Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!
Kontakta namninsamlingens skapare
World Duchenne Awareness Day 7 september 2020
2020-09-06 11:57:32
Måns, Max och Daniel har sjukdomen Duchennes Muskeldystrofi. Den 7 september varje år uppmärksammas Duchennes över hela världen. Du får gärna hjälpa oss att uppmärksamma den lite extra med att t.ex. sprida länk och bild i dina sociala medier. Hashtaggen för dagen är #wdad20
Länk till den internationella Duchenne Awareness Day sidan:
https://www.worldduchenneday.org
I Sverige så samlar SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning, in pengar för att skapa möjlighet för forskning för just Duchennes.
Besökt gärna SMDFs hemsida eller Facebooksida:
https://www.facebook.com/SMDFSweden
Vi Facebook kan du också samla in pengar till SMDF inför World Duchennes Awareness Day - https://www.facebook.com/donate/3508337895892328/
Stort tack för ditt stöd och engagemang!
Måns, Max och Daniel med familjer
Petra Palmgren Lindwall
Region Halland vägrar att ändra sitt beslut om Daniel!
2020-09-06 11:47:15Trots flera påstötningar från Daniels läkare och familj och att övriga tre regioner har tagit ett interimsbeslut så vill Region Halland inte ändra sig.
Daniel lämnade över namninsamlingen till regionen i förra veckan och Hallans Nyheter och P4 Halland tog upp händelsen. Nedan kan du nå inslagen via länkar:
Petra Palmgren Lindwall
Daniel får inte tillbaka sin medicin
2020-08-05 09:04:25Region Halland står kvar i att inte ge Daniel sin medicin tillbaka även om Region Skåne och Västra Götalandsregionen skjuter upp sitt beslut till årsskiftet för att avvakta beslut från TLV om att icke gående ska ingå i högkostnadsskyddet.
Dock är det inte hållbart att hänvisa till TLV för att de ska ta beslut om finansieringen. Ny information från Europeiska läkemedeslmyndigheten (EMA) säger att medicinen har effekt oavsett om man är gående eller icke gående.
Daneils läkare uttrycker sitt missnöje i en artikel i Hallands Nyheter:
Då artikeln är låst så kommer texten här:
Petra Palmgren Lindwall
Tillfälligt positiva nyheter för Måns och Max
2020-07-02 12:08:58I och med att CHPM med EMA kommer uppdatera sitt beslut gällande Translarna, se tidigare inlägg, så har Måns och Max fått besked om att man inte just nu kommer avsluta behandlingen. Detta betyder inte att beslutet är ändrat i sin helhet utan endast för stunden. Vi vet inte just nu hur länge och vad som blir avgörande för att man helt och hållet ska låta behandlande läkare avgöra när behandling inte längre ska ges.
Så vårt arbete är inte över men för tillfället inte lika intensivt som det tidigare var.
Vi vill också passa på att tacka alla för att ni skrivit på namninsamlingen, delat och engagerat er i vår sitiuation.
Varma hälsningar,
Petra, mamma till Max
Petra Palmgren Lindwall
En nyhet i vår väg!
2020-06-29 19:17:41Idag skickade läkemedelsföretaget som gör bromsmedicinen Translarna, PTC Therapeutics, ut en pressrelease.
Pressreleasen handlar om att det organ inom Europeiska Läkemedelsverket (EMA), CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use), som tar fram rekommendation för t.ex. utökad användning av läkemedel, har kommit fram till att de rekommenderar EMA att ta ett definitivt beslut för att utöka till att de patienter som behandlas med Translarna ska kunna få fortsatt behandling även när dom blir icke gående.
Normalt är att EMA inom en två månadersperiod kommer med sitt beslut.
Rekommendationen innebär att läkare ska kunna bedöma när patienter som blir icke gående ska avsluta behandling.
Rekommendationen innebär ett stöd för de nationella subventionssystem att finansiera behandling för icke gående.
Vi är självklart superglada för denna nyhet även om vi just nu behöver invänta EMAs beslut och hur den fortsatta processen kommer se ut för Sverige och i förlängningen för Måns, Max och Daniel.
Petra Palmgren Lindwall
Max Mamma berättar om resan med att Translarna till att bli av med den, igen och igen!
2020-06-22 07:29:34Petra Palmgren Lindwall
Max lämnar över namninsamling till högsta politikern i Västra Götalandsregionen
2020-06-16 18:37:23Idag fick Max möjligheten att lämna över namninsamlingen till högsta politikern i Västra Götalandsregionen, Johnny Magnusson ordförande i Regionstyrelsen. Vi är tacksamma för att få till mötet men vi upplever att politiker hänvisar till tjänstemän och säger det är ett medicinskt beslut medan tjänstemän kommunicerar att det är ett ekonomiskt beslut. Då det finns delade meningar inom professionen så är det rimligt att få ett sakligt grundat underlag för hur beslutet är fattat givet att beslutet får allvarliga konsekvenser för ett barn där inga andra alternativ finns. Göteborgs-Posten följde upp sin tidigare rapportering om Max situaion.
SVT Nyheter Väst följde upp sitt tidigare reportage om Max situation och var på plats när Max lämnade över namninsamlingen till Johnny Magnusson, regionstyrelsens ordförande i Västra Götalandsregionen. I inslaget får Max själv förmedla sin känsla av att lämna över, att han är tacksam över allas stöd, kommentar från Johnny samt tankarna efter mötet.
Petra Palmgren Lindwall
Sveriges obefintliga rättssystem för vårdbeslut sviker barn från att få bromsmedicin
2020-06-11 15:54:05I en längre intervju så berättar Max, Måns och Daniels juridiska ombud Liselott Martynenko Agerlid om det obefintliga rättssystem för vårdbeslut som gör att vi inte kan överklaga tagna beslut i regionerna. Det är tufft och svårt för familjer att kämpa för beslut som missgynnar dom. Flera vittnesmål från anhöriga om att man inte orkar kämpa, påverka och driva på för att få beslut ändrade. Vi lämnar barnen ensamma. Vem ser till barnens bästa? Vem är på barnens sida av rätt till att påverka beslut?
Petra Palmgren Lindwall
Riksdagsledamot Robert Hannah (L) frågar Socialminister Lena Hallengren om Max
2020-06-11 15:50:48
Petra Palmgren Lindwall
Ystad Allehanda följer upp Måns besök hos Läkemedelsrådet i Region Skåne - fick NEJ!
2020-06-11 15:45:30
Petra Palmgren Lindwall