Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#1407

Jag skriver frivilligt under då jag följt en kollega i hennes kamp under flera år.

Anette Svärdström Vierö (Mölndal, 2025-06-06)

#1408

Har en släkting som är drabbad

Ann-Britt Al******** (Bromma, 2025-06-06)

#1412

P.g.a Jag möts ofta av oförstående läkare som tror att jag behöver psykvård, när jag egentligen behöver förståelse, kunskap och åtgärder kring post-covid symptom.

Patrick Nygren (FARSTA, 2025-06-07)

#1418

Jag skriver gärna under för att min dotter har pits och vi fick kämpa länge för att få diagnos och hon kämpar än med sjukvården.

Margareta Olsson (Trelleborg, 2025-06-08)

#1423

Jag har EDS och tror jag har POTS-läkaren säger jag är över 50år så inte troligt 🙄

Åza Brydner (Arvika, 2025-06-08)

#1426

Jag har själv dysautonomi pga Hypermobilt Ehlers Danlos syndrom

Eva Hylander (Tumba, 2025-06-08)

#1427

Drabbad.

Madeleine Strandberg (Göteborg, 2025-06-09)

#1429

Jag och min dotter har Pots

Malin Rabb/ Westerlund (Avesta, 2025-06-09)

#1436

Min väninna har pots.

Elisabeth Alving (Kungsbacka, 2025-06-10)

#1437

Jag är pensionär och vet hur viktigt det är

Christian Carlström (Gullspång, 2025-06-10)

#1442

Skriver under för att jsg själv ksn checka av så många punkter på dysautonomi, vilket är en vanlig samsjuklighet vid hypermobil Ehler Danlos Syndrom dom jag är diagnostiserad med. Läkare är tyvärr okunniga om både diagnostisering för båda, samt hsr varken vilja eller intresse att försöka göra livskvsliteten så god det går. Det är lättare att försöka gaslighta patienter att tro att det inte finns behandling alls och då är det desdutom onödigt att diagnosticera säger de.

Nina Englund (Hjo, 2025-06-10)

#1447

Jag själv lider av detta och kunskap inom vården finns inte

Åsa Hjorth (Molkom, 2025-06-14)

#1450

Har själv en sjukdom.

Karin Rydberg (Göteborg, 2025-06-14)

#1452

Lider av post-covid med många av dessa symtom, och är utan tillräcklig hjälp för att komma ur det då kunskapen saknas

Victoria Gustavsson (Alingsås, 2025-06-14)

#1454

Jag har svår dysautonomi.

Marie Lindhagen (Lomma, 2025-06-14)

#1455

Många lider utan att få hjälp från vården

Maria Sundbom Ressaissi (Årsta, 2025-06-14)

#1459

är så dålig kunskap o vård ..man nonchaleras

Marie Svensson (Grängesberg, 2025-06-14)

#1461

Är drabbad!

Inger Hellman (Eskilstuna, 2025-06-15)

#1462

Jag lider av POTS och kunskapen på vc dut man hänvisas är noll. Center med expertis i alla vård-yrkeskategorier behövs i alla län.

Marie Andersson (Mnkedal, 2025-06-15)

#1464

Drabbad själv. Och viktigt sprida kunskap.

Carina Remmers (Bro, 2025-06-15)

#1468

Jag har pots utredas för Me

Jeanette Thunström (Avesta, 2025-06-15)

#1469

Jag har dysautonomi men svimmar inte. Har därför inte fått göra pots test. Det verkar som att dysautonomi är likställt med pots i vården . Det är det inte.

Liselotte Hanström (Varekil, 2025-06-16)

#1475

Min dotter har denna fruktansvärda sjukdom och sjukvården tar inte henne på allvar.
Hon kan bara ligga i ett mörkt rum och tyna bort, hennes liv försvinner!

Thommy Hellberg (Nacka, 2025-06-17)

#1476

Katastrof att de drabbade inte får adekvat hjälp. Varför uppdaterar inte läkarna sina kunskaper. Det finns lindring men patienterna kämpar med läkare som inte bryr sej.

