Ja till att Kaftrio ska ingå i läkemedelsförmånen
- Namninsamling
- Underskrifter 18 193
- Kommentarer
- Statistik
- Behandling av personuppgifter
- Extra synlighet
TLV (tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket), NT-rådet (rådet för nya terapier) och läkemedelsbolaget Vertex ska tillsammans hålla förhandlingar kring en ny medicin som finns att tillgå för patienter med sjukdomen Cystisk fibros, denna medicin är inte bara symtomlindrande utan korrigerar det fel som ger upphov till sjukdomen på cellnivå. I studier finns det ingen annan korrektor som ens är i närheten att fungera så bra som kaftrio gör. 2018 sa TLV äntligen ja till Orkambi efter flera nekanden. Orkambi är också en korrektor men som dels inte har samma lovande resultat och som dels inte fungerar på en lika stor patientgrupp som Kaftrio gör. Det är av yttersta vikt att TLV säger ja till att Kaftrio ska ingå i läkemedelsförmånen då den utan tvekan kan rädd liv och fördröja eller helt och hållet utesluta att en lungtransplantation behövs för patienterna som lider av Cystisk fibros. Endel länder i Europa har redan förhandlat kring medicinen och gjort den tillgänglig för patienterna. TLV måste också se till att detta sker och det fort eftersom människor dör under tiden. För mer information kring cystisk fibros och kaftrio kan ni läsa på rfcf.se men viktigaste av allt är att ni skriver under denna namninsamling för att vi ska kunna visa för berörda myndigheter och personer att vi har folkets stöd och vilja bakom oss och att vi är många som tycker det är befogat att den här nya, lifechanging medicinen kommer patientgruppen till gagn. Kom ihåg att gå in på din Mail efter du skrivit under och bekräfta att de är du som gjort det. Tack på förhand
Johanna Modig, Fonden Citronfjärilen Kontakta namninsamlingens skapare
Hantera dina underskrifter
Har du inte mottagit bekräftelsemejlet eller vill du ta bort din underskrift?
Hantera dina underskrifterDela denna namninsamling
Hjälp den här namninsamlingen att få fler underskrifter.
Betald annonsering
Logga in för att bestyra med din namninsamling. |
För Stefan Carlens som chef
Sollefteå Sjukhus ska vara kvar
Protest mot felaktiga nätverksavgifter!!
Vi kräver att alla mejeri och köttprodukter bovaermärks!
Bevara Eftersnack – en unik röst i det svenskspråkiga medielandskapet i Finland.
Föräldraupproret för nikotinfria barn
Protest mot stängning av vårdcentralen
Nej tack till skolplikt från tre års ålder!
Rädda Gröndalsskolan från rivning!
Rädda liv, hjälp ALS-sjuka att få använda nytt läkemedel.
Varför utvisa Mostafa???
Skärp er SF bio. Bojkotta Spermageddon.
Rädda Vargen-Stoppa vargslakten!
Finns det något du skulle vilja förändra?
Är man tyst får man inte till någon förändring. Skaparen av denna namninsamling stod för sin sak och agerade. Kommer du att göra detsamma? Bilda opinion genom att starta en namninsamling.
Starta en egen namninsamlingAndra namninsamlingar som kanske intresserar dig
Stoppa Willys från att ta bort snuskylarna!
14112 Skapad: 2025-07-07
LÅT GHOLAM STANNA!
1729 Skapad: 2025-07-06
Stoppa nedläggning av Bosgårdsskolan och Fässbergsskolans mellanstadium, Mölndal
821 Skapad: 2025-07-01
Stoppa förslaget om obligatorisk förskola från tre års ålder - värna om valfriheten!
7238 Skapad: 2025-05-07
Stoppa AR förbud och stoppa blyförbud
849 Skapad: 2025-04-30
Prioritera GC-vägen längs bygdeväg 30 i Lemland – skriv under för trafiksäkerhet och miljö!
314 Skapad: 2025-06-22
Upprop för att ”Rädda Riksväg 62 i norra Klarälvdalen”
681 Skapad: 2025-06-18
Rädda Attendo hemtjänst i Säffle
397 Skapad: 2025-07-02
Låt oss vara tillsammans vid vårt barns födelse.
77 Skapad: 2025-07-06
Återuppta busslinjen på Sträntevägen! Rörum-Östra Vemmerlöv- Simrishamn
76 Skapad: 2025-07-08
Stoppa kommunens planer att återta arrenderad mark på Skarholmen
1611 Skapad: 2025-05-22
Upprop för att stoppa nedläggningen av Ransbysågen.
389 Skapad: 2025-06-24
NEJ till vindkraft i Gunnarskog & Mangskog
104 Skapad: 2025-06-25
Namninsamling för Cykelväg mellan Algutsrum och ICA Almérs
54 Skapad: 2025-07-06
Dumpen Kräver lagändring för skydd av våra barn
85257 Skapad: 2022-02-13
Bevara mellanstadiet på Aspås skola – för våra barns framtid
164 Skapad: 2025-06-22
Navelpiercing till Antonia
39 Skapad: 2025-07-05
Bygg en discgolfbana i Säffle – för en aktiv, inkluderande och levande kommun!
88 Skapad: 2025-06-13
Pga att politikerna i kommunen inte godkänner den förra namninsamlingen göres vänligen en ny gällande. Jag stödjer INTE kommunens planer för Glommens utbyggnader på kajen.
168 Skapad: 2025-03-07
📝 Rörelsefrihet för alla – inte bara för vissa
165 Skapad: 2024-05-22