Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#1202

Har Pots och postcovid

H Wilhelmson (Lund, 2025-05-28)

#1203

Själv drabbad efter covid. Osäker ännu på vilken typ av dysautonomi och osäker om de som tolkat mina kardiologiska tester och prover har kunskap om POTS m.fl.

Upplystes även idag om sambandet mellan insulinresistens och POTS. Har upplevt de symtomen i flera år men trott det varit histaminpåslag eller mastcellsaktivering MCAS.

Tack för allt ni gör!!! Ni gör så att många av oss blir lugnade då vi får förståelse och insikter i vår sjukdomsbild 🙏🏻

Anette Boström (Härnösand, 2025-05-28)

#1213

Jag har ansträngningshuvudvärk och tål inte starkt ljus. Varken solljuset eller stark takbelysning sedan februari 2021.

Yvonne Olsson (Mariestad, 2025-05-28)

#1214

Nåt måste göras åt det! Forska, hitta botemedel!

Adriana Liedner (Borås, 2025-05-28)

#1218

Jag själv har pots och eds

Marielle Kopowski Alm (Kristianstad, 2025-05-28)

#1222

Alla åtgärder som leder till bättre vård för oss med HSD/EDS behövs.

Mia Appelberg (Uppsala, 2025-05-28)

#1225

Har själv POTS

Matilda Hansson (Trelleborg, 2025-05-28)

#1228

Har det

Tomas Gustafsson (Göteborg, 2025-05-29)

#1234

Jag och många i min familj har eds och jag vet hur svårt det är att få gehör i vården.

Kerstin Strömberg (Umeå, 2025-05-29)

#1235

FINNS INGEN VÅRD FÖR OSS MED SMÄRTA O ANDRA SJUKDOMAR SOMVI HAR I VÅRA KROPPAR TACKFÖR SAMVERKAN

Annika Dimitriou (Västervik, 2025-05-29)

#1238

Jag har en nära anhörig som har svår POST!!

Bitte Lundblom (Falun, 2025-05-29)

#1239

Lider själv av olika sjukdomar… varav en inte blivit diagnostiserad… men ser ut som ME….

Maria Vigardt (Kristinehamn, 2025-05-29)

#1242

Jag skriver under pågrund av att jag ska utredas för dysautonomi igen efter fyra år av väntade.

Amilia Rydberg (Gävle, 2025-05-29)

#1247

Jag själv är drabbad och jag jobbar själv inom vården som sjuksköterska. Lyckligtvis har jag fått en kunnig läkare i Malmö, men utan honom fallerar allt. Stött på så mycket okunskap inom vården, som skadat en på så många sätt, men bara att en person förstår har förändrat mycket. Men det är sårbart, fler behöver kunskapen.

Johanna-Louise Bergman (Trelleborg, 2025-05-30)

#1250

Jag har själv eds och Dysautonomi.

Gunnel Hultberg (Eslöv, 2025-05-30)

#1252

Både jag och min dotter har EDS och dottern har en kriterie från POTS men har under flera år haft stora problem med svimningar och kramper och det har resulterat i att hon missat hela högstadiet och ser inte ut att klara gymnasiet heller.

Fr Köpsén (Östersund, 2025-05-30)

#1259

Jag har en dotter med POTS

Annika Wersén (Varberg, 2025-05-30)

#1260

Dålig vård nu, hoppas den blir bättre.

Charlotte Johansson (Uppsala, 2025-05-30)

#1263

Jag skriver under pga att personer i min närhet kunde fått effektivare vård med bättre kunskap om pots.

Anette Tre (Borås, 2025-05-30)

#1265

Min dotter har POTS

Monika Westerberg (Billdal, 2025-05-30)

#1266

Jag skriver på grund av att jag lider av en extrem variant av POTS och inte har träffat en enda läkare eller vårdpersonal på 5 år som har någon kunskap om vad POTS är eller som attribuerar den till ett påhittat psykiskt tillstånd.

Nelly Masri (Kristianstad, 2025-05-30)

#1269

Jag har POTS.

Helena Vävinggren (Skänninge, 2025-05-30)

#1270

Jag skriver under för jag har haft pots i 6 år och jag har fortfarande inte fått diagnos.

Anna Westerberg (Göteborg, 2025-05-30)

#1273

Har en vän som är drabbad

Dastan Garmiani (Karlstad, 2025-05-30)

#1283

Detta är viktigt!

Sofia Albrechtsen (Göteborg, 2025-05-30)

#1299

Vårt barn har dysautonomi och pots. Vi behöver öka kunskapen i vård och samhälle så att dessa patienter tas omhand och på allvar. Det påverkar livet och livskvalitén i allra högsta grad för de drabbade och deras familjer.

Jenny Andersson (Göteborg, 2025-05-31)

#1300

Har EDS och mkt svår Dysautonomi.

Marie Lindhagen (Lomma, 2025-05-31)

#1305

Det finns ingen vård för att hjälpa de lidande patienterna

Amy Unsworth (Solna, 2025-05-31)

#1308

Trots min diagnos blir jag bemött av okunskap och fördomar inom vården. Det behövs en ordentlig förändring!!

Malin Djup (Lidköping, 2025-05-31)

#1309

Vi måste ta POTS och andra post-covid-symptom på allvar.

