Skriv under för en förbättrad vård för dysautonomi/POTS i Sverige

Kommentarer

#201

Jag har anhörig som drabbats och förstått att det kan vara svårt att få rätt vård.

Lotta Demker (Uppsala, 2025-05-21)

#202

Min dotter får inte den vård hon behöver.

Bibbi Kronqvist (Mariestad, 2025-05-21)

#213

Min dotter har troligtvis Potts och även Postcovid och är i princip sängliggande dygnet runt

Margaretha Ekengren (Söderköping, 2025-05-21)

#214

Blev sjuk i POTS för ett antal år sedan och bara vägen till att få en diagnos var lång och fruktansvärd då man ej blev betrodd av läkarna och fick höra att allt är ”i mitt huvud”. När jag väl fick min diagnos så var det inte så mycket mer hjälp än att det erbjöds betablockerare. Blev även utskriven ifrån hjärtmottagningen med hänvisning att söka sig till VC framöver. Detta gör att jag hamnar mellan stolarna då hjärtmottagningen inte har plats för mig och VC inte har tillräckligt med kunskap för att kunna hjälpa mig. Vården för oss POTSpatienter måste bli bättre och kunskapen om POTS måste öka.

Emma Mohlén (Stockholm, 2025-05-21)

#215

Jag själv drabbades av POTS efter Covid. Var sjukskriven ett år. Fick slåss för rätt vård och blev nog tillslut lyssnad lite på endast för att jag aldrig tidigare varit sjuk och för att jag jobbar inom vården. Men inte fick jag adekvat hjälp av läkare. Jag sökte all information själv. Fick hjälp av arbetsterapeut och sjukgymnast och sedan av en multimodal studie online. Tränade själv efter träningsprogram för POTS från USA och är idag frisk. Men dysautonomin återkommer när jag får Covid igen. Dock lyckas jag själv besegra det efter 7-10 dagar igen. Väldigt märkligt. Men mer kunskap behövs verkligen!

Michaela Åkerblom (Stockholm, 2025-05-21)

#217

Denna patientgrupp behöver all hjälp de kan få.

Carl Svendenius (Lidingö, 2025-05-21)

#220

Jag skriver under för att visa mitt stöd till alla dom som behöver hjälp

Jessica Olsson (Avesta, 2025-05-21)

#221

Jag är drabbad av postcovid.

Ingela Runeborn (Sandsjöfors, 2025-05-21)

#230

Jag själv lever med POTS efter covid och vet hur svårt det är att få vård och hjälp.

Anette Fogelberg (Uddevalla, 2025-05-21)

#236

För en bättre vård.

Christian Degerhed (Stockholm, 2025-05-21)

#238

Att vården inte fungerar och att patienter blir lämnade utan omsorg, engagemang och uppföljning.
De som har fått möjlighet att få symptomlindrande mediciner är tacksamma givetvis men vem tar ansvar för om dosering och mediciner är rätt över tid? Ingen uppföljning helt enkelt!

Ingela Nahlin (Stockholm, 2025-05-21)

#242

Närstående har drabbats vilket gjort mig observant på den stora problematik familjen utsätts för.

Irene Perdal (Luleå, 2025-05-21)

#245

Jag har varit med om dåligt bemötande av läkare som försökte lära mig andas i påse och erbjud tid hos kurator. Detta var när jag mådde som sämst och kunde nästan inte gå eller stå överhuvudtaget.

Soffia Hafstein (Tjörnarp, 2025-05-21)

#248

Har Pots, sist var min kardiolog besviken på mig för att jag inte blivit bättre i mina kroniska tillstånd jag haft i 13år...han tyckte vi skulle trappa ut min pulssänkande å sen om jag "blivit" frisk ändå... Blev en lång diskussion där jag började för utan den klarar jag inte att sitta up

Emma Sandberg (Luleå, 2025-05-21)

#252

För att vården/läkare behöver få mer kunskap om denna sjukdom som så många lider av. Som Patient ska man inte behöva bollas runt i så många år innan man till slut träffar någon kunnig läkare som lyckas ställa rätt diagnosen dvs POTS.

