Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Kommentarer

#603

För jag tycker all hjälp man kan göra för ett värdigt OBS värdigt liv ska understödjas. Per har beskrivit motiven för mig ... det räcker

(Danderyd, 2020-05-28)

#604

Det finns annat att spara pengar på. Sorgligt att beslut tas utan grundligare underlag.

(Oxie, 2020-05-28)

#605

Det är katastrof

(Nödinge, 2020-05-28)

#607

Det är självklart att alla människor har rätt till medicin de behöver - oberoende av kostnaden. Förhandla ned priset i stället!!!

(Lycksele, 2020-05-28)

#612

Såhär får det absolut INTE gå till! Vad fruktansvärt och göra så mot en medmänniska!!!! Gör om och gör rätt i dessa felaktiga och orimliga beslut! Vad betyder pengar mot en människoliv???

(Kristianstad, 2020-05-28)

#619

Självklart ska människor med sjukdomar där lindrande, botande eller bromsande mediciner finns få sin medicin med stöd av den subvention som finns inom vårt försäkringssystem!

(Helsingborg, 2020-05-28)

#620

Känner en pojk med denna sjukdom

(Varberg, 2020-05-28)

#622

Att det är viktigt att visa att det inte är ok!

(Kungälv, 2020-05-28)

#625

Min son blev av med medicinen för två år sedan för att han misst sin gångfunktion helt! DMD är en muskelsjukdom och vår största muskel sitter inte i benen utan i hjärtat. Vart tog hjärtat vägen hos våra kära beslutsfattare? 💔😢

(Stockholm, 2020-05-28)

#629

Det er viktig!

(Oslo, 2020-05-28)

#630

Jag har på nära håll sett hur mycket bättre en pojke mår när han får denna medicin.
Hur kan man ens tänka tanken att ta bort den från barn och ungdomar.
Vad händer i Sverige? Kan det va tillåtet att behandla svenskarna på detta viset?

(Ekeby, 2020-05-28)

#635

Sjukt att de drar in medicin.

(Gråbo, 2020-05-28)

#642

Det finns väl för fan en massa annat men kan spara in på. Chef och politikerlöner till exempel

(Norsjö, 2020-05-28)

#647

Det är förskräckligt att den här medicineringen dras in för de stackars pojkarna!

(Saltsjöbaden, 2020-05-28)

#649

Dessa barn behöver en denna medicin för att få ett drägligt liv så långt det går.

(Kungsbacka, 2020-05-28)

#652

Det är ett felaktigt beslut!

(Psrtille, 2020-05-28)

#653

Självklart ska människor ha sin medicin så det kan leva ett så normalt liv som möjligt.

(Järlåsa, 2020-05-28)

#654

Jag vill inte höra ett ord till om det pinsamma skrytet om Sverige som humanitär stormakt, sålänge inte grabbarna får medicinen dom behöver.

(Malmö, 2020-05-28)

#664

Hjälpa de behövande!!

(Ystad, 2020-05-28)

#665

Om det finns något jag kan önska angående hur jag vill att mina skattepengar ska användas då vore det att alla ska kunna få tillgång till medicin och vård de faktiskt behöver.

(Solna, 2020-05-28)

#668

För att man måste titta längre en vad man gör nu . Det är kostsamt med dessa mediciner för att det är mycket forskningsknings kostnader & en så länge så är dom få killar som får medicinen efter dom man bromsar att flera ska få detta. . Dessa mediciner är dyra men dom är livsviktiga för att förlänga funktioner .

(Stockholm, 2020-05-28)

#669

Jag blev berörd av att läsa om Max kamp

(Göteborg, 2020-05-28)

#670

För att det är en självklarhet!!!

(Kungälv, 2020-05-28)

#672

Helt klart håller med.

(Ystad, 2020-05-28)

#674

Jeg selv har et barn som nylig har fått DMD

(Stavanger, 2020-05-28)

#677

Detta är fullständigt oacceptabelt.

(Tidaholm, 2020-05-28)

#682

Det är så självklart så ingen förklaring behövs egentligen. Det handlar om alla barns lika värde! Självklart skall Max och alla barn i hans situation få behålla sin bromsmedicin! Skämskudde att beslutsfattare upprättat en bortre gräns för hur länge ett barn skall få ha en livsviktig medicin, vilket skapar oro, ångest och förtvivlan hos barnen och deras anhöriga. Tänk och och gör rätt!

