Rädda skelettdysplasi-teamet på Karolinska Universitetsjukhuset.

Kommentarer

#207

Jag har en god vän som har en dotter som har dom här problemen!

(Södertälje , 2018-09-29)

#209

Detta team är en enorm trygghet för de personer och familjer som är drabbade. Denna expertis behövs verkligen som stöd till en redan väldigt utsatt grupp.

(Karlstad, 2018-09-29)

#211

Min vän är beroende av att de finns kvar.

(Härnösand, 2018-09-29)

#214

Min systerson går hos denna grupp och tycker han ska få forsätta med det för en feamtida trygghet

(Smögen, 2018-09-29)

#216

Min erfarenhet är bristande kunskap ute på sjukhusen i landet och därför så viktigt att denna enhet finns kvar för att kompensera för okunskapen. Annars blir så många människor felaktigt behandlade och utsatta för ett omänskligt experimenterande.

(Jönköping, 2018-09-29)

#222

För att denna specifika kunskapen o erfarenheten behöver tillvaratas!!!

(Jönköping, 2018-09-29)

#223

Mitt barnbarn behöver detta eftersom han är kortväxt.

(Västetås, 2018-09-29)

#224

För barn och familjer som är i behov av samlad expertis är det en enorm tillgång att så mycket expertis och erfarenhet finns samlad på ett ställe dit de kan vända sig. Läggs detta ner måste varje region själv ”uppfinna hjulet” i varje ny situation, det kommer att ta väldigt mycket tid och resurser från verksamheterna och föräldrar och anhöriga till dessa barn måste lägga såmycket kraft och energi på att söka runt efter lösningar på ”deras” problem. Energi som föräldrar och anhöriga behöver för att orka stötta barnet som oftast har det svårare att delta i verksamhet i förskola och skola och kanske känner sig utanför i kompisgemenskap, utsätts för mobbing etc. pga av sin skelettdysplasi.

(Arlöv, 2018-09-29)

#225

Expert kunskap och spetskompetens är ovärderligt för de personer som drabbas. Man borde se till att det till att det fanns flervdåna här verksamheter istället.

(Arlöv, 2018-09-29)

#226

Trött på alla nerdragningar!

(Södertälje, 2018-09-29)

#228

Jag anser att detta är en angelägen fråga!

(Visby, 2018-09-29)

#229

Jag anser att alla ska få den sjukvård man har rätt till. Speciellt svaga och utsatta grupper. Vi lever i Sverige år 2018 så det borde inte möta några som helst hinder. Sverige är ett rikt land så låt specialisterna på Karolinska vara kvar.

(Hägersten, 2018-09-29)

#230

För ovärderligt stöd till vänner som berhöver det!

(Stockholm, 2018-09-29)

#235

Dette berører mennesker jeg er glad i!

(Rena, 2018-09-29)

#236

Jag anser att vi måste bibehålla och öka kompetens inom sjukvård!

(Enköping, 2018-09-29)

#238

Jag skriver under på att avd. måste finnas kvar så min son å fru och alla andra med diagnosen får expert hjälp.

(Norrahammar, 2018-09-29)

#240

Jag skriver på därför att patienter drabbas hårt om detta team med sina specialkunskaper stängs

(Staffanstorp, 2018-09-29)

#244

Jag har ett barnbarn med denna diagnos.

(Stockholm , 2018-09-29)

#246

Det virker som om det er de svake som taper på dette.

(Oslo, 2018-09-29)

#247

Jag skriver under för att den här gruppen behöver det här teamet för att kunna få nödvändiga förebyggande behandlingar och korrekta diagnoser, och att de får den vård och hjälp de har rätt till

(Västerås, 2018-09-29)

#260

Stötta en vän, vars dotter har haft mycket hjälp av er.

(Södertälje , 2018-09-29)

#279

Jag har själv en skelettdysplasi; Diastrofisk Dysplasi och min man och 20åriga son har Akondroplasi. Har även många vänner inom Föreningen för Kortväxta som haft mycket hjälp av teamet så jag vet verkligen hur oerhört viktiga de är för väldigt många.
Det vore förödande om vi inte har någonstans att vända oss för att få specialisthjälp/vård.
Det finns ju så ofantliga många olika diagnoser, och flera där det kanske bara finns några få personer i Sverige med samma diagnos. Då blir man oerhört ensam om man inte ens kan få rätt hjälp när man vänder sig till sjukvården...