Marita Vaxhed (Stenungsund, 2025-05-21)

#253

Jag har själv pots och skulle behöva bättre sammansatt vård. Vi behöver ses som en enhet, hela kroppen hör ihop. Det är så många pusselbitar som saknas vilket gör att jag lever som en ensam ö, kämpande för att hitta en väg framåt

Emilia Björklund (Stockholm, 2025-05-21)

#254

Lider troligen av detta. Under utredning sen fem år.

Carina Wåhlin (Staffanstorp, 2025-05-21)

#258

Min dotter har fått pots

Staffan Vaxhed (Stenungsund, 2025-05-21)

#261

Både min systerdotter och syster lider av denna hemska sjukdom!

Mikaela Rabb (Uppsala, 2025-05-21)

#267

Min flickvän har pots och hon får knappt någon hjälp av sjukvården.

George Dughengief (Anonym, 2025-05-21)

#268

Jag skriver under dels för att jag själv är drabbad och dels för att det är så många människor som kämpar varje dag och behöver får rätt vård

Sanna Ekedahl (Stockholm, 2025-05-21)

#273

Har postcovid

Magnus Valberg (Jönåker, 2025-05-21)

#275

Jag har en vän med sjukdomen och vet hur tuff hennes vardag kan vara.

Anita Gustafsson (Uppsala, 2025-05-21)

#276

Jag är själv drabbad av dysatonomi och vet hur svårt sjuk och handikappad man blir om man inte får hjäp från vården. För mig tog det lång tid att hitta någon inom vården som kunde något om min sjukdom som uppkom efter covid.

Swedén Sara (Stockholm, 2025-05-21)

#278

Jag har POTS o får ingen hjälp!

Elin Lundmark (Årsta, 2025-05-21)

#281

Jag skriver under för jag får intr vård och har stora problem med blodtryck och puls vilket leder till att jag inte har ett fungerande liv överhuvudtaget.

Mikaela Rindefors (Kristinehamn, 2025-05-21)

#282

För alla, som hoppas få hjälp efter att ha drabbats av denna hemska sjukdom

Maria Jonsson (Söderhamn, 2025-05-21)

#285

Har en son som har kontinuerlig kontakt med sjukvård sedan 13års ålder och är idag 19 år. POTS har tagits upp med har fortfarande inte fått rätt hjälp utan bara skickats runt mellan olika läkare. Läkare har ingen kunskap och lyssnar inte på patienten och hittar på saker i journalen.

Pia Milton (Motala, 2025-05-21)

#286

Jag har POTS och både jag och min man har fått informera läkare vad diagnosen innebär och hur det påverkar mig men även vår familj.

Carina Nordberg (Piteå, 2025-05-21)

#287

Jag själv och när till mig varit/är sjuka och det skiljer mycket på kunskap och vård vart man bor .

Maria Sjöstrand (Skepplanda, 2025-05-21)

#288

Jag har en kompis som är drabbad och jag ser hur hans och hans frus liv påverkas negativt av diagnosen.

Anton Ottosson (Eksjö, 2025-05-21)

#290

Självklart ska alla med långvarig postcovid få hjälp

Tove Sjöberg (Uppsala, 2025-05-21)

#292

Jag har pots

Annette Wretman (Solna, 2025-05-21)

#293

Har själv POTS samt känner många som inte får rätt vård.

