Bota ALS Kampen går vidare

Det finns sjukdomsfall där vi själva måste få bestämma om vi vill prova nya mediciner. Sunt förnuft säger att vi själva avgör när vi vet att ingen mer hjälp finns att få.

min mamma har fått als. Finner inga ord. Är så ledsen

Känner en kvinna som har ALS och trots sin sjukdom som gör henne sämre och sämre för var år så har hon en livsglädje , som jag inte kan förstå . Alltid ett glatt humör , trots att hon kämpar dagligen mot sin sjukdom. Visst hon har hjälpmedel , som gör att hon kan förmedla vad hon vill ha sagt , när det inte fungerar trots hjälpmedlet så skojar hon bort det med , att nu hänger inte mina händer med . Med en skämtsam ton.

Alla ska ha samma möjligheter att få den bäst tänkbara sjukvård.

Jag såg artikeln i Borås tidning och kände att jag ville göra en insats. I ett sånt läge måste man få välja själv. Tiden att vänta finns inte.

#264: - Re: re 

 Tack för dina ord Jonny hann  skriva under petition och  jag kommer   fortsätta att kämpa för alla som har A L S så länge jag lever .

Lolli whiss 

Därför att jag haft en anhörig som dog i ALS

För människans rätt att bestämma över sin egen kropp.

Läste om en drabbad person i GP som startat namninsamling för att få möjlighet att testa annan medicin för ett förhoppningsvis bättre liv.

Det är det minsta jag kan göra. För tre år sedan dog min före detta fru. Jag var hennes anhörigassistent de fyra sista åren. ALS är inget du önskar någon. Hon var dessutom mamma till en nu 16-årig dotter. Sjukdomen påverkar allt och alla dygnet runt, året runt. Att finna ett botemedel är helt klart värt ett Nobelpris. Något pris på det arbete alla anhöriga lägger ner för ALS-sjuka nära och kära kan inte sättas eller ges. Inte en sekund ångrar jag att det var jag som vårdade henne in i det absolut sista. Men det var allt annat än lätt. Hoppas på att vi snart kan hjälpa alla med ALS och deras anhöriga!

Varje människa måste få känna hopp och kunna påverka sin situation. I denna fruktansvärda sjukdom har man inget att förlora, men mycket att vinna. Får man pröva på en medicin så hjälper man också till med utvecklingen.

För att ALS är en sådan fruktansvärd sjukdom och man måste göra allt för att bromsa och helst bota denna sjukdom så fort det bara går. ALS-patienter ska få bestämma själva om de vill prova ny medicin eftersom de ändå har en dödsdom hängande över sig och inget att förlora på det. Men allt att vinna!

ALS är en grym sjukdom som alltid leder till döden. Personer med denna och likartade diagnoser bör själv få avgöra om de vill gripa halmstråt och testa ev nya mediciner som forskas på.

Det är en vidrig sjukdom dom även drabbar de som står nära. Givetvis när utgång ändå som den är så vad är det värsta som kan hända? Att man dör innan alla organ och muskler gett upp om man får oprövad medicin? Tycker även Sverige ska se över allternativ som dödshjälp. Då det är sjukt som det är idag att man avlivar ett djur som lider och inte kan återhämta sig kan även bli straffad om man låtit det lida i onödan. Men människor ska behandlas och behandlas i all evighet känns det som.

Självklart att Alla ska få den medicin man vill ha oavsett vilken kommun man bor i.
Och dessutom medicin som visat sig hjälpa i resten av världen

Patienter med svåra/hittills obotliga diagnoser bör själva få välja om de vill behandlas med nya läkemedel.. i stället för ingen behandling alls.

Jag vill hjälpa Rune.

Viktigt att pröva medicin som ännu inte godkänts på personer som drabbats av als och progressiv ms. Min son drabbades av progressiv ms vid 24års ålder, blev snabbt ett vårdpaket som inte ens kunde förmedla sig med omvärlden. Ett lidande utan dess like i 16 år.

Det är lätt att sätta sig in i de drabbade personernas situation!

Jag har inte Als i min närhet men tycker det är konstigt om inte hela landet får prova en lovande medicin.

Min pappa dog i ALS vill inte att fler skall behöva lida

För att det är angeläget. Finns fler sjukdomar som ochså har samma sits. Som du säger Rune; vad spelar dödsorsaken för roll

Det är dags för makthavare att vakna upp.

Läste Runes insändare, det var helt självklart att skriva under efter det.

Har en kär vän som har ALS o vill prova medicin.