Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#1601

Jag har stor erfarenhet av den inkomptetens kring POTS som råder i Skellefteå/Västerbottens region. Det tog 3 år innan jag fick konstaterad POTS och medicinsk hjälp och det var egenremiss till Karolinska, inte via alla läkare jag hade träffat på hemmaplan.YL6L

Maria Bergström (Skellefteå, 2025-10-13)

#1603

Jag skriver på för min och andra patienter med POTS. Vi har rätt till bättre och mer jämlik vård, oavsett vart i landet man bor. Kunskapen om sjukdomen och dess systemiska påverkan behöver öka hos all vårdpersonal.

Alexandra Högborg (Skellefteå, 2025-10-13)

#1605

Min dotter är ung och har POTS och väldigt svårt att få hjälp efter hon fått diagnos

Ulrika Olofsson (Skellefteå, 2025-10-13)

#1606

Jag själv lider av dysautonomi efter covidinfektion. Får ingen uppföljning av vården.

Malin Löfström Svendenius (Stockholm, 2025-10-13)

#1608

Så många lider av detta men tas inte på allvar

Åsa Flydén (Hyssna, 2025-10-13)

#1609

Min väns barn lider av starka POTS

Nina Jordan (Leipzig, 2025-10-13)

#1611

Har en mycket god vän som inte blir hjälpt av sjukvården, ingen vill hjälpa för dom tror inte på min vän trots diagnos.

Christer Älvetoft (Avesta, 2025-10-14)

#1613

Jag har själv post covid med en rad svåra symptom, däribland dysautonomi

Sara Kullenberg (Ängelholm, 2025-10-14)

#1617

Så lite kunskap bland läkare, ingen att vända sig till. Det behöver bli mer känt , mer kunskap och mer hjälp att få.

Victoria Oderland (Åsa, 2025-10-14)

#1618

Min dotter har svår POTS och bemötandet i vården är allt som oftast BEDRÖVLIGT!
Vet inte hur många gånger vi blivit avfärdade och hemskickade med Attarax eller Alvedon...

Jan Lindvall (Karlskrona, 2025-10-15)

#1624

Är drabbad och kunskapen i vården är så låg

Julia Hermansson (Alingsås, 2025-10-19)

#1630

Jag fick efter flera år som sjuk diagnosen POTS, men sliter fortfarande med att få hjälp. Upplever också generellt en okunskap som gör att till och med vårdpersonal börjar pratar med mig som om jag bara skulle vara nervös när hjärtat skenar iväg upp till 190 slag/min (jag är över 50 år så det är väldigt högt)

Susanne Palmquist (Göteborg/Oslo, 2025-11-19)

#1634

Min dotter har kämpat i många år för att få hjälp med detta.
Och hela tiden skickats för psykiatrisk behandling.
Så j**** kränkande och sånt missbruk av samhällsresurser på grund av skrämmande inkompetens och rutiner i hela vårdkedjan när det gäller vissa sjukdomar som Pots och endometrios samt olika samband vilket mer eller mindre förstört hennes liv.

Peter Marcus (Tyresö, 2025-12-09)

#1637

Har själv MCAS och HIT.

Pija Eklund (Karlstad, 2025-12-25)

#1638

Jag har POTS och fick inte min diagnos förrän efter 4 år

Helena Strömbäck (Stockholm, 2026-01-10)

#1639

Jag som mamma fick själv hitta diagnosen POTS till min då 16-åriga dotter, läkarna i Luleå saknade helt erfarenhet av POTS. Min dotter har bollats runt till en mängd olika läkare, kardiologer, neurologer och olika allmänläkare samt smärtrehab, ingen har kunskap om POTS och några läkare vill inte ens försöka ge rätt behandling till vår dotter. Önskar att alla berörda läkare uppdateras på vad POTS är. Nu har vår dotter en specialistläkare på Karolinska som ansvarar för hennes vård, han samarbetar med en läkare på vår HC, det är vi oerhört tacksamma för.

