Stoppa nedläggningen av Gottfriesmottagningen

Västra Hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götalandsregionen fattade den 30 september beslut om att inte förlänga avtalet med Gottfriesmottagningen när avtalet löper ut 30 november 2016. I stället avser man att göra en ny upphandling avseende så kallade MOS (medicinsk oförklarade symtom) och utgår alltså från synsättet att ME/CFS och fibromyalgi inte är några egna diagnoser utan hör till gruppen funktionella (psykosomatiska) symtom. Utgångspunkten är att dessa ska behandlas enbart med olika former av psykoterapi. Den medicinska behandlingen ska upphöra. Detta är ett skandalöst beslut som bygger på en okunskap som är förvånande.

Beslutet bygger på ett underlag som helt förbiser de senaste tio årens forskning. Det finns idag goda belägg för att både ME/CFS och fibromyalgi är kroniska, somatiska sjukdomar som har en förödande effekt på patienternas liv. Att vägra behandla dessa patienter medicinskt är som att sluta ge alzheimerspatienter annan behandling än KBT, eller att ta bort alla MS-sjukas mediciner och bara ge dem antidepressiva. Det är inte förenligt med Hälso- och sjukvårdslagens bestämmelser om god vård på lika villkor.

Vi som skriver under denna petition kräver att Gottfriesmottagningens avtal förlängs och att diagnoserna ME/CFS och fibromyalgi inte sorteras under psykosomatiska besvär utan även i fortsättningen behandlas som de allvarliga, somatiska (fysiska) sjukdomar de är.

RME (Riksföreningen för ME-patienter)

www.rme.nu 

 

 

Mer information:

Gottfriesmottagningen bildades i Västra Götaland 1998 för patienter med fibromyalgi (FM) och myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Vården bedrivs i avtal med sjukvårdshuvudmannen för Västra Götaland. Vid enheten finns läkare, sjukgymnast/fysioterapeut, sjuksköterska och medicinsk sekreterare.

På Gottfriesmottagningen bedrivs även uppdragsforskning och basal klinisk forskning. Uppdragsforskningen genomför kontrollerade studier av läkemedel vid behandling av FM och ME.

Mottagningen är och har varit räddningen för tusentals patienter som inte haft någon annan möjlighet att träffa en läkare som kan deras sjukdom. Den är en av endast två landstingsanknutna mottagningar som tar emot och diagnosticerar patienter med ME/CFS. Gottfriesmottagningen har just nu ca 450 remisser liggande och en väntetid på 6 månader.

 

Fibromyalgi (FM), är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning. Man kan spåra förekomsten av fibromyalgi tillbaka till 1800-talet, men det är inte förrän i nutid som den medicinska världen har börjat förstå fibromyalgi och erkänna den som ett självständigt tillstånd. Diagnosen fibromyalgi är accepterad av världshälsoorganisationen (WHO) och av Socialstyrelsen och har klassifikationsnummer M79.7.

Fibromyalgi utlöses vanligen av smärta, infektion, trauma eller kris. FM som startar med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt utdraget tidsförlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre ålder. Spontant tillfrisknande förekommer. FM har oftast ett långvarigt, skovvist förlopp och det  saknas ännu botande behandlingar, i stället handlar det om att försöka lindra symptomen. Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan, men aldrig bota den. (Källa: Fibromyalgiförbundet)

 

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom sedan 1969. De senaste årens forskning tyder på att det även finns en autoimmun komponent. ME/CFS-patienter tillverkar abnormt mycket mjölksyra, har väl belagda felfunktioner i immunförsvaret, fel på syreupptagningsförmågan och genförändringar efter ansträngning. Forskning tyder på att det immunmodulerande läkemedlet rituximab som även ges till patienter med cancer, MS och reumatism har god effekt på 2/3 ME/CFS-patienter. 

I februari 2015 utkom en en rapport om ME/CFS från Institute of Medicine (IOM), som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences. Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, AHRQ och FDA. IOM har gått igenom mer än 9000 högkvalitativa studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS. I rapporten konstaterar IOM följande: “ME/CFS är allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.” De framhöll även att “Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.”