(Särö, 2020-05-28)

#688

Jag skriver på grund av att inget barn ska bli utsatt för något av det här.

(Malmö, 2020-05-28)

#691

Alla ska ha rätt till ett värdigt liv och få den hjälp dom behöver.

(Tomelilla, 2020-05-28)

#694

Fruktansvärt att dra in medicin! som redan hjälper och ger dom livskvalitet
Inhumant beteende

(Kungsängen, 2020-05-28)

#695

Jag känner en pojke som har drabbats

(Kungsängen, 2020-05-28)

#698

Barnen har självklart rätt till sin medicin för att leva

(Alingsås, 2020-05-28)

#703

Viktigt att göra allt för att dessa barn ska få det så bra som bara är möjligt. De har det jobbigt nog som det är.

(Alvesta, 2020-05-28)

#705

Alla ska kunna leva utan fysiska eller psytiska påfestringar och finns det medecin till det så ska det användas

(Ystad, 2020-05-28)

#715

Jag är människa.

(Luleå, 2020-05-28)

#716

Min systerson har Duschennes och alla dessa barn måste få all hjälp som bara går!

(Luleå, 2020-05-28)

#722

ALLA barn har rätt till bästa möjliga behandling ! Vilka är dessa människor att bestämma vilka som ska få kvalitetshöjande vård o behandling ??? Vilka ska härnäst väljas bort pga ekonomi ?!?!

(Uppsala, 2020-05-28)

#726

Alla skall få rätt till rätt vård!

(Kungälv, 2020-05-28)

#739

Jag skriver under för att det är en självklarhet att pojkarna ska ha ett så bra liv som möjligt!

(Hägersten, 2020-05-28)

#740

Alla människors lika värde

(Örebro, 2020-05-28)

#743

Alla har rätt till fungerande medicin!

(Örebro, 2020-05-28)

#744

Alla barn har rätt till sin framtid ❤️

(Kungälv, 2020-05-28)

#746

Är en självklarhet att pojkar med denna sjukdomen ska ha sin bromsmedicin. Min son har också denna sjukdomen( han är bara 2 år nu. Jag hoppas att genterapin ska komma så småningom. Men det ända som finns nu är ju bromsmediciner. Blir så trött på att allt handlar om pengar, om det är nått man ska lägga pengar på är det att utrota denna hemska vidriga sjukdom. Tänk om en politiker skulle haft ett barn med en allvarlig sjukdom, då skulle dom nog tänkt annorlunda. Det är barn det handlar om, vill dom se barn lida när det finns bromsmediciner som fungerar. Skäms på dom !!!

(Kungälv, 2020-05-28)

#751

För detta borde va självklart!

(Påskallavik, 2020-05-28)

#757

Det här beslutet strider mot Barnkonventionens (som är lag sen 2020.01.01) följande punkter:
2. Alla barn har samma rättigheter och lika värde
3. Barnens bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn
6. Alla barn har rätt till liv och utveckling

(Göteborg, 2020-05-28)

#764

Min mans systerson har denna sjukdom och kan förstå den förtvivlan som dessa pojkar och deras familj känner! Fruktansvärt att ens tänka tanken att sluta med en behandling som bromsar sjukdomen

(Mariehamn, 2020-05-29)

#775

Det under all kritik att omfördela resurser på detta vis

(U eå, 2020-05-29)

#789

Man ska inte leka med människors livskvalitet.

(Örebro, 2020-05-29)

#792

Så länge ett barn lever ska de få den bästa behandlingen som kan erbjudas. Dessutom kommer det i längden underlätta rörligheten som finns kvar och på så sätt strypa kostnaden av exempelvis personliga assistenter, sjukvårdsinsatser etc.

(Ljungskile, 2020-05-29)

#794

Alla människor har samma värde och rätt till ett så bra liv som möjligt.

(Upplands Väsby, 2020-05-29)

#799

Jag anser att fel beslutet togs och nu straffa systemet en pojke och äventyra hans liv.

(Lilla Edet, 2020-05-29)