Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige
Kommentarer
#801
Jag har fått diagnosen dysautonomi, av vasovagal synkope-typ, och trots att jag har gjort tester för fem år sedan och nyligen, tror inte läkarna på min Vårdcentral på mina symtom. De säger att det beror på landsbytet, men de beställer inga tester eller studier för att vara säkra. Min livskvalitet försämras och det är svårt att integreras i det svenska samhället utan adekvat sjukvård.Gabriela Toral (Göteborg, 2025-05-23)
#804
Tog mej 50 plus år att få pots diagnos. O det var bara en av många under åren. Gaslightad av läkare alla år. Man kan inte ha ont i skelettet. Jo när man har Ehlers danlos. Bara för att vi oftast är kvinnor är vi inte deprimerade, psyksjuka, inbillningssjuka eller inte värda en diagnos o ordentlig undersökning. Om läkarna lyssnade o tog in fler symtom i taget hade många av oss sparat många års jakt i vården på någon som lyssnar. Se oss. Tror på oss o spart miljoner i sjukskrivningar.Angelica Widlund (Alunda, 2025-05-23)
#805
Finns för lite kännedom om POTS både i samhället som stort men även inom sjukvården. Jobbar själv i vården och det är inte många kollegor som vet vad detta innebär.Fannie Widén (Jönköping, 2025-05-23)
#810
Har själv me och symtom som pots bl a. ALLA sjuka har rätt till kompetent vård.Åsa Molin (Örebro, 2025-05-23)
#822
jag själv har pots och ist samt postcovid som drog fram alltsamt ör sjuksköterska och ser okunskapen o ointresserad på flera håll i vården
Eva Höglund (Hölö Södertälje, 2025-05-23)
#824
Min son har troligtvis hyper pots.Det finns väldigt lite kunskap och hjälp att få.
Vi var i veckan på Sahlgrenska , det finns 1 sköterska, 1 eftermiddag , 1 gång i veckan! Och läkaren hade ngn gång i månaden!
Inte okej, ALLA har rätt att få hjälp och vård!!
Detta bara ökar, det behövs att utbilda sjukhuspersonal!! Nu!!
Pernilla Katz (Göteborg, 2025-05-23)
#826
Jag skriver under för att min mamma lever med MENathalie Skog (Laholm, 2025-05-23)
#827
Jag är drabbad, efter postcovidKarin EKLUND (Karlstad, 2025-05-23)
#830
Något behöver ske!Mathias Zetterlund (Vaxholm, 2025-05-24)
#840
Min bästa vän ska få den vård hon behöver.Karolina Morawska (Stockholm, 2025-05-24)
#844
Jag vill att läkare ska lära sig o vara i alla fall lite intresserade av sina patienter . Allt som inte en läkare kan sitter inte bara i huvudet när det göller POTSIngela Holm (Åhus, 2025-05-24)
#845
Jag har en nära vän som jag känt i många, många år, och jag har sett hur hon har gått från att vara en aktiv, energisk tjej som tränar mycket, jobbar heltid och är med på mycket aktiviteter till att vara en tjej som har fått ge avkall på nästan allt. Hon kan inte jobba heltid, hon är ofta sjuk och har ingen ork och ska hon göra någon social aktivitet så får hon lida för det i flera dagar efteråt. Hon har kämpat så oerhört hårt för att någon ska ta henne på allvar och för att till slut fått sin diagnos, och hon lägger så mycket kraft och engagemang för att göra denna hemska sjukdom synlig för allmänheten.Mona Brantefjord (Göteborg, 2025-05-24)
#849
Det verkligen behövs en uppdatering i vårdens bemötande!Sandra Johansson (Mora, 2025-05-24)
#850
Jag själv lider av detta och behöver mer utbildade läkare inom områdetVictoria Svensson (Ljungsbro, 2025-05-24)
#863
Sverige behöver få mera kunskap om många sjukdomar i Sverige, man blir mörkrädd för vårdenEmilie Johansson (Avesta, 2025-05-24)
