Bota ALS Kampen går vidare

Till Sveriges Regering

BOTA ALS KAMPEN GÅR VIDARE!

Den 15/9 överlämnades denna lista till Socialdepartementet. Då hade vi fått ihop 4 976 namn men kampen slutar inte förrän vi fått tillgång till medicin som antingen bromsar upp sjukdomen rejält eller botar den. 

I dag lever ca. 7- 800 personer med ALS. Varje vecka får i genomsnitt 4 - 5 personer besked av sin läkare att de har fått en sjukdom som med allra största sannolikhet kommer att orsaka deras död inom några år. Sjukdomen ör obarmhärtig och dödar långsamt genom att förlama musklerna tills att man slutligen dör av koldioxidförgifting. 

Långt före döden kommer som en befriare mister man de flesta normala funktioner så som exempelvis förmågan att andas själv, tala, svälja, använda armar och ben. Man blir helt beroende av andra människor och hjälmedel för dessa funktioner. Det enklaste sättet att beskriva det är att man blir som en fånge i väntan på att dödsstraffet ska verkställas.

Vi kräver dörför att Sveriges regering tar ansvar för alla Svenska medborgare som har drabbats av ALS. Att genom Läkemedelsverket och Socialstyrelsen lätta på reglerna om särläkemedel mot ALS. Att med alla stående medel påverka forskningen så att det kommer hela befolkningen till del.

Den enda tillgängliga läkemedelsbehandlingen i dag utgörs av bromsmedicinen Rilutek som utveclades för ca. 20 år sedan. Vi vet i dag att den förlänger den genomsnittliga livslängden något om den sätts in tidigt i sjukdomsförloppet. 

I dag finns ett läkemedel utvecklat av Genervon som heter GM604 och som är det mest lovande på decenier. Detta kan fås på licens till Sverige men sjuk- och hälsovårdens kvarnar maler långsamt. i Sverige förekommer också forskning. Under tiden vår namninsamling pågått har det kommit in nya uppgifter om ett läkemedel Radicut som är godkänt i Japan och som är en kraftig hämmare av fria radikaler.  

Ett amerikanskt läkemedelsbolag har valt ut Norrlands universitetssjukhus att först i Europa testa ett nytt läkemedel som specifikt hämmar nybildningen av SOD1. Men så här skriver Peter Anderse'n:

– Jag vill att patienter i Norrland först ska pröva denna medicin. Men ytterligare några genterapiläkemedel testas under 2016 och vi ligger bra till att få vara med i de studierna också, säger Peter Andersen.

Peter! Vi i övriga Sverige vill också testa! Vad har vi att förlora?

Sveriges sjukvårdsminister Gabriel Wikström  skriver om målen för hälso- och sjukvård:

"Sverige är ett av världens rikaste och mest välmående länder. Trots det finns det stora skillnader i hälsa mellan olika grupper. Det är allvarligt men än mer oroande är att dessa skillnader ökar. För att vända utvecklingen har regeringen satt upp som mål att de påverkbara hälsoklyftorna ska slutas under en generation. Det är ett prioriterat arbete som jag är glad över att få leda." 

Tyvärr Gabriel

Den tiden har inte vi!

VI KRÄVER ATT ALLA SVENSKA MEDBORGARE MED DIAGNOSEN ALS SKALL FÅ TA BESLUT OM SIN EGEN BEHANDLING.

VI KRÄVER ATT ALLA ALS- DRABBADE SKA ANMÄLAS TILL ALS- REGISTRET. INTE SOM I DAG PATIENTTEN MÅSTE BE LÄKAREN.

VI KRÄVER ATT ALLA ALS- DRABBADE SKA FÅ LIKVÄRDIGA INSATSER OAVSETT ÅLDER. INTE SOM I DAG. 65 ÅR ELLER ÄLDRE HAR INTE RÄTT TILL PERSONLIG ASSISTENT. DET ÄR INTE RIMLIGT ATT BEHÖVA LARMA OM MAN BEHÖVER GÅ PÅ TOALETTEN IBLAND ÖVER EN HALVTIMMA  BARA FÖR ATT MAN ÄR ÖVER 65 ÅR. ATT PERSONER MED ALS ÖVER 65 FÅR SAMMA RÄTT TILL ANPASSNING AV BIL E.T.C

VI KRÄVER ATT ALLA ALS- DRABBADE SKA HA TILLGÅNG TILL KUNNIGA NEUROLOGER SAMT KONTUNINUITET I VÅRDEN OAVSETT BOSTADSORT. I DAG ÄR DET ETT LOTTERI OM DU FÅR DETTA.

