Rädda skelettdysplasi-teamet på Karolinska Universitetsjukhuset.

Det team på Karolinska Universitetsjukhuset som är expert på skelettdysplasier hotas att avvecklas, vilket drabbar en mycket utsatt och belastad grupp i samhället. Patientgruppen är i behov av ett multidisciplinärt omhändertagande vilket detta skelettdysplasi-team gjort med sin mer än 20 åriga verksamhet. De har med sin expertis med detaljerade sammanställningar av kliniska fynd som exempelvis tillväxtmönster, kroppsproportioner, yttre drag, eventuell damsjuklighet, arvsgång, radiologiska fynd m.m kunnat ställa korrekta diagnoser och gett kortväxta personer landet runt korrekta diagnoser. Detta har hjälpt människor att skapa en riktad uppföljning, hjälpt med förebyggande åtgärder och nödvändiga behandlingar av de specifika problem som finns eller kan uppstå med dessa diagnoser.

Till skelettdysplasi-teamet vänder sig de patienter som själva har, eller är anhörig, till någon med medfödda avvikelser i skelettets utveckling som inom den primära vården ofta blir ifrågasatt och inte får den vård som behövs. Experterna i skelettdysplasi-teamet har bedrivit mottagning- och konsultationsverksamhet för såväl patienter inom SLL som för utomlänspatienter. Man har blivit bemött av ett sammansvetsat team, där specialister med mångårig erfarenhet inom bland annat barnmedicin, barn- och vuxenendokrinologi, klinisk genetik, barnradiologi, barn och vuxenortopedi, barnneurologi, barnneurooftalmologi, neurokirurgi och andningsfysiologi. Dessa möten är och upplevs som det enda stället inom vården där dessa patienter tas på allvar, där man får den vård man behöver och har rätt till. Det team som man träffar arbetar tillsammans och skapar både tillit och en igenkännande miljö i en ytterst utsatt situation. Patienten känner att den är i trygga händer och kan vara trygg med teamets expertis och lita på att de har förståelse för helhetproblematiken.

Att avveckla en sån här verksamhet innebär inte bara att dessa patienter drabbas, eftersom skelettdysplasi-teamets exprtkunskap och helhetsbild de kan skapa helt går förlorad. Det finns inget annat ställe att vända sig till för dessa patienter, och Föreningen för Kortväxta opponerar sig starkt mot denna avvecklingen av Karolinska Universitetsjukhuset skelettdysplasi-team.

Vi kräver att skelettdysplasi-teamet får de resurser som krävs för att fortsätta sin verksamhet, och inte avvecklas. Tillsammans kan vi göra skillnad.

Föreningen för kortväxta - info@fkv.se    Kontakta namninsamlingens skapare