Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#1001

Jag själv har EDS och fått problem på många sätt även indra organ.
Man får kämpa mot Goliat hela tiden.
Läkare förstår inte och tillåter sig att ha en nedlåtande attityd eftersom de inte vet vad EDS är!!!
Jag har nekats vård när jag hade ett ben i mellanfoten som hade flyttat på sig så kag inte kunde gå.

Margit Pennerup (Kalmar, 2025-05-26)

#1010

Detta är en väldigt viktig fråga! Det behövs förbättringar.

Liselotte Danell (Vattholma, 2025-05-26)

#1013

Vi är 3 i familjen med Eds och dottern har Pots samt ångest problem å i bland ses endast den psykiska delen som bara är en lite del med detta bekymmer

Lindha Bergman (Vetlanda, 2025-05-26)

#1023

För att jag sökt hjälp i svenska vården i 7 år nu utan att få rätt hjälp och det måste bli bättre. Vården måste utbilda sig mer i dessa områden och ta oss på allvar.

Malin Gustavsson (Stockholm, 2025-05-26)

#1028

Är diagnostiserad med POTS men får inget stöd från sjukvården

Britt Andersson (Katrineholm, 2025-05-26)

#1036

Jag har cEDS och förmodligen även POTS men läkare vill inte utreda POTS trots att de är förvånade över mitt ekg etc etc. Jag är även trött och frustrerad över att behöva utbilda läkare och sjuksköterskor och tandläkare om vad EDS är.

Elisabeth Lupinhage (Gränna, 2025-05-26)

#1037

Jag uppfyller alla kriterier för POTS hos VC som skickade remiss, men kardiologen nekade remissen med argumentet att jag kanske var otränad. Jag får således ingen hjälp för symtomen eller ens officellt diagnosen, utan bara råd om att dricka mer vatten och "anpassa livet efter vad kroppen orkar" (har EDS diagnostiserat). Känns inte okej att vården inte tar en på allvar, deras bristande kunskap eller att en läkare nekar remisser med en hypotetisk ursäkt.

Emelie Schill (Jönköping, 2025-05-26)

#1038

Jag vill att sjukvården ska få all information dom kan få , så dom kan förstå och hjälpa mig , när det är som värst .

Mia Andersson (Karlskoga, 2025-05-26)

#1043

Jag har sldrig fått någon hjälp med min dysautonomi, endsst en disgnos

Bi Lidman (Risögrund, 2025-05-26)

#1046

Jag själv har Ehler danlos och drabbats av okunskap i vården kring bla POTS och vill se att det blir bättre.

Maria Elgström (Stockholm, 2025-05-26)

#1047

Jag själv har diagnosen autonom dysfunktion och familjemedlemmar som har POTS. Vi VET hur svårt det är att få rätt stöd och hjälp.

Victoria Permo (Väckelsång, 2025-05-26)

#1048

Jag är förmodligen själv drabbad.

Anna Wolanska (Lund, 2025-05-26)

#1051

Vi har sjukdomarna i släkten och hade vi vetat tidigare hade det underlättat livet enormt !
Så mycket som hade kunnat göras annorlunda och kunnat förhindrats om man hade gått rätt hjälp i tidigt skede !

Martina Selestad (Stockholm, 2025-05-26)

#1052

Jag har aEDS

Christina Wiklund (Linköping, 2025-05-26)

#1059

Det är tyvärr många inom vården som inte vet vad pots är, detta behöver ändras på.

Tina Rex (Stockholm, 2025-05-27)

#1061

Vi har en 30-årig son som är helt sängbunden pga ME/CFS och inte får någon läkarhjälp

Kjell Larsson (Storvreta, 2025-05-27)

#1065

Jag själv har eds

Helene Astfors (Eskilstuna, 2025-05-27)

#1067

Jag vet hur det är och känner många människor i samma situation.

Anna Nilsson (Falun, 2025-05-27)

#1069

Viktigt att den som söker vård får rätt typ av vård som är till det bästa för den sökande.