VI KRÄVER ÄNDRING NU!

UNDER ARBETET MED DENNA PETITION HAR ETT ANTAL FRÅGOR RESTS SOM ÄR FULLT LEGITIMA. ATT GÅ UT OCH KRÄVA ATT PATIENTEN SKA FÅ BESTÄMMA MÅSTE VARA VÄL GENOMTÄNKT.

1. Hur ska man lösa ansvarsfrågan?

Svar: Genom att patienten skriver under en ansvarsklausul som fråntar sjukvården ansvar från allvarliga biverkningar/dödsfall. Detta gäller ju för alla som testar nya mediciner i Sverige, så det är inget annorlunda i detta fall.

2. Om patienten får allvarliga biverkningar/skador som kräver sjukvård. Vem står för det?

Svar: Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen ska varje landsting ge god sjukvård åt alla som är. boende inom landstinget. Detta gäller även patienter med idrottsskador, drogberoende och patienter med könsstympning/könsbyte för att nämna några kategorier.
Enligt SKL drabbas nästan var tionde patient av vårdskador till en merkostnad av över åtta miljarder kronor om året. Antalet dödsfall med vårdskador som bidragande orsak uppskattas till mellan 1 400 till 1 800 fall per år. Det är mångdubbelt fler än alla patienter med ALS som skulle omfattas av vårt krav.

3. Vilka läkemedel ska ges?

Svar: Läkemedelsindustrin är som Fort Knox och av ekonomiska skäl lämnar de inte ut uppgifter som kan påverka deras vinster. Japan är föregångslandet för mycket och på ön Okinawa bor flest friska hundraåringar i världen. En del av hemligheten med den ön är att man äter mycket antioxidanter. Det läkemedel som skulle vara aktuellt för oss är ett medel som heter Radicut och är godkänt i Japan för behandling av ALS. Radicut är ett fria radikalelimineringsmedel som fungerar genom att avlägsna syreradikalerns molekyler som har byggts upp hos personer med ALS. I Umeåforskarnas grupp som arbetar med forskning om ALS talade man om fria radikaler och syreradikalernss påvekan på cellen som gör att de "rostar". Det går att se på:
10 år av forskning. Var är vi nu?

4. Kostnader.

Svar: En ALS- patient är en liten men mycket kostsam grupp.
Läkemedel som i dag används vid sjukdomen varierar men nästan alltid används bromsmedicinen Riluzol. Vanliga biverkningar på denna medicin är trötthet, illamående, kraftlöshet, muskelsvaghet och abnorma leverfunktionsvärden.

Andra mediciner som kan komma på fråga är Baklofen. Vanlig biverkning på denna är andningsdepression, dåsighet, illamående, förstoppning. Dessutom är det inte ovanligt att man måste sätta in antidepressiva och eller ångestdämpande medel (som också ger trötthet).

Att ha ALS som påverkar talet och svalget innebär att man måste sätta in en peg för matning förr eller senare. Man kan behöva talmaskin. Många drabbas av andningsidepression och måste ha ventilator för att klara sig.
En del måste ha track för detta och då behövs hostmaskin och slemsug. För detta krävs att man är kopplad till avancerad sjukvård.

En ALS- patient kräver ett team av personal, helst var åttonde vecka. Hjälpmedel tänker jag inte ens räkna upp för det kan vara allt mellan himmel och jord som vi friska inte ens visste fanns.

Dessutom tillkommer kostnader för hemtjänst/assistenter, färdtjänst, bilanpassning, bostadsanpassning m.m. Och sist men inte minst det lidande de ALS- drabbade genomgår.

Monica Salomonsson    Kontakta namninsamlingens skapare