Innan vår dotter fick sin POTS-diagnos ville några läkare påbörja behandling med Psykofarmaka, de trodde vår dotter led av panikattacker och andra psykiska besvär. Fruktansvärt dåligt, vi vägrade tro på detta då vår dotter var en aktiv sporttjej som trivdes bra med livet och skolan. Vi undrar hur många ungdomar i Norrbotten som blivit felaktigt diagnostiserade. Skrämmande tanke! Nu när vår dotter får rätt mediciner mot sina tuffa POTS-symptom mår hon lite bättre och är inte längre sängliggande 24/7.

Sara Uvemo (Luleå, 2026-01-10)

#1642

Orimligt låg kunskap inom primärvården. Många okunniga läkare med ej uppdaterad information om sjukdomen leder till onödigt lidande och alltför lång väntan på diagnos och rätt behandling.

Kristina Tufberg (Stockholm, 2026-01-10)

#1644

Har POTS själv samt fruktansvärda erfarenheter av vården när det kommer till diagnosen

Nina Lethenström (Nyköping, 2026-01-10)

#1647

En närstående, ett barn har POTS, haft symtom i två år, är nu sängliggande och i behov av mkt hjälp. Kan inte stå. Kan inte gå i skolan. Ofattbart att barnet fortfarande står i kö och väntar på att få komma till en läkare som eventuellt kan göra något/bedöma för vidare gång. Barnet har blivit sämre och sämre. Detta skulle upptäckts mycket tidigare. När ett barn är svag, har ont, blir sämre efter ansträngning, har hjärtrusningar och inte kan stå på stället ska läkare göra något - agera!! Det räcker inte med enbart blodprover och ett vanligt EKG för många tillstånd, bland annat POTS. Man förväntar sig att läkaren lyssnar och tar på allvar istället för att bemöta med arrogans/okunskap.

När man blir drabbad av sjukdomstillstånd som POTS m.fl. bevisas den enorma okunskapen i svensk sjukvård och svensk primärvård. Jag trodde fram till för några år sen att svensk sjukvård var bra, men det här tragiska fallet gällande det här barnet tillika många, många andra liknande fall visar på motsatsen.

Jenny Andersson (Sthlm, 2026-01-11)

#1649

Luleå

Gerd Niemi (Luleå, 2026-01-11)

#1650

Vårdens bemötande av vår dotter har i huvudsak varit antigen ”vad är POTS?” eller i princip ”vi skiter fullständigt i dig fast hela ditt liv rasat, vi prioriterar andra!”.
Som väldigt bra skattebetalare känner jag mig minst sagt besviken!

Mathias Uvemo (Luleå, 2026-01-11)

#1656

Har hsd, fibromyalgi, oi

Lena Afzelius (Helsingborg, 2026-01-18)

#1657

Har själv EDS fibro pots me/cfs kronisk migrän mm. Haft sen barnsben o fick inte diagnos EDS som är huvudproblemet förrens jag blev 37 . POTS, me/cfs inte förrens 44. Kronisk migrän 54. Är det för jag är kvinna? Läkare som gaslightat mej hela mitt liv.

Angelica WIDLUND (Uppsala, 2026-01-18)

#1659

Jag själv har POTS o som tur har jag läkare som vet vad det innebär att leva med POTS

Sylvia Diana Andersson (Göteborg, 2026-01-22)

#1660

Jag själv har diagnosen POTS och får ingen värdig hjälp från vården.

Jaana-Marie Niskanen (Stockholm, 2026-01-24)

#1661

Jag har svårt pots och jag har verkligen blivit handikappad av det. Jag behöver hemtjänst då jag inte kan stå på benen längre och 1/2 minuter sen går blodet ner till 30 och jag svimmar. Om det ändå fanns några nya mediciner som kommer ut snart.

Maria Dahlberg (Nynäshamn, 2026-01-24)

#1663

Jag skriver under på grund av att vården nonchalerar, saknar kunskap och inte ger en stor grupp människor rätt vård.