Eva Hanses (Stockholm, 2025-06-18)

#1482

Kunskapen måste öka för att möjliggöra en adekvat vård och korrekt bemötande av drabbade. Allt för länge har fysiska symtom relaterade till nervsystemet förminskats och avfärdats som psykologiska.

Frida Tuneström (Luleå, 2025-06-26)

#1486

Har haft en svår uppväxt där ingen har trott på mina symtom, och det är fortfarande så inom vården och myndigheter. Jag har sökt för POTS utredning i flera år hos vårdcentralen och har blivit nekad gång på gång, då dom inte vet vad POTS är, och när dom får reda på att man har autism så spelar det ingen roll vad jag har sagt, för man kan tydligen inte tro på en autistisk person och alla symtom är bara hypokondri, för om dom vanliga proverna är bra så kan det inte vara något fel. Vart ska man ta vägen? Det är väldigt mentalt ansträngade för mig att kontakta vården och sedan må dåligt över att läkarna på vårdcentralen inte tror på något jag har sagt. Om patienter skulle kunna få bra bemötande och rätt vård så skulle mindre må psykiskt dåligt, då jag tror jag inte är den enda som mår generellt dåligt pga dåligt bemötande i vården och myndigheter (diskriminering).

Matilda Kings (Lindesberg, 2025-07-14)

#1492

Jag har pots och dysautonomi håller fortfarande på att utredas och det har tagit år…

Lisa Wessel (Stenungsund, 2025-07-30)

#1496

Jag har fått en POTS diagnos och hEDS diagnos.
Jag har även ADHD och en trolig Mcas.
Jag är sjukskriven pga depression och trots all samsjuklighet ses jag inte som en komplett person och jag måste själv koordinera alla olika insatser och det varken orkar eller kan jag.
Jag och många andra behöver stöd och hjälp och ett totalgrepp. Inte behöva bollas runt och gå till femton olika mottagningar som den inte vill eller kan följa oss.

Sara Rydberg (Stockholm, 2025-09-04)

#1500

Jag har fått kämpa med näbbar och klor att få utredning. Båda mina barn har också med största sannolikhet POTS och vi får ingen hjälp. Det avfärdas och när jag försöker förklara är det som att bli gaslightad av vården trots att det är tydligt att jag har större kunskap än lakarna vi träffar.

Sara Rydberg (Stockholm, 2025-09-19)

#1501

Trots att jag varit på samma vårdcentral i 4 år och VC läkaren är medveten om att jag har POTS ( Diagnostiserats av KI Syncope) så har läkaren i fråga inte bemödat sig att förstå vilka symptom POTS har eller förstå medicineringen från specialist.

Fredric Nötzli (Norrköping, 2025-09-28)

#1502

Hjälpa anhörig som har dysautonomi.

Julia Nötzli (Norrköping, 2025-09-28)

#1504

Jag har bla.Pots,men ingen hjälp!

Inger Hellman (Eskilstuna, 2025-10-01)

#1505

Har en anhörig med dysautonomi

Christina Ek (Malmö, 2025-10-01)

#1509

Närstående har POTS

Helen Burchard Burchard Pedersen (Halmstad, 2025-10-02)

#1514

jag tror att min 13-åriga dotter har drabbats av POTS.

Lise-Lotte Larsdotter (Göteborg, 2025-10-09)

#1518

Jag har POTS pga långcovid och får ingen hjälp öht av kommunen och minimalt med hjälp från sjukvården trots att jag är helt sängbunden pga svårbehandlad POTS och ME

Lina Moon (Stockholm, 2025-10-10)

#1519

Jag och min dotter har pots

Malin Rabb/ Westerlund (Avesta, 2025-10-10)

#1521

Jag skriver under för att jag har pots och det tog mig 14 år att få rätt diagnos. För att jag fick höra att jag hade depression och ångest när det inte var det. När jag fick höra att jag inbillade mig!
Jag skriver under för att jag vill få en chans att må bättre igen!

Natasja Dahlmann (Knislinge, 2025-10-10)

#1523

För att jag lever med dysautonomi och upplever vårdens bristande kunskap och omhändertagande.

