Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#406

Pojkvän till ME-drabbad.

Josef Storm Wikander (Stockholm, 2025-05-21)

#407

Viktigt för alla att få rätt diagnos och rätt behandling för alla sjukdomar vilket jag själv inte fått

Marie Meike (Hässelby, 2025-05-21)

#408

Då jag själv har postcovid sedan fyra och ett halvt år tillbaka vet jag av egen erfarenhet den stora oförståelse som finns både inom vården - dvs de proffessioner vi som patienter tror oss kunna vända oss till för hjälp, stöd och råd - såväl som samhället i övrigt som bara tycks kunna visa någon sympati först när något är synligt avvikande, som ett brutet ben. Vi som lever med osynliga tillstånd låtsas inte vara sjuka; vi låtsas vara friska. För att fortfarande kunna ha våra sammanhang. Men detta görs med det högsta priset som finns. Vår hälsa. Och vi lider i det tysta. Tvungna att försöka bli våra egna experter. För det är tyvärr min upplevelse att ingen lyssnar och ingen bryr sig.

Josephine Dervish (Stockholm, 2025-05-21)

#409

Jag skriver under för att vården inte har kunskap nog för att erbjuder någon hjälp.
Mitt återbesök hos den enda läkaren med kunskap som jag går hos skulle vara i början av mars men jag väntar fortfarande på att ens få en inbokad tid. Ett år efter min värsta krasch någonsin så är jag fortfarande sängliggandes, jag kommer inte ut utan hjälp, varje aktivitet leder till förvärrade symptom. Det borde finnas krav på att alla inom vården vet vad POTS innebär men just nu är jag min egen läkare och får sköta allt själv, men ska det vara så? Borde inte vården vara lika för alla? Jag är en ung mamma till två barn med speciella behov, på en dag förlorade dom sin aktiva, lekfulla mamma, jag undrar hur det kommer påverka deras liv och hälsa framöver. Är det mänskligt att låta en människa ligga isolerad och instängd utan hjälp? Jag är utmattad och behöver vila men jag försöker desperat få den hjälp som krävs. Jag har vilja att bli frisk men nekas den möjligheten.

Anna Öfverström (Göteborg, 2025-05-21)

#412

Jag har svår Dysautonomi

Marie Lindhagen (Lomma, 2025-05-21)

#415

Js

Britt-Inger Rask (Härnösand, 2025-05-21)

#417

Jag blir inte friskare utan är nu allvarligt sjuk enligt läkarna och de säger jag måste betala privat vård utomlands om jag ska överleva ett liv. De vet inte hur länge min kropp kommer orka. Sverige kan inte ge mig den vård jag behöver längre. Jag vill oxå leva. Varje dag är bara en kamp. Vad ska jag få ihop dessa pengar ifrån ?

Pernilla Grundström (Ekerö, 2025-05-22)

#419

Vården måste omgående förbättras. Folk ska inte behöva flytta till andra länder för hjälp,galet! 😳💔

Maria Anthony Skoglund (Stockholm, 2025-05-22)

#421

Känner 2 st som drabbats av dessa fruktansvärda sjukdomar.

Anette Lundberg (Avesta, 2025-05-22)

#422

Jag har lidit i några år nu, men vården bryr sig inte och vägrar lyssna.

Lisa Storli (Piteå, 2025-05-22)

#423

Jag är diagnostiserad med POTS, som tyvärr tog 1.5 år att diagnostisera och få full hjälp genom vården. Jag har fått slå mig fram överallt för att få hjälp och ta till alla möjliga medel.

Malin Larsson (Malmö, 2025-05-22)

#424

Jag har Pots

M Johansson (Kristianstad, 2025-05-22)

#426

Jag själv har pots

Mia Sjöström (Katrineholm, 2025-05-22)

#427

Jag har PoTS och har mött en enorm okunskap inom vården och fått fel vård.

Sofia Strinning (Munkedal, 2025-05-22)

#430

För min vän.

Zannah Ehnemark (Katrineholm, 2025-05-22)

#431

Jag själv har Dysautonomi o POTS diagnos som har helt förstört mitt liv, förmåga att jobba, utföra dagliga hushållsarbete. Tidigare vältränat med mycket positiva energi för livet. Fortfarande positiv inställning trotts fatigue och vardagliga svårigheter.. men vill gärna att Sverige/vården bli bättre på diagnostik, behandling, hantering av Dysautonomi så att vi ha en bättre chans att bli bättre, jobba och leva livet fullt igen!