Ylva Richards (Alingsås, 2026-01-24)

#1664

Umeå

Emilia Linder Viktorsson (Umeå, 2026-01-24)

#1669

Jag har POTS

Hanna Lindén (Stockholm, 2026-01-25)

#1671

Anhörig till patient med svår POTS

Carola Dahlgren (Uddevalla, 2026-01-31)

#1678

Jag skriver under för att jag själv lider av sviterna efter covid i form av postcovid, jag har fortfarande problem med att fördela energin över dagen för att orka med utan att kollapsa, jag hsr fortfarande kognitiva men. En läkare jag träffade sa att "men du har ju bara" när jag hade återbesök för min postcovid. Om vården för postcovid ser ut så vill jag inte veta hur det hade sett ut om jag haft POTS. Det krävs att läkare och andra som kan påverka verkligen gör vad de kan för personerna som drabbas.

Shanelle Holmqvist (Skellefteå, 2026-02-06)

#1681

Jag skriver under för att vården i Sverige är under all kritik när det gäller att diagnosticera och ge vård till patienter med tillstånd som POTS, Dysautonomi, MCAS (Mastcellsaktiveringssyndrom) hEDS, HSD, ME/CFS, PEM, postcovid m fl. Det är oerhört många patienter som lider av smärtor, funktionsnedsättningar mm mm pga dessa tillstånd. Många förlorar förmåga att arbeta och gå i skolan helt eller delvis. De förlorar ekonomi, pension, de förlorar hopp! De förlorar hälsan. De förlorar livet. Det är ovärdigt, ja helt obegripligt att höra att så många inte blir lyssnade på i vården och inte tagna på allvar. Istället får många av dessa patienter höra att det är psykiskt eftersom läkarna saknar kunskap om vad det handlar om (!!!!). Fy skäms på läkare som inte tror på patienten och som inte remitterar vidare till någon med mer kunskap! Många tillstånd syns inte på blodprover. Det behövs utbildning av ALL personal i primärvården i Sverige, de är inte uppdaterade och då blir dessa patienter inte infångade utan får leva med fortsatt lidande och ovisshet om hur framtiden ska bli…
Politiker och läkare själva och deras närstående kommer också drabbas förr eller senare. Då kanske det händer nåt!?

Malin Olsson (Stockholm, 2026-02-07)

#1687

Jag har haft covid-19 och vaccinerats mot mot det. Men misstänker att jag har Pots.

Sofia Forsberg (Alingsås, 2026-02-22)

#1692

Fruktansvärd sjukdom som kan göra livet nästan outhärdligt.

Kristina Tufberg (Stockholm, 2026-03-13)

#1698

Tog mig fem år att få diagnos. Låg kunskap i vården

Ingalill Larsson (Höör, 2026-03-13)

#1701

Jag skriver under pga att jag lever med POTS själv.

Charlotte Ström (Trelleborg, 2026-03-13)

#1705

Jag önskar att sjukvården lär sig om Dysautonomi och inte läkare som bara säger att det sitter i huvudet . Lite respekt o kunnighet hade inte varit fel...

Ingela Holm (Åhus, 2026-03-13)

#1711

Är svårt sjuk och har bara blivit sämre under sjukskrivning pga okunskap och oförståelse inom vården. Det är kostsamt för individen och samhället att inte bedriva rätt vård för vår patientgrupp. Det krävs sammarbete och ökad kunskap.

Lina Bergstedt (Stockholm, 2026-03-13)

#1712

Jag dels själv lever med EDS, Dysautonomi och andra diagnoser. Jag vill inte att någon ska hamna där jag hamnat utan få all den hjälp som faktiskt finns.

Mats Jutvreten (Stockholm, 2026-03-13)

#1715

Jag har en dotter som drabbats av POTS och under mycket lång tid varken fått förståelse eller hjälp från sjukvården.
Läkare måste kompetensutbildas i större omfattning och resurser till team av sjukvårdspersonal som har kontinuerlig kontakt med patienter upprättas.