Amanda Parknäs (Gnesta, 2025-10-10)

#1530

Min dotter har drabbats av pots och jag ser vilka konsekvenser sjukdomen för med sig.

Gay Björnström (Stockholm, 2025-10-10)

#1534

Har själv POTS plus flera andra sjukdomar

Kristina Bergman (Stockholm, 2025-10-10)

#1540

Min väninna har Pots

Elisabeth Alving (Kungsbacka, 2025-10-11)

#1542

Har själv pots

Cecilia Lund (Östersund, 2025-10-11)

#1543

Själv drabbad sedan ca 4 år efter covid19 infektion.

Anneli Bruvik (Tungelsta, 2025-10-11)

#1546

Jag har själv diagnos Eds ,Dysautonomi.

Gunnel Hultberg (Eslöv, 2025-10-11)

#1548

Jag har Dysautonomi och lider och dålig hjälp från vården

Therese Engberg Engberg (Norrköping, 2025-10-11)

#1549

Det finns för många svårt sjuka och obehandlade människor i vårt samhälle år 2025! Alla människor bör få förståelse och behandling av sin sjukdom

Britt-Mari Skrivargård Rabb (Avesta, 2025-10-11)

#1556

Jag har diagnosen

Moa Tärneskog Linde (Örebro, 2025-10-11)

#1558

Har en dotter med svår Pots

Liselott Lindvall (Tving, 2025-10-11)

#1560

Har 2 döttrar som är drabbade av denna hemska sjukdom 🥺

Yvonne Skrivargård (NORBERG, 2025-10-11)

#1568

Jag har en anhörig med POTS och har därför på ära hand sett att kunskap, utredning, diagnosticering och behandling behöver förbättras. Och naturligtvis möjligheter till forskning!

Anne Marqvardsen (Järna, 2025-10-11)

#1578

Kunskap är nyckeln till adekvat bemötande och vård.

Petra Wahlgren (Lund, 2025-10-11)

#1583

Jag har själv POTS och det tog mig 3,5 år att få min diagnos. Jag fick komma till postcovidmottagningen i Huddinge efter egenremiss och där förstod de äntligen och jag fick läkemedelsbehandling.

Therese Runesson (Motala, 2025-10-12)

#1584

Barn som drabbats av annan postinfektiös åkomma PANS. Liknande problematik där med kunskapsbrist hos vårdpersonal och svårigheter att få rätt hjälp på grund av detta.

Maria Lindholm (Motala, 2025-10-12)

#1586

Jag svår POTS och vården finns inte. Jag har gått från att vara en väldigt aktiv person till en person jag inte känner är jag, jag är i behov av rullstol och andra hjälpmedel för att klara mig. Jag kommer inte ut ur min lägenhet om jag inte får hjälp så lever i en ofrivillig social ensamhet. När jag ansökte om hjälp via kommunen med ledsagning för att kunna träna blev jag nekad. Även tid att komma ut till en park eller något annat än mitt hem blev jag nekad trots att det är en mänsklig rättighet. Fick rådet att jag skulle bli satt i en permobil istället för att ge mig tid att träna och förhoppningsvis kunna bli bättre i min hälsa. Mitt mål har alltid varit att bli självständig igen men vård och omsorg har svikit mig på så många sätt att min självkänsla är helt borta.

Anna Ö (Göteborg, 2025-10-12)

#1587

Jag har POTS of vet kampen om att få rätt vård.

Elsa Bergendahl (Göteborg, 2025-10-12)

#1590

Min dotter är hårt drabbad och vi söker hjälp.

Åsa Berglund (Ängelholm, 2025-10-13)

#1594

Behövs mer kunskap och intresse av att hjälpa inom vården!

Isabella Svensson (Hökerum, 2025-10-13)

#1596

Nära anhörig som är drabbad av denna sjukdom! 😰😰😰

Lisa Linde'n (Falun, 2025-10-13)

#1599

Jag själv har POTS och ver hur okunnig vården är

Theresa Kalla (Bålsta, 2025-10-13)