Liza Bergström (Stockholm, 2025-05-22)

#433

För ökad kunskap, forskning och bättre vård och utredning inom dysautonomi.

Sophia Kampmann (Stockholm, 2025-05-22)

#435

Att min syster sliter med POTs och i dag måste använda rullstol för att komma sig upp och omkring. Hoppas det kan bli fler läkare och hälsopersonal som får möjlighet att specialisera sig och få kunskap om POTs och att flera patienter kan få riktig hjälp och rätt diagnosticering.

Mikaela Sandvær (Brønnøysund/Norge, 2025-05-22)

#436

Jag har en nära släkting med sjukdomen.

Anna Tolfmans (Falun, 2025-05-22)

#440

Är en av dem som träffat många okunniga läkare.

Birgitta Stiernberg (Lysvik, 2025-05-22)

#442

Jag skriver under p g a undermålig hjälp och vård!

Ursula Norberg (Solna, 2025-05-22)

#445

Jag skriver under för jag har pots

Emma Drevgart (Stockamöllan, 2025-05-22)

#447

Har POTS, IST, hEDS och får knappt någon hjälp. Att få till svar av läkare att ”jag vet inte vad det där är för sjukdom” eller att ”det finns inget som kan göra din sjukdom bättre, tyvärr” är sådant man som POTS patient hela tiden får höra. Ska det verkligen vara såhär? Gå runt och lida och ha ständig värk hela tiden?

Fadile Ibrahimi Ahmeti (Örebro, 2025-05-22)

#449

Jag har POTS

Jaana-Marie Niskanen (Stockholm, 2025-05-22)

#451

Det saknas adekvat hjälp att få via vården idag vilket verkligen behövs!

Malin Djup (Lidköping, 2025-05-22)

#452

Jag har Postcovid med en väldigt fluktuerande kropp i många funktioner. Möts med skepsis och att ingen i vården vill se de olika symptomen.Gör man inte det kan man inte lindra och hjälpa.

Annelie Järlfors (Skövde, 2025-05-22)

#454

Ingen hjälp ifrån den allmäna vården.

Annika Berglund (Stockholm, 2025-05-22)

#459

Vården och kunskapen om sjukdomen är obefintlig.

Lovisa Gyllenhammar (Lerum, 2025-05-22)

#464

Jag har en dotter som lider av svår POTS och det har varit och är en snårskog för henne att få vård. Vården är okunnig och oförstående.

Anna Björklund (Göteborg, 2025-05-22)

#466

Att jag har Pots.

Melinda Karlsson (Rosenfors, 2025-05-22)

#468

Jag träffar många ME-sjuka i mitt arbete

Sabina Swahn (Uppsala, 2025-05-22)

#485

Jag skriver under för att jag själv är sjuk i POTS efter covid och jag tänker inte acceptera att detta är mitt öde att leva så här handikappande. Det behövs forskning, det behövs uppmärksamhet och jag tror verkligen att det går att bota.

Olivia Persson (Malmö, 2025-05-22)

#488

Min dotter tränade och tävlade i konståkning, dressyr och WE med extremt god kondition och toppbetyg i skolan då hon den 25/12-2023 vaknade och sa att det smakade sjukt i munnen. Från den dagen öppnade sig helvetet. Inga läkare visste vad det var så hon slungades runt och alltför många hybrisdrabbade ansåg sig kunna sätta diagnos och avskriva det som psykiskt mm. Vi kämpade hårt. Åkte ut och in på akuten mm. Pulsen rusade, hon fick svårt att andas, kunde inte sitta, stå eller gå, enorm törst, osv listan kan göras lång.
Till slut lyckades vi komma in på Bragee där man hade kunskaper och hon började få hjälp… nu såg vi ljus i eländet. Tyvärr ryckte regeringen undan marken genom att stänga Bragee. Vi fortsatte söka hjälp förtvivlat. Viss hjälp har vi fått men långt ifrån tillräckligt då få kan denna Pots och antalet sjuka är högt.
Idag sitter min dotter i rullstol den minimala tid hon orkar vara uppe.
Vi har träffat en fantastisk läkare som ordnade möte och utbildning för Pots drabbade ungdomar och jag blev förfärad över all psykisk misshandel de utsatts och utsätts för av vård och skola.
Noll empati, eftersatt kunskap gällande Pots på alla plan. Socialstyrelsen är helt ute och cyklar och är dåligt uppdaterade då det kommer till den senaste internationella forskningen så läkarens får totalt missvisande info. Dessutom vågar inte vårdcentraler eller läkare remittera så mycket som behövs för då prickas de. Patienter drabbas av detta då de inte får komma till de specialister de behöver då Pots drabbar hela systemet. Då specialister med extremt lång utbildning utöver vanliga läkarutbildningen ser att patient har behov av annan specialist eller behöver någon specifik undersökning/behandling får de inte remittera direkt utan patient måste gå tillbaka till sin lägre utbildade vårdcentral för att få sin remiss. Vårdcentralerna idag fungerar inte. De återkopplar inte så man tvingas stånga sig blodig i månader till och med år innan remisser skickas och patient får komma till specialister. Helt galet att en outbildad AT läkare skall stå över kompetens då det kommer till remittering.
Resursslöseri såväl som psykisk och fysisk misshandel av patienter vilket måste stoppas! Systemet måste göras om och effektiviserad så att patienter fortare kan få vård och ett bättre, kvalitativt liv!
Bättre vård åt alla!