Elin Ekstrand (Stockholm, 2025-05-21)

#299

Jag stöder en anhörig i kampen

Paula Le Dunder (Kramfors, 2025-05-21)

#301

Detta tillstånd kan leda till stort lidande, försämrad livskvalitet, omfattande funktionsnedsättning, svårighet att delta i såväl skola, arbetsliv, sociala sammanhang och samhälle för den drabbade. Den drabbade riskerar även att drabbas ekonomiskt pga försämrad eller obefintlig arbetsförmåga. Utöver den drabbade påverkas de anhöriga. Partners och andra närstående får dra ett tungt lass, barn och ungdomar har inte tillgång till den den sjuka förälderns närvaro och stöd, som så väl behövs under uppväxten.

Kunskapen behöver öka, liksom tillgången till adekvat behandling!

Karin Olsson (Linköping, 2025-05-21)

#310

Det behövs !

Per Hedlund (Hudiksvall, 2025-05-21)

#315

Är själv diagnostiserad med kardiovaskulär dysautonomi efter trolig covidinfektion våren 2020.

Markus Karlsson (Helsingborg, 2025-05-21)

#316

Läkarutbildning om detta så de får hjälp. Anser att de drabbade snarast får den vård de behöver.

Eva Hanses (Stockholm, 2025-05-21)

#318

För att jag själv är drabbad av POTS sedan flera år tillbaka

Charlotte Ström (Trelleborg, 2025-05-21)

#319

Jag själv är drabbad

Kerstin Nyborg (Göteborg, 2025-05-21)

#334

jag är en av dom som drabbats

Pia Rosèn (Malmö, 2025-05-21)

#336

Jag själv utvecklade POTS efter en svår covidinfektion under första vågen 2020. Covidinfektionen ledde till bildandet av Svenska Covidföreningen sommaren/hösten 2020 och pga mitt engagemang i föreningen och synliggörandet av postcovid och dess följdeffekter har jag varit i kontakt med många drabbade runtom i vårt avlånga land. Därför vet jag hur ojämlik vården är och hur svårt det är att få hjälp med vettig utredning för olika sorters dysautonomi, som tex POTS.

Mathilda Sundvall (Upplands väsby, 2025-05-21)

#338

Jag har anhöriga i familjen som lider av detta.

Richard Westerlund (Avesta, 2025-05-21)

#348

Jag har postcovid och POTS och vet hur undermålig kunskapen är på vårdcentralerna.
Till de kunniga specialisterna är det lång, mycket lång väntetid. Vilket försämrar mångas livskvalitet och kostar samhället väldigt mycket pengar i bl a långa sjukskrivningar.
En del blir tom utförsäkrade från fk innan de hunnit få adekvat hjälp.

Maria Zetterström (Göteborg, 2025-05-21)

#350

Sjukvården behöver mer kunskap och resurser

Andreas Pettersson (Ytterby, 2025-05-21)

#352

Min familjemedlem har troligen POTS enligt en läkare dock har hennes behandlande läkare inte ens tagit upp eller uteslutit att det är POTS o hon är ung 😪

Ella Cerna (Stockholm, 2025-05-21)

#356

Jag har fortfarande problem efter Covid

Peter Parnestam (Malmö, 2025-05-21)

#357

Själv drabbad

Carolina Westin (Vallentuna, 2025-05-21)

#361

Jag har pots och har ingen att vända mig till om jag blir sämre och behöver hjälp.

Anna Broheden Seittu (Enköping, 2025-05-21)

#362

Alla sjukdomar bör behandlas som sjukdomar.

Efter hört läkare uttala sig om "det sitter i huvudet"

- när jag vet att om jag inte jobbat mentalt med det så hade jag inte kunnat börja jobba eller uppleva mig så smärtfri som jag ändå gör.

Men jag kan inte träna mig frisk.
Jag kan inte träna hur mycket som helst
Jag måste vila - en fysioterapeut trodde att jag vilade för mycket!
Om jag går över gränsen till vad jag fixar
Antingen kroppsligt eller hjärnbelasting , och blir för fysikt trött eller utmattad eller för hjärntrött - så får jag kraftiga fysiska symtom
Som jag inte kan undvika hur mycket jag än vill.