#864
Har postcovid önskar ökad kunskap i vård och inom forskning. Såååå många som behöver hjälp.Emma Beck (Lidköping, 2025-05-24)
#866
Har en tjej som har emotionellt instabilitet störning och add och uppförande störning. Har försökt få hjälp vi är på bup. Har haft 156 träffar men inget resultat. Dom skickar oss inte vidare. Så jag vet hur svårt det är att få hjälp.Camilla Röse (Kalmar, 2025-05-24)
#870
Har nära anhörig som drabbats och det behövs bättre kunskap i vården, mer forskning för att kunna skapa bättre livskvalitet för de som får POTS.Madelene Clementz (Helsingborg, 2025-05-24)
#871
Min dotter har dessa problemAgnetha Edlund (Stockholm, 2025-05-24)
#875
Har själv autoimmuna sjukdomar men även något mer som kan vara Pots alt ME…Maria Vigardt (Kristinehamn, 2025-05-24)
#884
För att det tyvärr behövsGörel Aunesdotter (Nyköping, 2025-05-24)
#885
Jag som svårt drabbad av min medfödda POTS (och även min genetiskt nedärvda bindvävsdefekt hEDS samt ett antal andra samsjukdomar såsom MCAS) sedan min födsel 1965, önskar se bättre adekvata kunskaper hos våra vårdgivare och uppföljning av oss drabbade som drabbar både vår livskvalitet och livsföring rent bokstavligen på ett gravt negativt handikappande sätt på ett flertal nivåer! 🥵🤢🥶😵💫🧑🦼Jerry Källström (Ervalla, 2025-05-24)
#893
Jag skriver under för att de drabbade ska få mer hjälp och förståelseCamilla Uddén (Stockholm, 2025-05-25)
#896
De måste få hjälp!Veronica Tötnström (Borås, 2025-05-25)
#903
Jag har själv drabbats av POTS och IST i samband med Postcovid och det saknas kunskap inom vården för att kunna få hjälp på ett sätt som man förtjänar, olika förutsättningar för olika drabbade beroende på hur sjuk man är och hur mycket ork man har samt vart man bor i landet. Mer kunskap behövs och en bättre vård för dysautonomi i Sverige!Hannah Gustafsson (Stockholm, 2025-05-25)
#916
Anhörig till pots-patient.Carola Dahlgren (Uddevalla, 2025-05-25)
#918
En kär kollega har drabbats svårt och jag önskar att hon ska få hjälp till ett drägligare liv.Annelie Olausson (Karlskrona, 2025-05-25)
#923
. Tänk att du själv en dag blir drabbad eller att någon du älskar blir det. Då har du bara en enda önskan - att du blir frisk igen. Så snälla, sprid vidare, stöd forskningen, uppmärksamma, kom med åtgärder och gör din röst hörd, du som orkar och kan. Min familj trodde inte heller att jag skulle drabbas av något så fruktansvärt som Pots, HEds och ME/CFS. Det är rena jävla mardrömmen att leva utan att kunna uppleva livet. Jag saknar livet så att det gör ont i hela mig och det påverkar även familj och ännu fler än så. Det är sorg och det är en skandal att ni som borde lyssna inte lyssnar. Ni vet själva vilka ni är men jag slutar fortfarande inte hoppas. Tack för att du läste hit och kanske var det meningen att just du skulle läsa - Se, hör och gör vad du kan. Nu nu nu.Amanda Johansson (Stockholm, 2025-05-25)
#928
Vi är många som har mkt PEM ochWGN6 Pots.H H (Smedjebacken, 2025-05-26)
#934
Jag är själv sjuk i POTS och tycker verkligen sjukdomen behöver bli mer känd så att alla vi som behöver kan få rätt hjälp.Kristina Grela (Ystad, 2025-05-26)
#938
Viktigt att öka kunskap om POTS bland läkare så patienter får rätt vård.Emilia Johansson (Ljungskile, 2025-05-26)
#941