Pia Lerigon (Nacka, 2025-05-31)

#1310

Jag lider själv av detta sedan 5år

Ulla Pettersson (Köping, 2025-06-01)

#1317

Jag har själv eds och misstankar om pots då jag har alla symptom.

Gunilla Malmqvist (Nässjö, 2025-06-01)

#1327

Min älskade vän har denna hemska jobbiga sjukdom❤️

Ida Eklund (Trelleborg, 2025-06-01)

#1328

Jag utreds för POTS och väntar på kallelse från kardiologen för TILTtest. Jag är nästan 100% säker på att jag har pots pga att jag har alla symtom på det.

Evelina Olsson (Norrköping, 2025-06-01)

#1330

Vården har bara konstaterat stress för mig fastän det inte är så i mina ögon. Så många symptom som kom efter covid.

Erika van der Veen (Skellefteå, 2025-06-02)

#1331

Jag har pots, blir gaslightad av vården konstant och nekad tester och medicin.

Sandra Söderlund (Umeå, 2025-06-02)

#1346

Jag har en systerdotter som har drabbats, och ser hur bedrövligt dålig vården är vad gäller både POTS och andra autoimmuna sjukdomar. Att bli misstänkliggjord för sina symptom i tillägg till sin sjukdomsupplevelse skapar ytterligare stress och ännu sämre mående.

Annette Palmqvist (Ed, 2025-06-02)

#1348

Det finns ej tillräcklig vård för dessa patienter

Henrik Ringdahl (Stockholm, 2025-06-02)

#1349

Själv haft postcovid i över 4 år

Sandra Fyrvik (Tanumshede, 2025-06-02)

#1351

Jag har själv postcovid sedan 2021. Läkarna har en stor kunskapslucka och alldeles för tidigt avvecklade man postcovid ( de få)mottagningarna. Jag delar mitt liv i två delar- före och efter covidinfektion.

Cici Mårtensson (Ystad, 2025-06-02)

#1352

att jag själv är drabbad av MCAS och även histaminintolerans som anses vara ”hittepådiagnoser”.

Pija Eklund (Karlstad, 2025-06-02)

#1357

För att höja min röst

Boel Hult (Arboga, 2025-06-03)

#1358

Mastcellsaktivering

Malin Mattsson (Norrköping, 2025-06-03)

#1360

Min vän har POTS

Philip Malalah (Stockholm, 2025-06-03)

#1362

Kvinnors hälsa och välmående har inte i närheten tillräckligt med resurser och uppmärksamhet. Alla med PTOS behöver bättre tillgång till livskvalitetsförhöjande hjälpmedel.

Matilda Zaniol (Stockholm, 2025-06-03)

#1363

För Sveriges sjukvård måste bli bättre och tas mer på allvar

Henna Abd Ali (Stockholm, 2025-06-03)

#1364

Jag har alla symptom, men aldrig blivit hörd eller fått diagnos...

Anicha Bjergstarq (Örebro, 2025-06-03)

#1367

Jag har många symtom på detta samt MCAS men ännu inte fått diagnos. Upplever väldigt låg kunskap inom vården och ofta dåligt bemötande.

Åsa Westin-Wikström (Umeå, 2025-06-04)

#1368

Kunskapen om POTS behöver öka – både bland politiker och vårdgivare. I mitt fall tog det alldeles för lång tid att få en diagnos och rätt behandling, vilket har lett till att mitt tillstånd idag är sämre än det hade behövt vara. Med en tidigare diagnos och insatt vård hade denna försämring kunnat förhindras.

Love Kristensson (Stockholm, 2025-06-04)

#1373

Känner någon med Pots

XeniaD Björk (Härnösand, 2025-06-05)

#1383

Min dotter har fått det.

Liselotte Rundgren (Hässleholm, 2025-06-05)

#1384

Sjuk i POTS som tagit hela livet ifrån mig

Sandra Olsson (Ronneby, 2025-06-05)

#1385

Jag skriver under då jag verkligen hoppas kunskap, kompetens och bemötande ska öka kring dysautonomi och POTS. Jag har hEDS och dysautonomiska besvär själv. Min dotter fick efter Covid problem med vad vi tror är POtS men har nu gått 5 år utan att vården hjälper henne med rätt undersökningar osv. Hemma sjukskriven i 3 år nu, missat gymnasiet och är bara 19 år ung. Dysautonomi, och POTS, påverkar det dagliga livet och livskvalitet mycket. Otroligt viktigt att man får vård och stöd.

Johanna Meyers (Umeå, 2025-06-05)

#1386

Pots är en man sjukdom i Sverige, men vården är ovanligt dålig. Självklart skriver jag på detta uppropet och hoppas att vårdsituationen förbättras.

Helena Widegren (Linköping, 2025-06-05)

#1392

Sjukvården i Sverige måste förbättras, så många problem bara viftas undan.

Johanna Söderberg (Floby, 2025-06-05)

#1393

Min sambo har dysautonomi!

Peter Hammar (Rottneros, 2025-06-05)

#1394

Är anhörig till POTS patient.

Christer Farneman (Täby, 2025-06-05)

#1395

Jag själv har POTS och haft extremt svårt att få hjälp i vården. Kunskapen är låg och när jag väl fick någon skriva remiss var väntetiden över två år.

Marie Falk (Lindome, 2025-06-05)