(Värnamo , 2018-09-29)

#289

Håper dette hjelper med å beholde skjelettdysplasi-teamet operativ for fremtiden!

(Oslo, 2018-09-29)

#292

Vård ska vara en självklarhet , oavsett diagnos eller orsak

(Stockholm, 2018-09-29)

#293

Förälder till ett barn med odiagnostiserad skelettdysplasi.
Utan detta team ingen spetskompetens med sammanhållen vårdkedja och helhetsbild inom området.

(Stockholm, 2018-09-29)

#307

Jag skriver under pga att jag har en son med skelettdysplasi och som tillhört detta team i över 13 år nu. Han har fått så overderlig hjälp av många i skelettdysplasiteamet på Karolinska sjukhuset i Solna.

(Värmdö, 2018-09-29)

#308

Det behövs för att hjälpa vårat barnbarn o andra barn i samma situation

(Stockholm, 2018-09-29)

#314

Mange er helt avhengig av dette spesialteamets kunnskap og støtte.

(oslo, 2018-09-29)

#317

En väns dotter har haft avgörande hjälp från teamet. Utan denna kompetens hade hens liv varit mycket mer komplicerad.

(Järna , 2018-09-29)

#321

Mitt syskonbarn har gått där i 14år.

(Trosa, 2018-09-29)

#322

Jag skriver under för att detta är viktigt. Vi behöver expertisen och kunskapen på Karolinska. Många år avhängiga av deras kunskap
Synnöve

(Ålesund, 2018-09-29)

#331

Fruktansvärt att man tar bort team som räddar liv, team som sitter på overderlig information som kan hjälpa dessa passienter.

(Ingarö, 2018-09-29)

#336

Jag själv tillhör patientgruppeb och har fått hjälp från teamet och kommer behöva det i framtiden.

(Stockholm , 2018-09-29)

#338

Kjenner noen som er avhengig av dette teamet

(Nesbru, 2018-09-29)

#343

För att det är det ända rätta

(Värmdö , 2018-09-29)

#358

Om detta är det enda teamet i Sverige så är det direkt skamligt att lägga ner en så stor kompetens som de har!

(Stockholm, 2018-09-29)

#362

Nødvendig

(Jessheim , 2018-09-29)

#367

Vårat barnbarn har akondroplasi.
Det vore förfärligt om man stänger ner denna avdelning.
Varför gör man det??

(Lessebo, 2018-09-30)

#371

Använd våra skattepengar till att ge vård till dem som behöver det, inte till entreprenörer som varken behöver pengar eller vård!

(Stockholm, 2018-09-30)

#372

Om människor äri behov av specialistvård, skallman istället för att avveckla, istället utöka.

(Staffanstorp , 2018-09-30)

#377

En viktig kompetens för ändå ganska många barn får inte lösas upp på det här sättet

(Saltsjö-Boo , 2018-09-30)

#378

Vi har vänner vars barnbarn har drabbats av detta.

(Örebro, 2018-09-30)

#384

Kag känner person som har stort behov a v att få gå på denna avdrlning.

(Tyresö, 2018-09-30)

#388

Min svärdotter har akondroplasi och jag förstår att det är mycket viktigt att denna specialistgrupp finns kvar för henne och för andra i liknande situation.

(Laxå, 2018-09-30)

#392

Jag har vänner som behöver denna hjälp och stödet från denna grupp av specialister.

(Linköping , 2018-09-30)

#397

Jag har följt en arbetskamrats kamp och behov av stöd för sin dotter under 13 år, alltsedan dotterns födelse då hon var 42 cm lång, fullgången baby. Familjen har fått ovärderligt stöd från Karolinska mot oförstående och okunniga personer inom t.ex. kommunen. Lägg inte ner!!!

(Södertälje , 2018-09-30)