Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Kontakta namninsamlingens skapare

Tillfälligt positiva nyheter för Måns och Max

2020-07-02 12:08:58

I och med att CHPM med EMA kommer uppdatera sitt beslut gällande Translarna, se tidigare inlägg, så har Måns och Max fått besked om att man inte just nu kommer avsluta behandlingen. Detta betyder inte att beslutet är ändrat i sin helhet utan endast för stunden. Vi vet inte just nu hur länge och vad som blir avgörande för att man helt och hållet ska låta behandlande läkare avgöra när behandling inte längre ska ges. 

Så vårt arbete är inte över men för tillfället inte lika intensivt som det tidigare var.

Vi vill också passa på att tacka alla för att ni skrivit på namninsamlingen, delat och engagerat er i vår sitiuation.

Varma hälsningar,

Petra, mamma till Max


Petra Palmgren Lindwall

En nyhet i vår väg!

2020-06-29 19:17:41

Idag skickade läkemedelsföretaget som gör bromsmedicinen Translarna, PTC Therapeutics, ut en pressrelease.

Pressreleasen handlar om att det organ inom Europeiska Läkemedelsverket (EMA), CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use), som tar fram rekommendation för t.ex. utökad användning av läkemedel, har kommit fram till att de rekommenderar EMA att ta ett definitivt beslut för att utöka till att de patienter som behandlas med Translarna ska kunna få fortsatt behandling även när dom blir icke gående.

Normalt är att EMA inom en två månadersperiod kommer med sitt beslut.

Rekommendationen innebär att läkare ska kunna bedöma när patienter som blir icke gående ska avsluta behandling.

Rekommendationen innebär ett stöd för de nationella subventionssystem att finansiera behandling för icke gående.

Vi är självklart superglada för denna nyhet även om vi just nu behöver invänta EMAs beslut och hur den fortsatta processen kommer se ut för Sverige och i förlängningen för Måns, Max och Daniel.

PTCs Pressrelease

 


Petra Palmgren Lindwall

Max Mamma berättar om resan med att Translarna till att bli av med den, igen och igen!

2020-06-22 07:29:34

Petra Palmgren Lindwall

Max lämnar över namninsamling till högsta politikern i Västra Götalandsregionen

2020-06-16 18:37:23

Idag fick Max möjligheten att lämna över namninsamlingen till högsta politikern i Västra Götalandsregionen, Johnny Magnusson ordförande i Regionstyrelsen. Vi är tacksamma för att få till mötet men vi upplever att politiker hänvisar till tjänstemän och säger det är ett medicinskt beslut medan tjänstemän kommunicerar att det är ett ekonomiskt beslut. Då det finns delade meningar inom professionen så är det rimligt att få ett sakligt grundat underlag för hur beslutet är fattat givet att beslutet får allvarliga konsekvenser för ett barn där inga andra alternativ finns. Göteborgs-Posten följde upp sin tidigare rapportering om Max situaion.

SVT Nyheter Väst följde upp sitt tidigare reportage om Max situation och var på plats när Max lämnade över namninsamlingen till Johnny Magnusson, regionstyrelsens ordförande i Västra Götalandsregionen. I inslaget får Max själv förmedla sin känsla av att lämna över, att han är tacksam över allas stöd, kommentar från Johnny samt tankarna efter mötet.

Inslaget i SVT Nyheter Väst

Artikel i Göteborgs-Posten

Max_Johnny.jpg


Petra Palmgren Lindwall

Sveriges obefintliga rättssystem för vårdbeslut sviker barn från att få bromsmedicin

2020-06-11 15:54:05

I en längre intervju så berättar Max, Måns och Daniels juridiska ombud Liselott Martynenko Agerlid om det obefintliga rättssystem för vårdbeslut som gör att vi inte kan överklaga tagna beslut i regionerna. Det är tufft och svårt för familjer att kämpa för beslut som missgynnar dom. Flera vittnesmål från anhöriga om att man inte orkar kämpa, påverka och driva på för att få beslut ändrade. Vi lämnar barnen ensamma. Vem ser till barnens bästa? Vem är på barnens sida av rätt till att påverka beslut?

https://youtu.be/OwX6q-Tfk5I

 

Bild_Lotti_lång_intervju.jpg


Petra Palmgren Lindwall

Riksdagsledamot Robert Hannah (L) frågar Socialminister Lena Hallengren om Max

2020-06-11 15:50:48

Petra Palmgren Lindwall

Ystad Allehanda följer upp Måns besök hos Läkemedelsrådet i Region Skåne - fick NEJ!

2020-06-11 15:45:30

Måns_YA_10_juni_2020.jpg


Petra Palmgren Lindwall

Visste du att man inte kan överklaga vårdbeslut?

2020-06-07 17:01:33

Vårt juridiska ombud, Lotti Agerlid, berättar om hur rättsystemet kring vårdbeslut ser ut. Det går inte att överklaga vilket säkerligen många tror att det gör.

Lyssna till Lotti i denna film - https://youtu.be/0RALrRkV0oM

Lotti_på_YouTube.jpg


Petra Palmgren Lindwall

Dagens Medicin skriver om Måns situation

2020-06-03 14:28:55

Då Måns en gång har fått gå av behandlingen med Translarna så tycker Dagens Medicin att hans fall är intressant att skriva om. Den 2 juni så lag Dagens Medicin upp tre artiklar i sin online version och den 3 juni var den med i papperversionen av Dagens Medicin. Tyvärr så är online artiklarna bakom betalvägg men vi försöker få loss texten så vi kan ha med den här. 

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/studie-ger-stod-for-effekt-hos-icke-gaende/

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/lakemedelsverket-var-tveksamt-till-translarna/

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/02/bromsmedicin-dras-in-for-andra-gangen-for-svart-sjuk-pojke/

Dagens_Medicin_pappersvarianten.jpg


Petra Palmgren Lindwall

Ystads Allehanda skriver om Måns

2020-06-03 14:24:11

Den 2 juni så skriver Ystads Allehanda om Måns situation. Tyvärr är artikeln bakom betalvägg men vi länkar till den här för dom som är prenumeranter. Vi ska se om vi kan få loss texten till artikeln och dela den.

https://nxt.ystadsallehanda.se/ystad/17-arige-mans-blir-av-med-sin-bromsmedicin-igen

Måns_Ystad_Allehanda_2_juni.jpg


Petra Palmgren Lindwall



Dela denna namninsamling

Hjälp den här namninsamlingen att få fler underskrifter.

Hur sprider man en namninsamling?

  • Dela namninsamlingen på din Facebookvägg och i grupper som rör ämnet för din namninsamling.
  • Kontakta dina vänner
    1. Skriv ett meddelande där du förklarar varför du skrev på namninsamlingen, då människor är mer benägna att skriva på om de förstår hur viktig frågan är.
    2. Kopiera och klistra in namninsamlingens webbadress i ditt meddelande.
    3. Skicka meddelandet via e-post, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram och LinkedIn.



Betald annonsering

Vi kommer att visa annons för den här namninsamlingen för 3000 människor.

Läs mer...

Facebook