Lena Bernhardsson (Fåker, 2025-05-27)

#1072

Alla ska få möjlighet till bra sjukvård!

Elisabeth Nygårds (Djura, 2025-05-27)

#1074

En vän lider så av denna diagnos och det finns ingen vård för detta i Sverige helt sjukt att det inte finns behandling någonstans i Sverige.

Anna Sowe (Ekerö, 2025-05-27)

#1077

Min mamma har POTS och jag skulle så gärna önska att sjukvården i Sverige tog denna sjukdom mer på allvar. I vår region finns ingen hjärtläkare som vill ta hand om den här patientgruppen så hon har fått lov att söka vård i en annan region för att få symtomlindrande medicin.
Vi behöver ökad kunskap inom vården för POTS.

Aline Spange (Falun, 2025-05-27)

#1078

Jag själv lider av detta men kunskapen i vården är extremt bristfällig.

Maria Nilsson (Hägersten, 2025-05-27)

#1081

Jag har fibromyalgi sedan 2009 och att många inte förstår varför jag mår som jag gör.

Maria Källström (Malmköping, 2025-05-27)

#1085

Jag själv lider o får inte rätt hjälp

Anna Jarl (Trelleborg, 2025-05-27)

#1086

Drabbad av bla histaminintolerans.

Susanne Danielsson (Göteborg, 2025-05-27)

#1093

För en bra sak!

Elena Mikoletic (Skänninge, 2025-05-27)

#1097

Min bästa väns mamma har POTS

Emanuel Åkesson (Falun, 2025-05-27)

#1098

Ja

Johan Wall Engverth (Marstrand, 2025-05-27)

#1099

Har anhörig med postcovid.

Carola Vintersund (Uppsala, 2025-05-27)

#1106

Jag har svår postcovid. Sjuk nästan 3 år. Fortfarande inte utredd för dysautonomi eller pots fast jag har dessa symptom.

Juha Pasma (Boden, 2025-05-27)

#1107

Fick cov 15 mars -20 o är så trött på att inget händer

Marie Malm (Eslöv, 2025-05-27)

#1110

Jag själv är drabbad av Långtidscovid med många olika besvär och väntar fortfarande på pots utredning efter 4 långa år!!

Dan Johansson (Upplands-Väsby, 2025-05-27)

#1111

Blivit sjuk med postcovid efter Coronasjuk.
Hjärntrött, yrsel, blodtrycksfall, histaminintolerans mm.

Carina Hedén (Helsingborg, 2025-05-27)

#1112

Jag är själv drabbad av hjärntrötthet efter covid

Ann Hellström (Jönköping, 2025-05-27)

#1119

För att jag 5 år senare fortfarande inte fått någon hjälp av vården utan själv fått försöka hitta lösningar till mina problem

Linnéa Lamberg (Sölvesborg, 2025-05-27)

#1121

Jag själv har post covid o troligen pots

Monica Ringqvistwalker (Nyköping, 2025-05-27)

#1123

Jag lider av post covid sedan dec-2020 och får ingen hjälp av den traditionella vården. Fått bekosta de behandlingar (traditionell kinesisk medicin) som hjälp själv.

Veronica Ohlsson (Lidköping, 2025-05-27)

#1124

Har HEDS och troligtvis POTS

Susan Lundqvist (Nyköping, 2025-05-27)

#1130

Har inte fått diagnosen.
Men kan lätt påstå att jag har lätt pots

Anna-Lena Frölid (Oskarström, 2025-05-27)

#1133

För att jag själv är drabbad....4.5 år efter covid är jag fortfarande sjuk!

Marie Ewerz (Linköping, 2025-05-27)

#1134

Jag är själv drabbad efter covid

Pauline Renvaktar (Märsta, 2025-05-27)

#1139

Har postcovid sedan 5 år

Pia Gyse (Kungsängen, 2025-05-27)

#1141

Jag skriver under för att jag blivit mött av läkarvården med oförstående, de har inte tagit det på allvar utan viftar bort det som att man inte kan få post-covid efter Corona. Vi behöver fler post covid mottagningar i detta land. Som har tillgång till rätt resurser, så vi alla kan få stöd och försöka leva ett liv som ger oss något.