Helena Wiklund (Örsundbro, 2025-05-22)

#489

Jag har Pots

Petra Stafberg (Uppsala, 2025-05-22)

#493

Jag skriver under pga att vården behöver vända och läkarkåren behöver ha bättre på denna sjukdom.

Sofja Tsudesnova (Södertälje, 2025-05-22)

#496

Har själv pots

Caroline Andersson-Sjöstrand (Mörbylånga, 2025-05-22)

#497

Jag har kämpat med post covid i drygt 4 år. Har gått mkt alternativt bla. en klinik i Polen, fascia manipulation, frekvens behandling, Kinesiologi, akupunktur, ört kurer mmmmm allt har jag fått bekosta själv. Även deltagit i en postcovid studie i Uppsala och träffat en synspecialist i Linköping( även det har jag bekostat själv) Men fortfarande lider jag med enorma problem. Är väldigt begränsad i min vardag. Sjukskriven på 75% vilket jag knappt fixar. Och då kan jag tillägga att jag älskar mitt jobb!

Sara Kullenberg (Ängelholm, 2025-05-22)

#499

Svårt sjuk I ME

Gunilla Ekenhall (Stockholm, 2025-05-22)

#500

Jag var tvungen att diagnosera mig själv och sedan övertyga min läkare att göra rätt tester. Jag blev misstrodd av flertalet läkare. Så borde det inte vara.

Moa Linder (Tranemo, 2025-05-22)

#505

Jag har en vän med POTS och andra samsjukligheter, som har drabbats väldigt hårt och knappt klarar att jobba 25%.

Cecilia Ekengren (Harlösa, 2025-05-22)

#508

För att jag har en nära vän som fått detta o det är fruktansvärt

Bjarne Gustavsson (Bollebygd, 2025-05-22)

#509

Vi är flera drabbade i familjen och våra 2 vuxna har kämpat med vården och inte fått hjälp. Stor besvikelse att vården inte kan hjälpa eller att det finns specialistvård i hela landet för långtidscovid och ME/CFS

Birgitta von Renteln (Göteborg, 2025-05-22)

#511

Det finns för lite kunskap om POTS och den som har fått diagnos får leva i ovetskap om bot och bättring med stort lidande som påverkar hela vardagen. Det måste till mer forskning, vad detta kommer ifrån och vad man kan göra för att må bra trots diagnos

Susanne Fjällstedt (Vilhelmina, 2025-05-22)

#516

Jag har fortfarande inte fått rätt hjälp och vård efter 10 år med pulsstörningar och svimningar

Anja Eriksson (Borås, 2025-05-22)

#517

Självklart skriver jag under!

Helena Andersson (Stockholm, 2025-05-22)

#518

Min nu 18 åriga son sjuk sen 2020 , börjar bli bättre nu och kan läsa in 8 och 9 an men får lite bakslag . Vården MÅSTE få kunnig personal i hela landet FORT

Carina Endresen karlsson (Karlsborg, 2025-05-22)

#524

Detta är en sjukdom som fortfarande är relativt okänd och människor lider och blir inte förstådda och lyssnade på i vården!

Felicia Bentsen (Stockholm, 2025-05-22)

#527

Som någon som lever med POTS vet jag hur mycket sjukdomen påverkar varje aspekt av livet – från att stå upp till att orka arbeta. Vi behöver ökad kunskap inom vården, snabbare diagnoser och bättre anpassat stöd. Jag ställer mig bakom detta initiativ helhjärtat.

Fadile Ibrahimi Ahmeti (Örebro, 2025-05-22)

#529

Jag är själv drabbad av Postcovid och Pots.

