ju säga frittfram.de har inget att förlora direkt.jag blirarg och ledsen.sjukdomen leder ju ändå bara till en plågsam död.

Läste precis Runes insändare i GP och blev berörd och bestämde mig direkt att gå till er sida och skriva under. Känner ingen med ALS men sitter här med mina 2 små tvillingar på 6 mån och upplever glädje med dem varje dag - men vet att glädjen snabbt kan bytas mot lidande om jag själv eller någon i min omgivning blir drabbad av någon hemsk sjukdom som  t.ex. ALS. Jag hoppas ni får många underskrifter och att politikerna lyssnar. Jag ska lägga ut denna länk på min facebook sida nu direkt vilket gör att kanske fler hittar hit och skriver under.

Kämpa på Rune och alla andra som lider av denna sjukdom

/Marie, Göteborg

Hjälp alla med als till ett någorlunda humant liv.om de vill prova ny medicin låt dem göra det.min pappa dog plågsamt i als.

jag anser att är man sjuk ska man själv få bestämma över sitt liv och därmed basta. Enda undantaget är om man är psykiskt sjuk

Kände stor sympati när jag läste insändaren i GP.

Självklart för mig om möjligt att att testa denna behandling om jag var diagnosticerad ALS. Vad har jag att förlora om.
Hälsning Anki Coleman

En självklarhet att själv få vara med och bestämma om vilken behandling man vill utsätta sig för om det finns hopp om förbättring. Godkänd eller ej av socialstyrelsen o.dyl.

Jag har en man som har drabbats av Parkinson. Det är viktigt för alla som får neurologiska sjukdomar att forskningen fortsätter och att människor som drabbas får möjlighet att prova nya läkemedel.

Har under 4-5 års tid följt en arbetskamrats sjukdom :(

Jag har själv drabbats av en allvarlig sjukdom men är frisk idag, jag är sjuksköterska och medmänniska!

Haft en släkting och flera vänners vänner som dött i denna hemska sjukdom. Önskar dem som drabbats alla halmstrån som finns och - som sagt - vad har de att förlora!

För att min far drabbades av den och gick bort 16 månader efter diagnosen 63 år gammal och så fylld av livsglädje när han drabbades. Fruktansvärt att se en närstående bli så utlämnad till att få hjälp för att klara det allra minsta. Självklart har det lämnat ett djupt sår i mig och rädsla att drabbas av något liknande och inte kunna välja om jag vill avsluta mitt liv eller testa medicin. Jag känner starkt för dig Rune och din familj. Vänlig hälsning Lisbeth Olsson

Har nyligen mist en vän i det