Carolina Saletti (Göteborg, 2025-05-27)

#1142

Är själv drabbad

Mikael Fagerström (Värnamo, 2025-05-27)

#1144

Hjärtsjukvården är under all kritik och såna här åkommor tas inte tillräckligt på allvar.
Jag har valsat ut och in på sjukhus för liknande åkomma och fick ingen hjälp alls.
Har väntat sedan 1999 på en speciell röntgen som kanske kunde förklara mina hjärtsymtom.
Men har gett upp nu... och får leva med mina två fel på hjärtat som dom hittade vid dom andra undersökningarna. Dom begränsar mitt liv.

Bitte Pedersén (Lindome, 2025-05-27)

#1146

För att jag är intelligent och det är min rättighet som fri tänkande människa

Anneli Onétt (Ljungby, 2025-05-27)

#1150

Jag lider själv av post covid sen Jan-2021 och många läkare har ingen kunskap om alla de olika symptomen vi alla postcovidare hr

Lotta Whitlock (Adelsö, 2025-05-27)

#1151

Jag har post Covid efter Covid 19 och Me
Behöver vårt rätt vård så jag kan bli frisk som innan

Edith Popov (Helsingborg, 2025-05-27)

#1153

Vården behöver all kunskap den kan få och sluta att sticka huvudet i sanden.

Anette Karlsson (Kumla, 2025-05-27)

#1156

Jag har eds och kämpar med det varje dag

Jessica Nordlander (Örnsköldsvik, 2025-05-27)

#1157

Både min son och jag har POTS. Han blev inte trodd av vården, jag har blivit trodd efter flera år.

Sigrid Gustafsson (Linköping, 2025-05-27)

#1160

Dotter med pods

Peter Höglund (Mölnlycke, 2025-05-27)

#1161

Jag skriver under för att jag har Post Covid-19 Tillstånd och har fått dåligt bemötande av vården.

Niclas Köhler (Bagarmossen, 2025-05-27)

#1164

Jag har en person i min närhet som lider av potts.

Marcus Vickström (Sandviken, 2025-05-27)

#1174

Jag har långtids postcovid och får märkbart ingen hjälp

Helene Lundstedt (Sundsvall, 2025-05-27)

#1175

Min 15-åriga son har haft dysautonomi pga postcovid i 5 år.

Anna Sandell (Linköping, 2025-05-27)

#1176

Är mamma till dotter med Pots.

Maria Karlsson (Vetlanda, 2025-05-28)

#1178

Känner folk med detta helvete.

Malin Abrahamsson (Vetlanda, 2025-05-28)

#1179

Jag själv har en diagnostiserad POTS diagnos, men upplever stor okunskap hos läkare jag träffar när jag söker vårt. Många vet inte ens vad POTS är, och istället för att ta reda på det är det många som förminskar den diagnosen. Jag som patient känner mig otrygg och misstrodd.

Emma Andersson (Kalmar, 2025-05-28)

#1181

Öka kunskapen

Ulf Garding (Upplands-Väsby, 2025-05-28)

#1184

Jag och våra två barn är drabbade av postcovid o pots. Fem år av ett helt annat liv.

Jessika Wirblad (Nybro, 2025-05-28)

#1186

Jag har haft postcovid i 5 år och vill och hoppas att vården, försäkringskassan mfl ska ta oss på allvar.

Malin Hultman (Malmö, 2025-05-28)

#1191

Jag har postcovid och vill förbättra vården och förståelse för tillståndet.

Eva Forss (Umeå, 2025-05-28)

#1195

Alla har rätt till hjälp och rätt vård oavsett

Jessica Gustafson (Vilhelmina, 2025-05-28)

#1197

Jag skriver under på grund av usel förståelse för mitt syskonbarn med POTS och för att jag själv lever med POTS

Jenny Redén (Stockholm, 2025-05-28)

#1200

Jag har postcovid o får INGEN hjälp.

Eva Mia Brattgård (Göteborg, 2025-05-28)