Inger Dahlberg (Brastad, 2025-05-21)

#363

Jag har hagt PostCovid i 5 år och börjar äntligen bli bra, men sjukvården har inte hjälpt mej. Det är olika alternativa behandlingar och YouTube som har hjälpt mej mest.

Ylva Eriksson (Sundsvalls, 2025-05-21)

#364

Har själv både ME och POTS och dysautonomin med den ortostatiska intoleransen som det innebär är mycket handikappande, har svårt att sitta upp vanligt mer än korta stunder och kan vara upprätt i genomsnitt max ca 4 h på ett dygn utan svår försämring av ME symptomen. Detta behövs verkligen mer kunskap, vård och forskning om.

Susanna Degaardt (Växjö, 2025-05-21)

#371

så många med dessa sjukdomar blir inte bara inte behandlade, utan nedvärderade och inte trodda!

Annika Thunström (Stockholm, 2025-05-21)

#374

Vården för autoimmun sjukdom behöver bli bättre. Jag har haft postcovid i 5år och min läkare vet fortfarande inte ens vad min sjukdom innebär och ifrågasätter mina symtom vid varje besök. Framförallt läkare behöver mer kunskap om autoimmuna sjukdomar. A

Amanda Melin (Norrköping, 2025-05-21)

#375

Önskar vård som är seriös och inte uteslutande. INGEN i vården utanför specialistvård har ens vetat vad POTS är. Fick läsa på själv och göra egenremisser till rätt ställen och inte till felaktiga antaganden pga okunskap. Hur är det kostnadseffektivt ha människor cirkulera runt i åratal istället för att sätta in specialistvård direkt. Vem kunde tro för 20 år sedan vi svenskar behöver åka till andra europeiska länder gör att få träffa vårdpersonal som vet nåt. Skamligt är det.

Birgitta Törnqvist (Stockholm, 2025-05-21)

#378

Samhället ställer krav på oss sjuka att vi ska arbeta. För att vi ska kunna det måste samhället ställa upp för oss och ge oss nödvändig vård om än bara symptomlindrande, men som möjliggör arbete och ger en ökad livskvalitet. Att det finns så få POTS-kunniga läkare omöjliggör uppföljning med den frekvens som krävs för att hitta bästa möjliga medicinering och många blir till och med utan utredning och diagnos.

Sara Wallin (Huddinge, 2025-05-21)

#379

Är drabbad av POTS, diagnostiserad men min vc vet inget om diagnosen

Marie Andersson (Munkedal, 2025-05-21)

#380

Hjälp våra sjuka

Anna-Karin Nykänen (Avesta, 2025-05-21)

#384

Jag har me

Kenneth Frohm (Norrtälje, 2025-05-21)

#385

Jag skriver under pga att jag varit svårt sjuk i covid, legat i maskiner som höll mig vid liv, på CIMA-avd. Insjuknade maj-21 och är fortfarande sjukskriven i svår postcovid. Får ingen vård, ingen remiss till postcovidmottagning, end hälsocentral att träffa läkare hos. Inget team som stöttar. Vill ha ordentlig vård åt alla oss som drabbats.

Marie Dissanayake (Piteå, 2025-05-21)

#386

Sjukvården måste bli mer påläst om dysautonomier och visa en bättre förståelse för oss patienter. Många blir diagnoserade fel och blir utan hjälp pga okunskap.

Emma Johansson (Kungsbacka, 2025-05-21)

#393

Har en dotter som är sängliggande sedan ett år tillbaka. Vi har fått kontakta privat vård för att få någon som helst hjälp, vård o stöd. Öppenvården är hjälplösa och rådlösa.

Helene Andersson (Stockholm, 2025-05-21)

#394

Jag har svår ME och behöver stöttning för att kunna leva

Catarina Carlsson (Laholm, 2025-05-21)

#397

Har autonom påverkan och mår dagligen dåligt av det.

Inga Helen Magnusson (Stockholm, 2025-05-21)