Hej! Har kollegor med POTS. Har förstått att det varit ren tur att de blivit korrekt diagnostiserade i sina kontakter med vården. Mer utbildning behövs!Malin Wikström (Kungälv, 2025-05-26)
#943
Jag skriver under då Pots vården är i princip obefintlig. Har man tur får man träffa en av de få specialister som finns men tyvärr kommer man sällan så långt då de flesta läkare på VC inte tar symptomen på allvar.Annelie Bergstedt (Stockholm, 2025-05-26)
#945
Jag har POTS och MEMaria Jurander (Lidingö, 2025-05-26)
#946
Har ME och en lillasyster med ME.Marie Södergran (Stockholm, 2025-05-26)
#947
Jag har själv POTS och upplever stora brister inom sjukvården med bland annat bristande kunskap och förståelse, bristande uppföljningar, orimligt långa väntetider samt bristande samarbete mellan de olika instanserna. Vi har rätt att få en trygg, smidig och framförallt patientsäker vård och det får vi i nuläget inte. Det behöver förbättras och det är NU!Emma Gustafsson (Kungälv, 2025-05-26)
#949
Jag har svår ME och dysautonomi. Jag spenderar mina dagar liggandes ner i ett mörkt sovrum och jag behöver hjälp med det mesta av min sambo och hemtjänsten. Trots detta är min vård i princip helt obefintlig och jag klarar inte av att ta mig fysisk till vården.Thérese Åström (Upplands Väsby, 2025-05-26)
#958
Har dessa problemAnnelie Andersson (Arvidsjaur, 2025-05-26)
#964
För att jag själv lider av pots, eds och mcas. Det är tufft att få bra hjälp i vården, särskilt i Kalmar.Frida Johansson (Kalmar, 2025-05-26)
#965
Jag har EDS och lider av många symptomEnorm trötthet , yrsel, hjärndimma, smärta , hjärtklappning, svettningar mm
Annaeva Östberg (Upplands Väsby, 2025-05-26)
#967
Det är väldigt viktigt att alla får rätt vård oavsett diagnosHeléne Boström (Gustavsberg, 2025-05-26)
#969
Jag har EDS med många symtom på POTS....inte trodd i vårdenMarie Nilsson (Karlstad, 2025-05-26)
#970
Min tonårsdotter har eds och de flesta symptom på att ha pots. Men får ingen hjälpUlrika Ekholm (Karlskrona, 2025-05-26)
#977
Jag själv har Pots och andra dysautonoma besvär sedan många år och det är svårt att få någon hjälp.Weronica Blixt (Uppsala, 2025-05-26)
#982
Egna erfarenheterAnnchristine Ljung (Malmköping, 2025-05-26)
#988
Jag har heds som min dotter å hon har hög puls å lågt blodtryck men får ingen hjälp😫Kristina Widell (Sundsvall, 2025-05-26)
#990
Själv är drabbad av feberperioder som går i skov efter infektion för 15år sedan.Ingela Ludvigsson (Oskarström, 2025-05-26)
#991
Jag har HSD och inom detta område finns det otroligt begränsad kompetens i hälso- och sjukvården.Jenny Lundberg (Gävle, 2025-05-26)
#993
Jag känner igen vissa av symtomen.Har tyvärr aldrig kommit upp de ggr jag varit hos läkare. Har själv inte förstått att det kan hänga ihop med EDS.
Mona Eriksson (Sala, 2025-05-26)
#996
Jag har både pots o dysautonomi o mastcellsaktiveringssyndrom o hEDS som påverkar min vardag väldigt mycket sen har jag också fibromyalgi och fel på klaffarna i hjärtat o vätska i hjärtsäcken som gör att jag är väldigt trött hela tiden o har ingen ork."#mittbatteribliraldrigfullt"
Patricia Andersson (Varberg, 2025-05-26)
#998
Vi behöver få hjälp och även människor att förstå hur församlande ME är. När familjer runt omkring oss inte ens förstår hur det är och även vi patienter/drabbade får söka informationskälla är beklämmande.Helen Albertsson (Helsingborg, 2025-05-26)
#1000
Jag har heds och DysautonomiJessica Granvik (Edsbro, 2025-05-26)