Michaela Holmström (Stockholm, 2025-05-22)

#531

Jag tycker det är viktigt att hela människan får vård och hjälp. Ingen vill vara sjuk och må dåligt.

Ulrika Heldestad (Tavelsjö, 2025-05-22)

#542

Jag har varit hos läkare som sätter sig och googlar under besöket och tror att dom ska hinna få koll på pots inom min besökstid hos läkaren, dom tar av min tid för att googla sen hinner dom inte lyssna på vad jag har för problem utan jag får boka en ny tid. Okunskapen är total inom vården när det gäller många sjukdomar, inte bara pots.

Marie Johansson (Rävlanda, 2025-05-22)

#544

Jag skriver under med anledning av att jag tyvärr har nära anhöriga som lider av POTS

Britt-Mari Skrivargård Rabb (Avesta, 2025-05-22)

#545

Sett hur nära anhörig drabbats svårt pga okunskap

Mona Blomster (Uppsala, 2025-05-22)

#549

Jag har POTS och vill att alla med Dysautonomi ska få den vård de behöver då kag vet kampen med att få läkare att tro en och få rätt diagnos.

Elsa Bergendahl (Göteborg, 2025-05-22)

#552

Har ME och vet hur svårt det är att få hjälp i svenska vårdsystemet.

Mimmi Södergran (Stockholm, 2025-05-22)

#554

Vården för denna patientgrupp fungerar inte.

Susanne Franzon (Täby, 2025-05-22)

#555

Har mött så mycket okunskap i vården. Ännu värre på FK

Christina Filipsson (Lidingö, 2025-05-22)

#557

Jag skriver på på grund av att min arbetskollega’s dotter inte får nån hjälp!

Marie Lindblom (Avesta, 2025-05-22)

#559

Det är viktigt

Eva Arnström (Örnsköldsvik, 2025-05-22)

#561

Min sambo har potta så jag vet hur svårt man kan bli drabbad

Roland Lind (Göteborg, 2025-05-22)

#568

Min son har fått diagnosen ME/CFS fastställd på Brag'eekliniken samt Ameliekliniken. Ingen adekvat behandling för hjärntrötthet och fysiskt nedsättning finns i dagsläget. Leder till utanförskap i arbetslivet och socialt.

Anne Åström (Härnösand, 2025-05-22)

#571

Det är så svårt att rätt vård och möts av så många oförstående. Behövs mer forskning och stöd hjälp till de drabbade, ofta unga kvinnor

Susanne Elgan (Sorunda, 2025-05-22)

#578

Har en insjuknad vän i detta

Jasmin Ghodci (Stockholm, 2025-05-22)

#579

Min fru har POTS.

Mattias Strindgård (Borås stad, 2025-05-22)

#580

Jag skriver under för min dotter som är multisjuk i bl a POTS, kanske pga av att hon också har ME (och en hel del andra diagnoser).

Marion Vogel (Stockholm, 2025-05-22)

#583

Mina barn och barnbarn har pots. Blev misstrodda av vården.Har till slut fått diagnos.

Eva Gustavsson (Stockholm, 2025-05-22)

#586

Min fru har ME/CFS.

Niclas Carlsson (Laholm, 2025-05-22)

#587

En förbättrad vård för POTS patienter. De verkar vara i akut behov.

Natalya Lyan (Avesta, 2025-05-22)

#595

Jag har läst och följt vad som hänt denna unga tjej som blivit så dåligt omhändertagen av vården. Det är hemskt att en sån ung kvinna i början av sitt unga liv inte kan få mer hjälp och vård. Man blir ledsen av att läsa om detta och det är tragiskt att hon hamnat i detta läge då vården gett upp på en sån ung tjej.

Annette Kronander-Alfsdotter (Göteborg, 2025-05-22)

#596

Jag är själv sjuk i Pots, fick vänta länge på diagnos och har svårt att få tillgång till rätt vård.

Ida Sjöholm (Göteborg, 2025-05-22)

#600

Jag fick diagnosen POTS 2023. Den nämns aldrig vid läkarbesök. Under alla vårdbesök, röntgen, akuten, oavsett vem jag möter så blir kommentaren Vad är det? när jag nämner diagnosen. Med tanke på hur funktionsnedsättande POTS kan vara - framförallt om den finns tillsammans med PEM som vid ME och det därför inte går att träna eller öka muskelstyrkan som botande behandling. Samt med tanke på hur POTS verkligen påverkar alla system i kroppen så är det skandal att mer kunskap inte finns.

Veronica Zetterlund (Vaxholm, Stockholm, 2025-05-22)