Bibbi Kronqvist (Mariestad, 2026-03-13)

#1717

Jag är själv drabbad av att nekas vård i Sverige under snart sex år.

Cecilia Andersson (Stockholm, 2026-03-13)

#1718

Har diagnos själv

Gunnel Hultberg (Eslöv, 2026-03-13)

#1720

Jag skriver under för att jag har en son som har dysautonomi. För att han ska få rätt vård har jag varit tvungen att söka privata läkare. Det är inte lätt då man först måste forska vilken läkare som har rätt kunskap och sedan åka många mil för att få hjälp. Därefter får man slås med vårdcentralen att de ska acceptera vad den privata vården kommit fram till.

Helena Andersson (Skövde, 2026-03-13)

#1727

Min dotter är sjuk

Tanja Nilsson (Råneå, 2026-03-13)

#1732

Förstått det enorma lidande dessa patienter har.

Simon Baruch (Stockholm, 2026-03-14)

#1735

Jag utvecklade pots efter covid.

Mathilda Sundvall (Upplands Väsby, 2026-03-14)

#1738

Pga får själv ingen hjälp där jag bor trotts att det finns diagnos. Är det ekonomiskt i Sverige att förneka medicin till sjuka som kanske hade fått ett bättre liv och i slutändan börjat jobba lite igen....

Mikaela Rindefors (Kristinehamn, 2026-03-14)

#1740

För att jag själv har en eller flera dysautonomiska sjukdomar men att min läkare inte vill ge mig diagnosen/diagnoserna. För det går att jobba bort, det sitter i huvudet. En diagnos gör mig sjukare...

Sara Brown (Habo, 2026-03-14)

#1742

jag är anhörig och demokrat

Monica Kristina Ögren (Grebbestad, 2026-03-14)

#1747

Själv sjuk i pots

Emilia Linder (Umeå, 2026-03-15)

#1758

Min son har gått igenom denna resa och blivit väldigt illa bemött av många läkare pga misstro. När han själv kände att han var riktigt sjuk och trodde han skulle dö.
När han väl fick diagnosen Hyper pots , så var och är det väldigt svårt att få läkarhjälp och stöd i sin sjukdom. Man känner sig väldigt ensam.

Pernilla Katz (Göteborg, 2026-03-17)

#1759

För att min son har POTS, inte får vård, istället är jag anklagad för Münchhausen by proxy av Karolinska sjukhuset

Anna Wästerby Jara (Vallentuna, 2026-03-20)

#1762

Vet de som lider nåt oerhört

Birgitta Ruthberg (Linköping, 2026-03-22)

#1768

Personlig erfarenhet av bristande vård, bristande kunskap, brister i politiken och i samhället i stort

Monica Ögren (Grebbestad, 2026-04-04)

#1770

Nödvändigt

eriksson Charlott (Växjö, 2026-04-18)

#1772

För min dotter, som kämpar med pots!

Jenny Granell (Stockholm, 2026-04-22)

#1773

Det är väldigt svårt att få rätt vård och diagnos när man lider av POTS. Att behöva vänta i över sex månader och i många fall utanför Stockholm, i år, för att få diagnos och behandling är inte värdigt ett land som Sverige. Det är fruktansvärt att behöva ligga i ett mörkt rum utan ork att göra någonting när det finns hjälp att få som gör att man kan leva ett normalt liv.
Vi måste hitta ett bättre sätt att snabbt diagnostisera och hjälpa de drabbade.

Lisa Berg Rydsbo (Saltsjöbaden, 2026-04-22)

#1774

För de i Sverige som drabbas av POTS kan det ta år att få en diagnos och rätt behandling. År som man tvingas spendera i en säng i ett mörkt rum utan ork att göra någonting. Detta måste förändras.

Var med och skriv under så att vi kan förändra denna situation och hjälpa de som drabbats! ❤️

Lisa Berg Rydsbo (Saltsjöbaden, 2026-04-22)

#1778

Själv drabbad och får ingen hjälp.

Susanna Berg Isherwood (Fritsla, 2026-04-25)